بكلماتهم الخاصة - جورج فلوريا

تم تشخيصي بمرض TM في 12 أكتوبر 2013. آمل أن أعرف المزيد عن هذا المرض من الآخرين المتأثرين به بشكل مباشر وغير مباشر (يعتبر التعامل مع الأسرة جزءًا كبيرًا مما أريد معرفة المزيد عنه ، لمساعدة عائلتي وأصدقائي على طول الطريق حيث يدعمونني). قليلا عني - اسمي جورج وعمري 36 عاما ، متزوج ولدي ثلاث بنات جميلات. لطالما كانت لدي نظرة إيجابية للحياة وسأصنف نفسي على أنني متفائل تمامًا. حتى في الأوقات التي لم يكن من المفترض أن أكون فيها ، كنت كذلك. أنا أستمتع حقًا بالناس وأتطلع إلى التواصل واستيعاب وفهم وجهات النظر المختلفة وخبرات الحياة والثقافات. من الناحية المهنية ، أعمل في شركة لتكنولوجيا المعلومات وأساعد في قيادة مجموعة من الأشخاص الأذكياء والمتحمسين بشكل هائل لتقديم خدمات تكنولوجيا المعلومات المستضافة والمدارة. أنا أحب ما أفعله ، إنه جزء من شخصيتي وأحب بشكل خاص الأشخاص الذين أعمل معهم. لقد نشأت من قبل والدتي في منزل أحد الوالدين ولدي أخ توأم (شقيق). يقول الناس إنني مطول ويجب أن أقطع في كثير من الأحيان إلى المطاردة ، لكنني أعالج طبقات متعددة من التفاصيل. إنه فقط من أنا. ومع ذلك ، سأتابع سريعًا ما أدى إلى الانضمام إلى هذه المجموعة بمعلومات كافية للمساعدة في مشاركة قصتي بشكل مناسب.

يعود هذا حقًا منذ حوالي شهرين فيما بدأ على أنه انزعاج خفيف في أسفل الظهر. ذهبت في النهاية إلى مكتب الطبيب وتم وصف مرخيات العضلات مع حزمة الستيرويد لمدة 5 أيام (10 ملغ). بعد أسبوع دون أي تغيير حقيقي ، عدت إلى الطبيب. في زيارتي الثانية ، شعرت أيضًا ببعض التنميل في الجانب الأيسر من قدمي اليسرى (الوخز في المقام الأول). اقترح الطبيب أن أقوم باستكشاف العلاج الطبيعي للمرضى الخارجيين وكذلك الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي ، فقط لإلقاء نظرة أفضل تحت غطاء المحرك. لقد بدأت العلاج الطبيعي (في هذه المرحلة ، أنا 3 أسابيع من تطور هذا) وأجري عدة جلسات في الأسبوع. هدأ ألم الظهر ، لكن الخدر استمر في التحرك لأعلى في قدمي اليسرى ، ثم أسفل رجلي ، وفي النهاية بدأت القدم اليمنى تشعر ببعض التنميل أيضًا. لا شيء سوى التنميل ، ولا ألم في أي وقت. عدت إلى الطبيب وأخبرته أنني بحاجة لرؤية أخصائي ظهر. لقد جعلني على اتصال مع شخص حسن السمعة في المنطقة. ذهبت لرؤية أخصائي الظهر مع التصوير بالرنين المغناطيسي في يدي. في غضون دقائق ، تمكن أخصائي الظهر من إخباري أن هناك بعض "الضبابية" في كيس العمود الفقري. استبعد أي قرص التهابي أو أي تورم روتيني آخر ثم قدم إمكانية الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. بطبيعة الحال ، كان هذا مدمرًا. لقد طلب مني أن أبدأ مجموعة جديدة كاملة من التصوير بالرنين المغناطيسي (العمود الفقري الكامل والدماغ مع وبدون تباين) ، والتي تمكنت من إنجازها في غضون 24 ساعة من رؤيته. عند زيارة المتابعة معه ، أشار إلى أن الدماغ بدا نظيفًا وصحيًا ، لكنه لا يزال غير قادر على التركيز على "ضبابية العمود الفقري". استمرت حالتي في التدهور. في هذه المرحلة ، شعرت بخدر في كلا الساقين ، وكان يتحرك ببطء إلى أعلى عبر منطقة الفخذ. أحالني أخصائي الظهر إلى جراح دماغ في المنطقة.

رأيت أخصائي الدماغ بعد بضعة أيام. هو أيضًا كان محتارًا إلى حد ما واعتقد أن مرض التصلب العصبي المتعدد محتمل ؛ لكنها لم تكن موجودة بالطريقة الكلاسيكية (مرة أخرى ، كان الدماغ نظيفًا تمامًا). في تلك المرحلة ، وبالنظر إلى أنني مررت بهذا لمدة 5 أسابيع ، طلبت منه أن يوجهني نحو أفضل مستشفى للأعصاب في منطقتنا. تم اتخاذ القرار بالذهاب إلى مستشفى نورث وسترن ميموريال ، شيكاغو (المرتبة السابعة على الصعيد الوطني لممارستهم في علم الأعصاب).

سجلت نفسي في غرفة الطوارئ في 27 سبتمبر (بعد أن دخلت بمفردي دون أي مساعدة). بعد دزينة من التصوير بالرنين المغناطيسي / التصوير بالرنين المغناطيسي ، والعديد من فحوصات CAT ، واختبارات الدم والصنابير الشوكية ، اشتبهوا في وجود ناسور دورال AV (أساسًا سكتة دماغية في العمود الفقري تنزف في العمود الفقري مسببة "الضبابية" التي أوجدت الظروف التي كنت أعاني منها). كان التفسير هو أن النخاع الشوكي كان عقارًا ذا قيمة عالية مع عدم وجود مواقف مجانية للسيارات وأن الدم المضاف فيه كان يؤدي إلى إزاحة مادة الأعصاب ، مما أدى إلى حدوث تورم وتنقل وإحساس في الأطراف السفلية.

بشكل معقول ، لقد اشتريت بالكامل وكنت سعيدًا جدًا لأن لدينا بعض الاتجاه بعد كل الاختبارات. قام فريق NMH بجدولة تصوير الأوعية الدموية لاستكشاف شبكة الأوعية التي تغذي العمود الفقري وتحديد الشذوذ ، بالليزر عليه وبدء المسار إلى العلاج. بعد أن خضعت لهذا الإجراء المطول تحت التخدير ، استيقظت على خبر أنهم لم يجدوا ما كانوا يبحثون عنه وكلهم بدوا طبيعيين. في هذه المرحلة ، أشار التشخيص إلى أنني يجب أن أبدأ في رؤية التحسن وكان العلاج الطبيعي هو الخطوة التالية. أوضح لي فريق NMH أنه في بعض الحالات تتجلط هذه الحالات الشاذة وهذا ما اشتبهوا في حدوثه في حالتي. خرجت من المستشفى في 3 أكتوبر / تشرين الأول^rdبمصافحة وابتسامة.

في صباح اليوم التالي ، تلقيت مكالمة من NMH تطلب مني العودة في أسرع وقت ممكن لإجراء صورة وعائية أخرى لـ "منطقة مشبوهة". بطبيعة الحال ، كنت قد انتهيت من كل هذا في حالة التغاضي عن شيء ما. حددت موعد إجراء تصوير الأوعية الدموية الثاني في 7 أكتوبر. بين 4 أكتوبر^th و 7^th، تدهورت حالتي بشكل كبير. كنت أسير بعصا ، لكن القدرة على اتخاذ أي خطوة تتطلب تركيزًا هائلاً ، وكانت ميكانيكياتي معطلة تمامًا وكان توازني غير موجود تقريبًا. كنت مقتنعًا بأن النزيف الذي كانوا يشتبهون في أن "تصحيحه ذاتيًا" لم يحدث ، ولم أستطع الانتظار للعودة لتحديد هذه المشكلة وحلها في النهاية. في 7 أكتوبر ، يوم الموعد الثاني ، نقلتني زوجتي إلى المستشفى وطلبت منها بالفعل استخدام كرسي متحرك لنقلي إلى الموعد. تصاعدت خطورة الموقف إلى مستوى جديد تمامًا حيث بالكاد شعرت أنني كنت أضع وزني على ساقي ؛ كانوا حرفيا مثل جيلو. بعد تصوير الأوعية الدموية الثاني ، تلقيت مرة أخرى نفس الأخبار بأنه لم يتم العثور على شيء. في هذه المرحلة ، أخبرت الطبيب أنني بحاجة إلى أن أعود إلى المستشفى ، لأن التشخيص الذي اشتبهوا فيه ليس كذلك. إذا كان الأمر كذلك ، فسأكون متماثلًا أو ربما أتحسن بمرور الوقت ، ولن أتراجع بسرعة كما كنت. وافق وتم قبولي وبدأت في سلسلة جديدة كاملة من الاختبارات.

في 12 أكتوبر^th، تم تشخيص إصابتي بـ TM وبدأت دورة الستيرويد الشديدة (1 جرام IV لمدة 5 أيام). هذا لم يساعد بأي صفة. عند هذه النقطة لم يكن لدي أي حركة أقل في الجذع ، ولم يكن تحريك أصابع قدمي ممكنًا. طلبت نقل المصاعد / الرافعات من السرير / الكرسي / المرحاض. من الواضح أن هذا كان مدمرًا لي ولعائلتي ، لكنني حافظت على موقف إيجابي قدر الإمكان. كان عزائي هو حقيقة أنني قد خضعت للاختبار بحثًا عن كل مرض آخر ، والسرطان وما شابه ، وقد عاد كل شيء نظيفًا. كنت أتنفس ، وكان عقلي على ما يرام ولم يكن لدي أي مشاكل في الجزء العلوي من جسدي. كنت أعلم أنني كنت في مكان جيد وأن التطور الوحيد كان إلى مكان أفضل. لقد قبلت عقليًا أن العربة قد تكون عنصرًا ثابتًا للجزء التالي من حياتي. كان التركيز على فهم كيفية تحقيق أقصى استفادة منها. بعد أن فعل NMH كل ما اعتقدوا أنه يمكنهم القيام به ، كانت الخطوة التالية (المقصود من التورية) هي الانتقال إلى إعادة التأهيل وتحديد مقدار الجزء السفلي من الجسم الذي يمكنني استعادته ، إن وجد. اخترت Marianjoy في Wheaton ، IL بدلاً من معهد إعادة التأهيل في شيكاغو (RIC). على الرغم من تصنيف RIC على أنه منشأة العلاج الطبيعي الأولى في البلاد ، إلا أنني كنت بحاجة فقط للخروج من الغابة الخرسانية والحصول في الواقع على مكان يمكنني فيه رؤية بعض الأشجار واستنشاق الهواء النقي. بدت احتمالية القيام برحلات بالخارج وكأنها حقيقة أوضح في ماريان جوي. أيضا ، سمعت أشياء رائعة عنهم. في 14 أكتوبر^th، لقد هبطت في Marianjoy وفي الأسبوع الماضي شهدت حقًا تقدمًا هائلاً. لقد بدأت بالفعل في تحريك قدمي اليسرى ، ويمكنني أن أتأرجح ساقي قليلاً. هذا تقدم هائل في غضون أيام. في هذه الوتيرة ، قد أشتري حذاءًا لرقص الصنبور بالقدم اليسرى وأقوم بعرض قدم واحدة! لا يتقدم الطرف الأيمن بالسرعة نفسها ، لكنني قادر على أداء مضخات خفيفة في الكاحل وأرى بعض علامات التحسن. أقوم بحوالي 3.5 ساعة من العلاج يوميًا (تدريب القوة ، OT / PT وجلسات جماعية أخرى). الناس هنا من الدرجة الأولى وإلى جانب معرفة مهنتهم ، فإنهم يهتمون بكل إخلاص. عندما تخلط بين المعرفة والرحمة ، فإنها تخلق تجربة قوية. أنا لست خارج الغابة هنا بأي حال من الأحوال ، لكن مساري يبدو جيدًا وأنا أعلم أنني أستطيع التحكم في هذا الأمر إن لم يكن غزوه تمامًا. أتطلع إلى مشاركة تقدمي كما هو مستمر ، والتواصل مع الآخرين الذين يمرون بهذا المرض أو حاربوه. أشعر أنه مع الوقت المناسب والعمل الجاد وإيماني ، سأتغلب على هذا. ذقني المزدوجة مرتفعة ولدي حقًا صافرة في قلبي - هذا جنبًا إلى جنب مع دعم عائلتي وأصدقائي وفريق العمل السخيف في Marianjoy يجعل جوهر واحد مكثف. الخطوة الأولى متروكة لي تمامًا وكل شيء آخر في يد الله.

~ جورج فلوريا