الذئاب لا تستسلم: الجزء الأول

بقلم دينيس بي وولف ، عضو مجلس إدارة SRNA

دينيس بي وولف هو مدير تنفيذي مالي بارع وشغل منصب المدير المالي للعديد من شركات التكنولوجيا العامة بما في ذلك Centigram Communications و Credence Systems و DataStax و Fusion-io Multi-Systems و Hercules Technology Growth Capital و MySQL و AB و Omnicell و Redback Networks. طرح دينيس بعض هذه الشركات للاكتتاب العام إلى جانب المساعدة في قيادة عمليات الاستحواذ على بعض هذه الشركات. عمل دينيس أيضًا في ثمانية مجالس كرئيس للجنة التدقيق ويعمل حاليًا في مجلس إدارة Codexis. في وقت سابق من حياته المهنية ، عمل في مناصب مالية عليا في Apple و IBM و Sun Microsystems. يحمل دينيس شهادة البكالوريوس من جامعة كولورادو وماجستير إدارة الأعمال من جامعة دنفر.

يتمثل أحد الجوانب المهمة في حياة دينيس في أنه أحد الناجين من هجومين من هجمات TM ، حيث حدث المرض الأول في عام 2 عندما كان في أوج حياته المهنية. تم تشخيص حالته لاحقًا بأنه مصاب بمرض NMOSD.

كتب دينيس مذكرات ، الذئاب لا تستسلم. ما يلي هو الجزء الأول من الثالث من الفصل 11. يرجى متابعة الجزء الثاني والثالث لمتابعة.

الفصل 11: "الذئاب لا تستسلم!" 

 

"يجب ألا تخلط أبدًا بين الإيمان بأنك ستنتصر في النهاية - والذي لا يمكنك تحمل خسارته أبدًا - مع الانضباط لمواجهة الحقائق الأكثر وحشية في واقعك الحالي ، مهما كانت ".

 مفارقة ستوكديل.

هذا هو الفصل الذي لم أرغب في الكتابة عنه لأنه بمجرد أن تفتح ، لا تعرف إلى أين ستذهب. حتى الآن لم أكتب كثيرًا عن هذا الموضوع. لطالما كان شرح التشخيص أسهل بكثير ، وإخبار أي شخص يطلب أنني مكثت في المستشفى لمدة ستة أشهر ، على كرسي متحرك لعدة أشهر أخرى ، ثم دعامات كاملة للساق ، ثم دعامة واحدة ثم لا شيء. و الآن انظر الي! وبتصميم إليز (زوجتي) وتشجيعها ، أخفيها جيدًا لدرجة أن الناس سينظرون إلي بدهشة.

لكن هذا لا يعني شيئًا على الإطلاق. لم يكن هناك قوسين متبوعين بقوس واحد ثم لا شيء. لقد كانت حربا ، وأخذت أسرى. إليز ، تالي الذي كان يبلغ من العمر 3.5 عامًا ، ياعيل 6.5 ، وشوشانا 12. خاضنا جميعًا حربًا ، وأنا كقائد لا يمكن أن أفشل ؛ لم يكن لدي اي خيار. لكن إليز حقًا هي التي أبقت كل شيء معًا ورسمت الخطط حول كيفية محاربة المهاجم. كانت إليز هي التي أبقت الأطفال ثابتين ووفرت لهم حياة طبيعية ، حتى مع وجود زوج ، كما أخبرها الأطباء ، قد لا ينجو ، وإذا فعل ، فقد لا يمشي مرة أخرى ، أو حتى يمكن أن يكون في التمريض بيت. قال إيلي وايزل ، "كل من نجا من الاختبار ، مهما كان ، عليه أن يروي القصة. هذا هو واجبه ". لذا ، أنا أروي لكم القصة.

قبل أن أكمل ، ما سوف تقرأه يظهر شخصًا لديه الشجاعة التي تقدمت وتحولت إلى نسخة أفضل من نفسه ، ومديرًا تنفيذيًا ناجحًا للغاية ومعروفًا ومحترمًا في منطقة الخليج. لقد فعلت كل ذلك ، لكنني لم أفعل ذلك لأنه كانت هناك أوقات أردت فيها الاستقالة جسديًا ومهنيًا. هل يمكنك أن تتخيل كيف يكون الحال عندما تنجب فجأة 3 أطفال ولا يوجد زوج في المنزل مع احتمال عدم عودة زوجك أبدًا؟ هل يمكنك أن تتخيل النظر إلى عين زوج مريض للغاية وشلل رباعي وتقول إن كل شيء سيكون على ما يرام؟ وهل تفعل هذا كل يوم بينما تكون مبتهجًا وطبيعيًا قدر الإمكان للفتيات لتوفير مأوى يسوده السلام؟ والعودة في اليوم التالي والقيام بذلك مرارًا وتكرارًا لمدة 6 أشهر؟ وبعد ذلك لتحمل أمراض ما بعد العواقب على مدى العقود الثلاثة القادمة؟ هذه القصة عن إليز بقدر ما هي عني.

أواخر ديسمبر 1991. عدنا من رحلة عائلية إلى بالتيمور. قبل عملي في بالتيمور ، كنت في اليابان للتفاوض مع شركة آبل في فوجي. عندما عدنا إلى المنزل ، أصبت بأنفلونزا في المعدة. بعد أيام قليلة ، كنا نستضيف مأدبة عشاء في منزلنا لمجموعة تشافورا عندما مرضت فجأة. كان لدي هذا الحس الشديد على صدري. لم يكن الأمر محتملاً ، لذا ركضنا أنا وإيليز إلى غرفة الطوارئ في مستشفى أوكونور (ER). قام الأطباء بفحصي وأخبرونا أنه يجب أن يكون لدي فيروس وأن أذهب للمنزل وأرتاح. صعدت إلى الطابق العلوي بينما بذلت إليز قصارى جهدها للترفيه عن ضيوفنا. حاولت أن أنام ، لكنني غمرني الألم ، وهكذا ذهبنا للمرة الثانية إلى أوكونور. هذه المرة أجروا أشعة سينية على الصدر وكانت واضحة ، وقالوا لنا أن نعود إلى المنزل ونحاول الراحة لأنه لا حرج معي. عندما وصلنا إلى المنزل ، حاولت استخدام الحمام لكنني لم أتمكن من الذهاب. كان الألم في مثانتي شديدًا. بحلول هذا الوقت ، كان صديقنا في تشافورا ، وهو طبيب ، يشعر بالقلق وقال لإيليز إنني أعاني من مشكلة خطيرة ، ويجب أن أُدخل ، وسيتصل بالمستشفى. قبل وصولنا ، اتصل صديقنا الطبي بالفعل بالطوارئ ، وعندما رآني طبيب الطوارئ ، وضع قسطرة فولي ، وأدخلني إلى وحدة العناية المركزة ، ولم أذهب بمفردي أبدًا.

الشيء الوحيد الذي أعرفه عن تلك الليلة الأولى هو أنني لم أستطع التوقف عن التقيؤ ، وبدأت أفقد القدرة على تحريك ساقي بحرية في السرير. أصبحت الأيام القليلة التالية ضبابية لأنني اعتقدت أنني كنت في وحدة العناية المركزة لمدة يوم واحد ، لكن إليز نصحتني بأن الأمر كان خمسة أيام. أتذكر في اليوم التالي ، والذي ربما كان في الواقع اليوم الخامس ، رفع طبيب الأعصاب ساقي اليمنى وسقطت بحرية على السرير. ثم رفع رجلي اليسرى وسقطت على السرير أيضًا. ثم حاول فتح يديّ ولم يفتحوا. كنت مشلولا.

كأطفال ، قرأنا جميعًا قصة عن الطفل الذي تعرض لحادث سيارة وانتهى به المطاف على كرسي متحرك. بسذاجتنا ، قلنا إننا لن نعيش بهذه الطريقة أبدًا ؛ سنقتل أنفسنا فقط. هذا حتى لا يحدث لك أبدًا. لذلك كنت هناك ، الشلل يتفوق على جسدي ولا يوجد تشخيص. قررت إليز بسرعة أنني يجب أن أخرج من أوكونور ، واندفعوا بي إلى ستانفورد. نظرت من سريري في جامعة ستانفورد وتساءلت عن سبب صفع أحدهم على وجهي بلطف لإيقاظي. رأيت الدكتور روس ألتمان ، كبير المقيمين ، ينظر إلى أسفل بالقرب مني وينظر مباشرة في عيني ويقول بصوت عالٍ جدًا لأنني كنت في وعيي وفقدت الوعي ، "السيد. وولف ، أنت في ستانفورد ونحن هنا لمعرفة ما هو الخطأ معك. حاول الاسترخاء وسنوفر لك الراحة ". عندما أنظر إلى الوراء ، أعتقد أنه كان هناك العديد من الأطباء حول سريري. أصبحت حالة رائعة. لا أحد يريد أن يكون حالة رائعة. ومع ذلك ، كان من حسن حظي أن روس التمان هو الطبيب المعالج ، وقد صمم رقصة انتعاش رائعة حقًا. في التهاب النخاع المستعرض ، يتعافى البعض مع حدوث مضاعفات طفيفة أو معدومة على المدى الطويل ، بينما يتعافى البعض مع عجز كبير إلى خطير ، والبعض لا يتعافى من أي عجز. لقد تعافيت مع عجز كبير ، ولكن خلال الأشهر العديدة الأولى ، بدا أنني لن أتعافى على الإطلاق.

لم يقبل د. ألتمان الحالة التي كنت فيها وأخذني بجرعات عالية من المنشطات وتوصل في ذلك الوقت إلى استنتاج أنني مصاب بالتهاب النخاع المستعرض (TM) ، وهو اضطراب نادر للغاية. لم يتم تحديده إلا لاحقًا ، بعد الانتكاسات على مر السنين ، أنني في الواقع كنت أعاني دائمًا من اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، وهو مرض مناعي ذاتي تقدمي وشديد. توصلت أنا وإيليز إلى فكرة أخرى ، وهذه الفكرة أنقذت حركتي وربما حياتي. أصررنا على أن يبدأوا فصادة البلازما ، المعروف أيضًا باسم تبادل البلازما. لم يتم استخدام تبادل البلازما في ذلك الوقت مع TM ، لكن روس عمل معنا. علم كلانا بالأمر لأنهما استخدموه لتسمم الدم. أصيب أخي ستيف بالإنتان قبل عدة سنوات ، وأنقذت عملية فصل البلازما حياته. نحن دائما نضع ذلك في الاعتبار.

كنت أعاني من ألم لا يمكن تحمله ، وحاول الأطباء التعامل معه مع علاج مرضي بقوة. TM هي حالة يبالغ فيها نظام المناعة الذاتية في رد فعله تجاه شيء يهاجمه ، ولكن بدلاً من مهاجمة الغازي ، فإنه في الواقع يهاجم غمد المايلين في الحبل الشوكي. الالتهاب الفعلي الذي ينجم عن ذلك يتلف غمد المايلين ، وتتقطع الرسائل من الدماغ إلى النخاع الشوكي ، ثم إلى الأعصاب الطرفية ، مما يسبب الشلل وموت الأعصاب. الطريقة الوحيدة لعلاج هذا هي بقوة ، ولذا بدأ الدكتور ألتمان تبادل البلازما. كان لدي ما مجموعه 13 تبادل. في كل من الانتكاسات المستقبلية التي استخدمناها أيضًا ، استخدمنا فصادة البلازما ، وهو الآن علاج شائع لإزالة الميالين.

قبل أن يتمكن الدكتور ألتمان من إيقاف الغزو ، كان الالتهاب يصل إلى الحبل العنقي في طريقه إلى الدماغ ، ويتوقف عند C4. أتذكر اليوم الذي بدت فيه الأمور مشؤومة. جاء أحد الأطباء الذي لم يكن على دراية بقضيتي مثل روس وأخبر إليز ، بينما كنت مستلقية هناك كشخص ثالث غير مرئي ، يجب عليها "إعداد" الأطفال لأنني قد لا أتمكن من البقاء طوال الليل. تخيل أن تخبر الأم بذلك. عندما سمعته يقول ذلك ، مر أمران بذهني. كان أحدهما أنه لا يعرف ما الذي كان يتحدث عنه ، ولكن الآخر كان أنني كنت شبه راضٍ عن هذا الأمر لأنني لم أرغب في العيش بهذه الطريقة على أي حال. لم أستطع تحريك أي شيء تحت رقبتي ، كانت ساقاي مشلولة ، ولم أتمكن من فتح يدي ، وكان الألم قاسياً. كان لدي أيضًا زوجة أحبها وأطفال كانوا في حاجة إلي ، لذلك كان هذا الشعور عابرًا لأنه ، كما كان ستيف يذكرني مرارًا وتكرارًا خلال كل هذا وما تلاه ، "الذئاب لا تستسلم."

كانت والدة إليز قد خرجت وبقيت 6 أسابيع خلال الفترة الأولى الأكثر ظلمة ثم جاءت مرتين أخريين. لقد دعمت إليز خلال تلك الليلة الرهيبة ، وحصل كلاهما على الدعم من صديقنا والحاخام آلان بيركويتز. لذلك ، فعلت إليز ما تفعله بشكل أفضل ، فقد أخذت القدر كما أُعطي لها واستفادت منه. حصلت على القوة من والدتها ومساعدة آلان. كانت سافتا هناك كل يوم تقريبًا طوال تلك الأسابيع ، وقد اجتازت إليز أحلك الأيام بثقتها ووفرت ملاذًا آمنًا للأطفال. أتذكرها وهي تمسك بيدي وتقول لي إنني سأكون على ما يرام. شبكت يدها وهي ترتدي الخواتم التي ما زلت أتذكرها وطلبت مني أن أبقى قوية.

بحلول اليوم التالي ، كان الالتهاب ينحسر ، ولم أعد في وضع الحياة أو الموت. دخلت إليز والدموع في عينيها ، وأخبرتني أنني سأفعل ذلك ، لكن الأطباء أخبروها أنني قد ينتهي بي المطاف في دار لرعاية المسنين. كان ذلك في كانون الثاني (يناير) 1992. كان من المقرر عرض بات ميتزفه لشوشانا في شهر كانون الأول (ديسمبر) ، وأخبرت إليز أنني سأرقص في بات ميتزفه في شوشانا. ولأنني قلت ذلك ، صدقت إليز ذلك للتو ، وكان هدفنا أنا وهي. كنت في ذلك الوقت متحديًا ، لكن الأمور لم تكن جيدة على الإطلاق ، وبالتأكيد لم أصدق ذلك.

لأنهم لم يعرفوا على وجه اليقين ما هو الخطأ معي ، كنت في عزلة خلال الأسابيع القليلة الأولى ، لذلك كان على إليز أن تأتي مرتدية الأقنعة ومعدات الحماية الشخصية (لأننا نمر الآن بجائحة COVID-19 ، نحن جميعًا على دراية بكل هذا). بعد مرور بضعة أسابيع ، وأكملت علاج فصادة البلازما ، سمحوا لشوشانا بزيارتي.

بعد أسابيع قليلة من إخراجي من العزلة ، تحرك إصبع قدمي الأيمن! أي حركة على الإطلاق بعد عدة أسابيع ستكون علامة جيدة ، لكن إصبع القدم يحصل على التعصيب من أطول عصب في الجسم وكان هذا خبرًا جيدًا حقًا. صديقتنا روث هي أخصائية علاج طبيعي وكانت تزورها كثيرًا وتذكرني بذلك باستمرار. تبعتها نفس الحركة في إصبع قدمي الأيسر. ثم بدأت الحركة في ساقي وذراعي. بينما كانت يدي اليمنى تنفتح من وضع الإمساك ، بقيت يدي اليسرى مشلولة جزئيًا.