انت لست وحدك

بقلم ساندي سيجل, رئيس جمعية Siegel Rare Neuroimmune

لست وحدك …

الأحد 31 يوليو 1994 الساعة 5:30 مساءً. كانت تلك هي اللحظة التي تغيرت فيها الحياة إلى الأبد بالنسبة لبولين. تغيرت الحياة بالنسبة لي ولعائلة بولين وأصدقائها أيضًا.

وتغيرت الحياة أيضًا لكم جميعًا!

لا أستطيع أن أتذكر ما تناولته على الإفطار هذا الصباح ، لكنني أتذكر بوضوح الكثير من الأحداث التي أحاطت بتلك اللحظة الرهيبة وكل ما حدث بعد ذلك. يحمل معظم الأشخاص الذين مروا بتجربة بداية هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة الذكريات المؤلمة من تجربتهم بتفصيل كبير. أعرف هذا على وجه الدقة لأنني استمعت إلى العديد منكم وهم يروون قصصك أثناء التحدث معك على هاتف المنزل في مطبخنا.

بدأت أشعر بهذا الإحساس بالخدر والوخز في إصبع قدمي الأيمن الذي انتشر من خلال قدمي وحتى ساقي. بدأت أشعر بألم حاد في ظهري. شعرت وكأنني تعرضت للطعن بسكين. شعرت مثانتي بالامتلاء لكنني لم أستطع التبول. ثم لم أستطع تحريك ساقي.

لقد استمعت إلى القصص مرارًا وتكرارًا. من النوبة الحادة إلى إعادة التأهيل إلى العديد من الأعراض الصعبة التي يعاني منها الناس بعد تلف الجهاز العصبي.

تم تأريخ قصة بولين جيدًا على موقعنا الإلكتروني وفي كتابي. إذا كنت تعاني من أي من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، فأنا أشجعك بشدة على قراءة الكتاب ، تجربة المريض مع التهاب النخاع المستعرض. يتضمن كل ما أعرفه مقابل 18 دولارًا فقط. إذا كان لديك كيندل ، فستحصل على تفريغ عقلي الشامل مقابل 2.50 دولار هنا.

أمضت بولين أسبوعًا في مستشفى للرعاية الحادة لتلقي الستيرويدات عن طريق الوريد. كان هناك الكثير من الأطباء في غرفتها طوال الأسبوع ، وأجريت العديد من الفحوصات. أصيبت بالشلل التام من الخصر إلى الأسفل وفقدت كل وظائف الأمعاء والمثانة. لم يكن لدينا أي فكرة على الإطلاق عما يجري. أثناء نقل بولين إلى مستشفى متخصص لإعادة التأهيل للأشخاص الذين عانوا من إصابة في النخاع الشوكي أو سكتة دماغية ، ذكر طبيب تشخيص التهاب النخاع المستعرض. جاءت إلى المستشفى يوم الأحد. سمعنا الكلمات مستعرض إلتهاب النخاع الشوكي لأول مرة في طريق الخروج من الباب يوم الجمعة.

ما هذا؟ كيف حدث ذلك؟ هل يمكن أن تستمر في الحدوث؟ هل ستتحسن بولين؟ هل ستزداد حالة بولين سوءًا؟ هل ستنجو بولين؟

لا شئ. لا شيء. لا يوجد تفسير للاضطراب. لا يوجد تفسير للسبب. لا يوجد تشخيص.

أمضت بولين الشهرين التاليين في التركيز على علاج إعادة التأهيل المكثف. كانت شديدة التركيز وعملت بجد على علاجها. لقد أعطت نفسها القليل من الوقت أو الطاقة لتقلق بشأن أشياء أخرى. كانت معلمة روضة أطفال. كانت عطلة الصيف. كان تركيزها على التحسن حتى تتمكن من الرقص حول فصلها الدراسي مثل الفراشة في الخريف. من ناحية أخرى ، كنت أركز على القلق بشأن كل شيء وأن أكون غير مرتاح مثل الإنسان مع جهلنا التام بما يجري.

كنت أعمل بدوام كامل وكنت أذهب إلى المنزل في المساء لرعاية ولدينا المراهقين الصغار. في طريقي إلى المنزل من العمل ، كنت أتوقف عند المستشفى لرؤية بولين. عرفني الأطباء والممرضات والمعالجون جيدًا. كنت الحطام العصبي الذي ظهر كل يوم للتعبير عن فرحتنا لبولين بينما كانت تعمل بجد واجتهاد في التفكير في إجراء قسطرة بانتظام وعدم وجود سيطرة على العضلة العاصرة في الأمعاء. كان من الواضح للجميع بالعيون أن رؤوسنا كانت في حالة دائمة من الانهيار الداخلي.

أخيرًا ، بدافع الشفقة المطلقة ، أوقفني طبيب إعادة التأهيل المقيم في الردهة ليسألني كيف كنت أفعل. لقد تعلمت على مر السنين مدى ندرة لفتته في هذا الموقف. عندما يمر شخص بحالة طبية طارئة ، مثل النوبات الحادة من هذه الاضطرابات ، يكون كل التركيز على الشخص المصاب بالاضطراب. يتم تجاهل أفراد الأسرة الذين هم في حالة صدمة كبيرة إلى حد كبير من قبل المتخصصين الطبيين. أنا أفهمها تمامًا. لديهم مخاوف أكثر إلحاحًا للتعامل معها. للأسف ، تغرق الأسرة ونادرًا ما يتم تزويدهم بسترة نجاة. ليس لدي أي فكرة عما قلته له ، لكني أتذكر أنه كان بالأمس ما قاله لي. أخبرني أن التهاب النخاع المستعرض كان أحد الأعراض ، مجموعة من الأعراض. لقد كتبت على نطاق واسع حول التسميات الطبية الإشكالية والفوضى التشخيصية المرتبطة بهذه الفكرة ، لذلك لن أتطرق إليها. يكفي القول ، لقد تركت تلك المحادثة بفكرة ترتد في رأسي مفادها أن الشخص الذي أحببته بشدة كان مشلولًا ، وغير قادر على التبول وليس لديه سيطرة على أحشاءها ، على حد تعبيره ، من "الأعراض". قضيت الأسابيع التالية ورأسي يستدير على كتفي مثل الفتاة في طارد الارواح الشريرة.

إذا تابعت هذه القصة ، فسوف ينتهي بي الأمر بكتابة مقال من 600 صفحة. سوف أتوقف. يرجى قراءة كتابي المؤلف من 600 صفحة.

بدأت أنا وبولين نتعلم أنه لم يتم فهم سوى القليل جدًا عن التهاب النخاع المستعرض. علمنا أيضًا أنه لا توجد معلومات متاحة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب النخاع المستعرض. لم يكن هناك شيء تقريبًا في الأدبيات الطبية ، على الرغم من أن الأطباء يعرفون عن التهاب النخاع المستعرض لأكثر من مائة عام. لم تكن هذه علامة مشجعة. كان الأطباء الذين يعالجون مرضى التهاب النخاع المستعرض يعملون بشكل أساسي من خلال مقعد بنطالهم. كان هناك علاج حاد واحد ، ولم ينجح دائمًا. لم ينجح على الإطلاق مع بولين. تم تصميم إعادة التأهيل على غرار الأشخاص الذين تعرضوا لإصابات أو سكتات دماغية في النخاع الشوكي. تمت إدارة الأعراض من خلال الاستقراء من تجربة التصلب المتعدد والاضطرابات العصبية الأخرى. للأسف الشديد ، لم يتغير شيء يذكر في هذا الصدد.

لم يكن هناك متخصصون في التهاب النخاع المستعرض في أي مكان في العالم. لم تكن هناك مراكز طبية تركز على التهاب النخاع المستعرض. لم تكن هناك مجموعات دعم. لم تكن هناك مواقع ويب تتضمن معلومات حول TM. في الحقيقة ، لم يكن هناك إنترنت! إذا أردت أن تقرأ شيئًا يتضمن الكلمات التهاب النخاع المستعرض، كان عليك القيام برحلة إلى مكتبة كلية الطب. ولم يتم إجراء أي بحث على الإطلاق حول التهاب النخاع المستعرض. من المؤكد أنه لم يكن هناك أي بحث أساسي ذي معنى حول هذا الاضطراب على الإطلاق لأكثر من مائة عام.

شعرت أنا وبولين بالوحدة التي نمر بها في هذه التجربة. وشعرنا بعدم الارتياح إزاء ضآلة معرفتنا بما حدث لها وما يمكن أن يحدث لها في المستقبل. لقد سمعت ذلك مرات عديدة من بولين ، ومن العديد منكم ، أن هناك خوفًا عميقًا من الاضطرار إلى المرور بهذه التجربة مرة أخرى. لم تكن تعرف ما إذا كان بإمكانها التعامل معها. لقد شاهدت. لقد فهمت مخاوفها.

كان المرور بهذه التجربة في الجهل وحده أمرًا مخيفًا ومحبِطًا للروح المعنوية.

بحلول نهاية عام 1994 ، وجدنا Deanne و Dick Gilmur. تم تشخيص ابنتهما البالغة من العمر 18 شهرًا بأنها مصابة بالتهاب النخاع المستعرض. بعد ذلك بوقت قصير ، وجدنا جيم لوبين وبولا ومايك لازيري وديبي ومايكل كابين. كانت هذه هي المجموعة الأساسية التي أسست جمعية التهاب النخاع المستعرض. كنا جمعية التهاب النخاع المستعرض لأننا لم نسمع أبدًا عبارة التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر أو التهاب النخاع والعصب البصري أو التهاب العصب البصري. كل ذلك جاء لاحقًا. حتى الأطباء لم يعرفوا عن AFM أو MOGAD. جاء ذلك بعد ذلك بكثير.

على طول الطريق ، كان هناك مجموعة كاملة من المتطوعين الذين ساهموا بمواردهم وإبداعهم وطاقتهم في قضيتنا. جيف تريجلاون ، ستيفن ميلر ، أورسولا ماورو ، مارجريت شيرر ، آن موران ، لو جراي ... العديد والعديد من المتطوعين الرائعين. عملنا كمنظمة تطوعية بالكامل لما يقرب من عشرين عامًا. لم يكن هذا أقل من معجزة. يعمل معظمنا بدوام كامل ولدينا عائلات. لقد قمنا بكل العمل في أوقات فراغنا ، ولم يكن لدينا الوقت أو الطاقة للتركيز على جمع الأموال لإنجاز كل هذا العمل. فعلنا ما في وسعنا ، ولم يكن ذلك كافيًا. نحن نعلم كم هناك الكثير الذي يجب القيام به ، والآن نعتمد عليكم جميعًا لمساعدتنا في تحقيق هذا العمل الحاسم. لقد قلتها مرات عديدة من قبل ... نحن بحاجة لك لمساعدتنا على مساعدتك!

كان تركيزنا منذ اليوم الأول هو تقديم معلومات دقيقة وشاملة لأعضائنا قدر الإمكان. لتوفير التعليم لأفراد مجتمعنا حتى يتمكنوا من أن يصبحوا أفضل وأنجع المدافعين عن رعايتهم الطبية. لتعزيز الشعور بالانتماء للمجتمع بين أعضائنا من خلال تقديم الدعم الأكثر رحمة ورعاية ، بالإضافة إلى التجمعات مثل ندواتنا ، وفعاليات المشي ، والمخيمات العائلية. لتوفير فرص التعليم للمجتمع الطبي وتنمية انضباطنا من خلال تقديم الزمالات في التدريب السريري والبحثي. لدعم وإجراء البحوث اللازمة لإيجاد العلاجات الحادة وطويلة الأمد الأكثر فعالية ، واستراتيجيات إعادة التأهيل ، وممارسات إدارة الأعراض والعلاجات التصالحية لجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. ولدعم البحث لفهم هذه الاضطرابات بشكل أفضل.

ما عايشته أنا وبولين كان فظيعًا ، وتفاقمت المأساة وتضخمت من خلال الاضطرار إلى القيام بذلك بمفردنا. امتص إلى ما هو أبعد من الاعتقاد.

أن هذا حدث لك أمر مروع. إنها مأساة سيئة ، لكنك قطعتها وقطعتها. ليس هناك من وضع ابتسامة على هذه التجربة. فترة.

لكن ... لن تمر بهذه التجربة الرهيبة بمفردك. مثل النمل والنحل والغوريلا ، البشر مخلوقات اجتماعية للغاية. نحن نعتمد على بعضنا البعض.

إن تشخيص الإصابة بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM سيكون واحدًا من أكثر ، إن لم يكن كذلك ال أصعب التجارب التي ستمر بها في حياتك. يعني وجود SRNA أنك لن تضطر إلى المرور بهذه التجربة بمفردك. لن تكون جاهلًا تمامًا بكل ما يحدث لجسمك أو ما يمكن فعله حيال ذلك. سيكون لديك فكرة عما قد يحمله المستقبل لك ولعائلتك. سيكون هناك متخصصون في المجتمع الطبي يفهمون شيئًا عن هذه الاضطرابات. هناك باحثون يحاولون فهمها بشكل أفضل وإيجاد طرق لتحسين نوعية حياتك. ستكون قادرًا على مقابلة الآخرين الذين يفهمون ما حدث لك بشكل أفضل من أي شخص آخر ، وسيكونون هناك من أجلك في أي وقت تحتاج فيه إلى كتف رحيم تتكئ عليه.

هذا كله صفقة كبيرة جدا. أنا أعرف. عرفت بولين ، لأنه لم يكن لدينا أي من هذا عندما حدث لها. لم يكن أي من هذا ممكناً لولا بولين. ستكون دائمًا السبب في وجود جمعية التهاب النخاع المستعرض والآن جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. يجب أن تكون ذكراها نعمة.

انت لست وحدك.