لماذا أحضر 2019 RNDS
بقلم شيري بوياك
لقد سجلت في ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) لأنني مصاب بالتهاب النخاع المستعرض (TM). حالتي ليست شديدة مثل البعض ، لكنها بالتأكيد تؤثر على حياتي. تم تشخيصي في أكتوبر 2017 عندما شعرت بوخز غريب من رقبتي إلى أسفل. (كان هذا بعد أن خضعت ابنتي لعملية جراحية في المخ ، وخضع أخي لعملية قلب مفتوح ، وتعرض ابني لحادث مروري من ثلاث سيارات في شهرين ونصف قبل تشخيصي.) في البداية ، رفض الأطباء الأمر باعتباره فيروسًا. بعد تسعة أيام ، بعد رؤية طبيب عام للمرة الثانية ، تمت إحالتي إلى طبيب أعصاب. أخذت الأعراض على محمل الجد وطلبت ثلاث ساعات من التصوير بالرنين المغناطيسي. غادرت المستشفى بعد التصوير بالرنين المغناطيسي لقص شعري. اتصل الطبيب ليخبرني أن أعود وأدخل المستشفى لأنني مصاب بمرض TM. مكثت في المستشفى لمدة سبع ليال لبزل قطني وجرعة عالية من علاجات الستيرويد. لم تتغير أعراضي حقًا ، لكنني كنت مرهقًا ، وشعر جهاز المناعة بالضعف بعد المنشطات. كنت أعمل في ذلك الوقت. قال طبيب في المستشفى إن بإمكاني العودة للعمل كمساعد مدرس يوم الاثنين المقبل. لم أستطع أن أتخيل كيف سيكون ذلك ممكنًا.
حاولت العمل ، لكنني عملت في الغالب نصف يوم من خلال أيام قانون الإجازة العائلية والطبية (FMLA) التي مُنحت لي من خلال منطقة المدرسة. في نهاية العام في تقييم أدائي ، حصلت على درجة منخفضة في فئة الحضور. كان ذلك صعبًا لأنني كنت أحث نفسي على أن أكون في العمل حتى نصف يوم. أعتقد أن هذا مثال على عدم فهم هذا الاضطراب العصبي. بدوت طبيعيًا من الخارج لكنني كنت أعاني حقًا من أجل تجاوز الأمر كل يوم.
كنت أتلقى العلاج الطبيعي (PT) ، لكنه كان مؤلمًا للغاية. ذهبت معي ابنتي التي كانت تدرس لتصبح مدربة رياضية في ذلك الوقت إلى جلسة. كانت غاضبة وقالت إن المعالج كان قاسياً للغاية. أخبرت طبيب الأعصاب أن PT كانت مؤلمة ، وواجهت المعالج الفيزيائي. بعد ذلك ، قام بتغيير روتيني إلى تمارين ذات أوزان جعلتني أشعر بألم شديد. في تلك المرحلة ، ألغيت بقية المواعيد معه وذهبت لرؤية معالج كنت قد رأيته من قبل من أجل علاج الركبة. لقد فعل أشياء جلبت لي بعض الراحة وساعدتني في أن أصبح أقوى.
على الرغم من أن أحاسيس الوخز العصبي لم تختف أبدًا ، فقد بدأت في أخذ دروس مسبقة للقبول في برنامج تمريض في كلية مجتمعية. ذهبت مؤخرًا إلى اليوم الأول من دروس التمريض. ومع ذلك ، اضطررت إلى الانسحاب ، لأن حقنة التهاب الكبد B التي حصلت عليها من البرنامج قبل أسبوعين تسببت في ظهور أعراض TM. لم أكن أنام في الليل بسبب فرط نشاط الأعصاب والتشنجات. أنا منهك. آمل أن أحاول مرة أخرى في الفصل الدراسي القادم.
سأحضر المؤتمر لألتقي بأشخاص آخرين يعانون من اضطرابات مناعية عصبية نادرة ولأعرف المزيد عن TM وكيف أجد المساعدة الطبية في منطقتي.
