Obtener emparejado. Conectarse. Obtener apoyo.
Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o que haya estado viviendo con un trastorno neuroinmune raro durante años, podemos conectarlo con alguien que pueda ofrecerle apoyo. Peer Connect Leaders (PCL) son voluntarios a los que se les ha diagnosticado un trastorno neuroinmune raro.
Compartir experiencias con otras personas que realmente entienden lo que es vivir o cuidar a otra persona con un trastorno neuroinmune raro puede cambiar la vida. Los PCL son personas confiables que pueden ofrecer información esencial, brindar apoyo emocional y compartir lo que han aprendido. Los líderes de Peer Connect no son médicos, por lo que no pueden dar consejos médicos; sin embargo, pueden dirigirlo a recursos para ayudarlo a responder sus preguntas.
Complete el formulario y se le asignará un PCL. Nuestro programa actual solo puede conectar a miembros que hablen inglés o español, y ayudar con asuntos que no sean urgentes. Si no habla inglés o tiene una situación que requiere atención inmediata, comuníquese con nosotros al [email protected].
Este programa no está destinado a brindar a las personas apoyo en caso de crisis o de emergencia. Si usted o un miembro de la comunidad está experimentando una crisis emocional o de salud mental y vive en los Estados Unidos, llame a la Línea Directa Nacional de Suicidio al 1-800-273-TALK (8255), o envíe un mensaje de texto a la Línea de Texto de Crisis escribiendo "comenzar". al 741741. Si usted o un miembro de la comunidad está experimentando una crisis emocional o de salud mental y vive fuera de los Estados Unidos, por favor Encuentre una línea de ayuda o llame a los servicios de emergencia locales.
Preguntas Frecuentes
¿Qué tipo de preguntas puedo hacerle a mi líder de Peer Connect? ¿Qué temas se discuten?
La relación entre los compañeros es natural, amistosa y de naturaleza solidaria. Los PCL nunca brindan ningún consejo médico ni intentan diagnosticar un problema médico, pero pueden ayudarlo a orientarlo en la dirección correcta para acceder a información médica precisa.
Los temas de conversación pueden incluir: problemas de dolor; qué tratamientos existen; experiencia navegando por el sistema médico; apoyo de familiares y amigos; relaciones y citas; problemas de la vida que rodean vivir con un trastorno neuroinmune raro; y más.
¿Necesito vivir en la misma ciudad que el PCL para recibir apoyo?
De nada. Los compañeros emparejados pueden vivir en cualquier lugar, siempre que puedan comunicarse de una manera que funcione para usted (correo electrónico, teléfono, chat de video, mensajería instantánea, redes sociales, en persona, etc.). Puede indicar una preferencia para encontrar una coincidencia local y haremos todo lo posible para satisfacer sus necesidades, si es posible. En todos los casos, intentaremos encontrar a la persona más cercana a usted o con antecedentes similares para compartir los mejores recursos disponibles.
¿Qué métodos de comunicación utiliza el programa Peer Connect?
Los pares emparejados pueden decidir cómo mantenerse en contacto de una manera que sea conveniente para todas las partes involucradas. Algunos ejemplos incluyen: teléfono, correo electrónico, chat de video, mensajería instantánea, redes sociales, reuniones cara a cara, etc.
¿Cómo se monitorea el programa? ¿Hay un seguimiento?
Enviamos comunicaciones de seguimiento (por lo general, correo electrónico) a los pares coincidentes después de que se lleva a cabo el primer contacto para verificar los detalles y garantizar que todas las partes estén satisfechas. Si en algún momento siente que usted y su PCL no están en la misma página, envíenos un correo electrónico a [email protected].
¿Con qué frecuencia nos comunicamos?
Cada compañero emparejado determina la frecuencia y la duración de su contacto y generalmente se guía por las necesidades de la persona que busca apoyo. Algunas parejas hablan regularmente e incluso han viajado para encontrarse en persona. Otros requieren menos contacto. A veces, todo lo que se necesita es una llamada telefónica, y está bien, siempre que se satisfagan sus necesidades.
¿A qué grupo de edad sirve el programa Peer Connect?
Actualmente solo estamos conectando a compañeros que tienen 18 años o más. Sin embargo, podemos emparejar a los padres o tutores legales de un niño diagnosticado. Otra forma de que los menores de 18 años conozcan a otras personas es asistir a nuestro campamento familiar anual Quality of Life. Para más información acceda a nuestro Página del Campamento Familiar de Calidad de Vida. También puede enviar un correo electrónico Rebecca Whitney, Directora Asociada, Programas Pediátricos para conocer las posibilidades de conectarse con otras familias, adolescentes o niños diagnosticados.
¿Cómo me convierto en un líder de Peer Connect?
Siempre estamos buscando expandir nuestros programas. Si está interesado en ser voluntario en este programa como líder de Peer Connect, envíe una solicitud de voluntariado. Obtenga más información sobre el voluntariado con SRNA.
Programa Peer Connect Apoyado en parte por
