Recibimos un formulario de nuevo miembro de una mamá el 1 de julio^st. Su hijo de 10 años sufrió un ataque inflamatorio en la región torácica alta de la médula y recibió un diagnóstico de MT. El ataque comenzó el 12 de mayo.^th. Viven en la costa oeste. Cuando recibimos nuevos formularios de miembros de personas que han recibido un diagnóstico muy reciente, nos comunicamos con ellos lo más rápido posible para asegurarnos de que estén recibiendo una buena atención médica, ayudarlos a desarrollar expectativas sobre el tratamiento agudo y la rehabilitación y dirigirlos a la información en nuestro sitio web, y para ofrecerles apoyo. Cuando se les dice que un ser querido tiene TM o ADEM o NMO o ON, sabemos que es muy probable que estén escuchando esos términos por primera vez, y no tienen absolutamente ningún contexto para pensar en lo que sucedió o cuál será su futuro. se va a parecer. Sabemos que nuestros contactos pueden marcar la diferencia para ellos.

Y así fue con esta familia. Hablé con la mamá y hablamos sobre su terapia aguda. Le aseguré que su hijo recibió una atención excepcional y que se le proporcionaron las terapias agudas más agresivas posibles para su ataque. Recibió altas dosis de esteroides intravenosos, PLEX y Cytoxan. No respondió dramáticamente a ninguna de estas terapias. Hablamos durante mucho tiempo y me aseguré de que mamá entendiera cómo encontrar información en el sitio web y conectarse con otras familias que podrían brindar apoyo e información a esta familia.

Y luego le dije lo siguiente a mamá. “Mi esposa tuvo TM hace 20 años. Si alguien me hubiera dicho lo que voy a deciros, me habría estallado la cabeza. Pero voy a decir lo que tengo que decir, y luego no te lo voy a poner fácil para que digas que no. Tenemos nuestro campamento familiar SRNA el 23 de julio.^rd, y su hijo y su familia necesitan estar en este campamento. Está en el Center for Courageous Kids ubicado en el sur de Kentucky. Tendrías que volar al aeropuerto de Nashville, y Debbie y Michael Capen te recogerán en el aeropuerto y te llevarán al campamento. Sé que su hijo acaba de tener este ataque, y entiendo lo que les estoy diciendo acerca de poner sus vidas en espera dentro de tres semanas y volar con un niño paralítico por todo el país para llegar allí, pero tienen que hacer esto. No habrá nadie en este campamento que se beneficie más de esta experiencia que su hijo y su familia”.

Mamá me dijo que ella era una ama de casa con dos hijos. Ella dijo que su esposo estaba en la escuela, por lo que tenían fondos muy limitados. Y también estaban en proceso de mudarse a un nuevo hogar. Su hijo iba a ser dado de alta del hospital la próxima semana y luego la mudanza iba a ocurrir aproximadamente al mismo tiempo. Escuché lo que decía, confirmé que su vida era mucho más que una locura total y luego reiteré que nada de eso importaba y que tenía que encontrar la manera de llegar al campamento. Le dije que la ayudaría a hacer una lluvia de ideas sobre cómo recaudar fondos para llegar allí, porque sus vuelos probablemente les costarían casi $3,000.

Le dije a mamá que, en virtud de su venida al campamento, todo lo relacionado con la MT de su hijo cambiaría. Organizamos un programa educativo de tres días para los padres y cubrimos todos los aspectos principales de estos trastornos, desde lo que sucede de forma aguda, la importancia de la rehabilitación, todos los problemas de manejo de los síntomas, así como los problemas psicológicos, emocionales, educativos y sociales. Dres. Kerr, Greenberg y DeSena estarán en el campamento. No hay médicos con más conocimientos o experiencia en ninguna parte que comprendan estos trastornos neuroinmunes mejor que ellos. Y estos médicos no solo tienen el conocimiento y la experiencia, sino que también se preocupan genuinamente por sus pacientes y por los miembros de nuestra comunidad. Este es el caso de todos los profesionales médicos que invitamos al campamento. Se toman una semana fuera de sus apretadas agendas y lejos de sus familias para pasar este tiempo con nosotros en el campamento. Además del programa educativo, también se ponen a disposición de las familias durante todo el día. Hay discusiones informales entre los médicos y las familias en el campo de tiro con arco, en el muelle de pesca, en los establos de caballos, en la piscina, en las artes y oficios y en el comedor, durante las comidas y entre bailes. El Dr. Becker, que tiene una especialización en neurorrehabilitación, se unirá a nosotros y brindará a los padres información crítica sobre las expectativas con respecto a un programa de rehabilitación agresivo para sus hijos. Audrey Ayers es enfermera de UTSW y Janet Dean es enfermera practicante del Instituto Kennedy Krieger. Ambos tienen amplios conocimientos y experiencia en todos los trastornos neuroinmunes raros y ofrecerán información importante sobre el manejo de los síntomas. Dres. Lana Harder y Joy Neumann son psicólogas clínicas. Hablarán con los padres sobre problemas relacionados con la cognición, el estado de ánimo y problemas emocionales que pueden estar asociados con estos trastornos. Además, durante el campamento, estos psicólogos clínicos, junto con Sam Hughes, un investigador de la UTSW, realizarán un importante estudio de seguimiento sobre la disfunción cognitiva en la MT pediátrica. Finalmente, la Dra. Anjali Forber-Pratt asistirá al campamento. Anjali obtuvo TM antes de cumplir un año. Actualmente es profesora asistente de investigación en el Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas y también es medallista de oro paralímpica en carreras de sillas de ruedas. Su presencia es inspiradora para los niños y para los padres. Ella es una gran cantidad de información sobre cómo vivir con estos trastornos y cómo maximizar la calidad de vida.

Su hijo conocerá a otros niños que tienen TM y que entienden por lo que ha pasado mejor que nadie... incluso sus propios padres. Esa conexión será increíblemente poderosa para él, y hará amigos en el campamento que tendrá durante todo el año y por el resto de su vida. Y estar en el campamento no se trata en absoluto de estar enfermo. Se trata de divertirse. El campamento es totalmente accesible y ofrecen un programa de recreación accesible. Los niños y las familias se lo pasan genial. Los niños tienen actividades increíbles durante todo el día, desde las 7:30 de la mañana hasta la noche de la cena. Hay baile increíble después del desayuno y la cena. Y luego, todas las noches hay un maravilloso programa para las familias que incluye todo, desde los infames juegos desordenados hasta la noche de cine y los carnavales que culminan con fuegos artificiales y una hermosa ceremonia de clausura. Los hermanos se divierten tanto como los niños que vienen con estos raros trastornos.

Y los niños reciben mucho cariño y apoyo. Hay un excelente personal del campamento y los consejeros del programa y del campamento son muy atentos con los niños y les ofrecen mucho cuidado durante la semana. Estos consejeros realmente se vinculan con los niños. La Dra. Lana Harder también se reúne con los niños que tienen los trastornos y se les da la oportunidad de conversar entre ellos. La misma sesión de discusión está dirigida por el Dr. Harder para los hermanos. Esta es una gran oportunidad para que los niños tengan una conversación abierta, honesta y segura sin nadie más en la sala.

Será una semana fabulosa para su hijo y para toda su familia. Tienes que encontrar una manera de hacer esto. Y usted y su esposo conocerán a otros padres que han pasado por todo lo que usted ha pasado y, lo que es más importante, han pasado por todo lo que pasará en el futuro. No tendrás que abrirte camino a través de la jungla; estos padres podrán mostrarle los caminos, y esto hará que su viaje con este trastorno sea mucho más fácil de negociar. A menudo creo que aprenderá más y recopilará información más importante de otros padres que de los médicos. Y le ofrecerán comprensión y apoyo de una manera que simplemente no puede obtener en ningún otro lugar. Su empatía es la más inmediata, la más intensa y la más sincera. Te entienden de la manera más íntima. Mi experiencia ha sido que las amistades que se forman en el campamento, al igual que con los niños, durarán todo el año y por el resto de sus vidas.

Entonces, llevé a mamá a través del proceso de solicitud y luego seguí con algunas llamadas telefónicas para ayudarla a generar ideas sobre cómo podría recaudar fondos para pagar los vuelos. También le dije a mamá que, dado que estaban volando desde el otro lado del país, podrían considerar venir al campamento el martes para tener un día de descompresión y relajación antes de que comenzara el campamento el miércoles por la tarde.

Y eso es precisamente lo que hicieron. Vinieron al campamento y llegaron tarde el martes por la noche. Cuando Pauline, Kazu y yo llegamos alrededor del mediodía del miércoles, una de las primeras familias que vi fue esta familia, y me presenté a mamá, papá y los dos niños. Y por supuesto, abracé a mamá. ¡Qué viaje!

Fue un campamento increíble. Era tal como lo describí. ¡Tuvimos 36 familias que asistieron de todos los Estados Unidos, de Canadá y de Noruega, Australia y China! Al final del campamento, la mamá de China me preguntó si fui al estado de Ohio y le dije que sí. Ella dijo que fue al estado de Ohio por un año como estudiante de intercambio de Shanghái. Ambos nos reímos, y luego nos despedimos, y los dos sollozamos. OHIO.

Durante todo el campamento, me quedé totalmente paralizado por la experiencia que estaba teniendo esta familia que había venido de todo el país solo dos meses después de que su hermoso hijo tuviera TM. No dejaba de pensar en cómo había sido la experiencia de Pauline y mía, en comparación con lo que estaban experimentando esta familia y este niño. No había especialistas cuando Pauline recibió TM; No fue hasta 1999 que el Dr. Kerr anunció su especialización en MT y el establecimiento del primer Centro de MT en Johns Hopkins. Esta familia, a solo dos meses del ataque, asistía a un programa educativo con especialistas que dirigían los Centros de MT y que habían adquirido experiencia y conocimientos a través de más casos de MT, NMO y ADEM que nadie en el mundo (junto con el Dr. Pardo en Johns Hopkins). Pasaron tres años antes de que Pauline y yo conociésemos a otra persona que tenía TM. En solo dos cortos meses, esta familia estaba rodeada de personas que le ofrecerían a este niño y a esta familia una parte fundamental de su red de apoyo en el futuro. No había absolutamente ninguna información disponible para nosotros sobre la MT o sobre el manejo de los síntomas o sobre la rehabilitación. Esta familia iba a estar inmersa en un programa educativo que les ofrecía la información que necesitaban para abogar con sus médicos en casa por el mejor programa de rehabilitación posible para su hijo y también las estrategias de manejo de síntomas más efectivas. Esta familia se estaba conectando con los profesionales médicos y haciendo arreglos para viajar a ver a estos médicos para que pudieran evaluar a su hijo y ofrecerle atención médica directa. Como resultado de su venida al campamento, los expertos en MT pediátrica se harían cargo del cuidado de este niño.

Que bendición. Pensar en cómo sucedió todo esto y la experiencia de esta familia me deja totalmente alucinado. Ver a la familia cubierta con todo tipo de pegote conocido por la humanidad durante los juegos desordenados y luego tomar su lugar bajo el agua que sale del camión de bomberos, pone todo este evento en la perspectiva adecuada. El campamento no se trata de estar enfermo o ser una familia con un niño con TM o NMO o ADEM. El campamento se trata de reunir a una familia para celebrar la vida, para celebrar sus vidas. Fue una bendición para esta familia y es una bendición para cada familia que asiste. Es una bendición para los médicos y profesionales médicos que vienen al campamento, y es una bendición para todos los que vienen como voluntarios. Este campamento es un lugar muy especial. Seguimos muy agradecidos con The Center for Courageous Kids por esta increíble oportunidad.

Y ahora solo pensaremos y esperamos con ansias el próximo año. Campamento familiar anual SRNA 2015 en Center for Courageous Kids en Scottsville, Kentucky, 22 al 26 de julio de 2015.

~ Sandy Siegel, presidente de SRNA

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