¿Abrumado, en pánico o no sabe por dónde empezar?
Sabemos de primera mano lo difícil que puede ser ser diagnosticado con un raro trastorno desmielinizante del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) mediado por el sistema inmunitario. Sabemos lo aterrador y aislado que puede ser cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro: encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticao mielitis transversa.
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para Conviértase en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No hay costo para hacerlo y lo mantendremos informado sobre la información más reciente sobre tratamientos, investigación y manejo de trastornos neuroinmunes raros, así como sobre nuestros programas.
Ser diagnosticado recientemente con un trastorno neuroinmune raro es difícil, pero sepa que estamos aquí para ayudarlo. No estás solo. Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para guiarlo a través de todo y para apoyarlo.
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Nuestro equipo brinda asistencia personalizada e información sobre enfermedades. Llámenos para averiguar qué recursos existen para ayudarlo. Llamar +1 (855) 380-3330 or envíanos un correo electrónico at [email protected].
Además, recientemente lanzamos el Línea de ayuda de mielitis, un recurso en línea que brinda conocimiento específico y ayuda a nuestra comunidad, incluidos aquellos que han sido diagnosticados recientemente o que tienen preguntas en cualquier momento después del inicio de un trastorno neuroinmune raro. Responderá una breve encuesta para que los resultados que reciba sean específicos para sus necesidades. También tendrá la oportunidad de hacer preguntas detalladas sobre su situación individual y le responderemos si necesita más ayuda o información.