سؤالي المفضل الذي أطرحه على المراهقين في عيادة TM و NMO هو "ماذا تريد أن تكون عندما تكبر؟" هذا يثير مجموعة واسعة من الإجابات ، من المعلم إلى وكيل CSI إلى عالم الصواريخ. إن مساعدة المراهقين على تحديد كيفية الوصول إلى أهدافهم على الرغم من إعاقتهم هو أحد شغفي.

في بعض الأحيان ، لا يكون لدى المريض الشاب إجابة ، وبعد التعمق في الأمر ، علمت أن أمله في الاستقلال عن مقدمي الرعاية قد فقد. هناك شعور بالقلق من أنهم لن يتمكنوا من الابتعاد عن والديهم للذهاب إلى الكلية أو بدء العمل. في بعض الأحيان ، يكون منظور المراهق المتأثر بـ TM أو AFM أو NMO أو ADEM أو ON ، أو حتى منظور الأسرة ، هو العامل المحدد الأكبر الذي يمنعهم من الوصول إلى إمكاناتهم الكاملة. لم تتحقق توقعاتهم بشأن الحياة ، وهم يشعرون بخيبة أمل بشأن مستقبلهم. هذه العقبة الذهنية هي الأكثر تحديًا إلى حد بعيد. عندما يشتري الشباب كذبة أنهم لا يستطيعون الذهاب إلى المدرسة أو العمل لأن لديهم مشاكل في البصر أو الطموح ، فإنهم يخدعون أنفسهم ومن حولهم بعيدًا عن الوصول إلى إمكاناتهم الكاملة.

بعد التشخيص ، يتغير مسار حياة المراهق. يعتمد مقدار التغيير على عوامل مثل شدة المرض وتأثيره على الأنشطة اليومية ودرجة الشفاء والدعم النفسي والاجتماعي. يزداد اعتماد الطفل على القائمين على رعايتهم والآخرين ويقل استقلاليتهم. نأمل أن يكون هذا لفترة قصيرة من الوقت ، ومع تطبيق التدخلات العلاجية وإعادة التأهيل ، يستأنف الطفل مساره السابق. عندما لا يحدث ذلك ، نقوم بتقييم العوائق المختلفة التي تؤثر على الاستقلال ونبحث عن حلول. من الممكن التغلب على الحواجز العقلية ، لكن ذلك يتطلب الحصول على مساعدة من الآخرين والاستعداد لاغتنام الفرصة. سيكون هناك العديد من التجارب ، ولكن من المهم أن نتذكر أن النجاح في كثير من الأحيان يتم تحديده من خلال قدرتنا على التغلب على التحديات والمضي قدمًا ؛ إنها الرحلة وليست الوجهة التي تجعلنا.

نريد أن نلهم مرضانا الصغار ليحلموا بالحلم الكبير! أقول لهم إن هناك سياسيين يجلسون على الكراسي المتحركة ويديرون ولايات بأكملها وهناك طهاة مكفوفون. أشرح لهم أن حالتهم الطبية ليست القوة الدافعة في حياتهم ، إنها مجرد تحدٍ. نأمل أن نساعدهم على مطاردة أحلامهم وكسر العقبات إلى خطوات يمكن التحكم فيها ليكونوا في النهاية أفضل ما يمكن أن يكونوا عليه.

هذه هي المدونة الأولى في سلسلة Transition of Care. أودري أيريس ، RN ، BSN ، MSCN هي ممرضة إكلينيكية في قسم المناعة العصبية بجامعة تكساس الجنوبية الغربية. حصلت مؤخرًا على جائزة التميز في التمريض لعام 2014 من مجلة دالاس. تقدم أودري الرعاية للمرضى البالغين والأطفال المصابين بالتصلب المتعدد ، NMO ، TM ، AFM ، ADEM والتهاب الدماغ الحوفي. وهي أيضًا الممرضة الرئيسية لعيادة أمراض الأطفال المُزيل للميالين في المركز الطبي للأطفال في دالاس ، تكساس.