PREMIOS
PROCESO DE FINANCIAMIENTO
Carta de intención previa a la solicitud
Todos los solicitantes interesados en solicitar financiamiento de SRNA deben presentar una Carta de intención que describa el proyecto y las metas para las cuales buscan financiamiento.
Tenga en cuenta: Somos no actualmente acepta cualquier carta de intención. Cuando comencemos a aceptar cartas de intención, puede enviar la carta esta página. Estos son revisados por los miembros de nuestro Consejo Científico.
El solicitante será notificado dentro de las cuatro semanas posteriores a la revisión con respecto a nuestra decisión de solicitar una propuesta completa si se aprueba.
Aplicación
Las propuestas completas deben proporcionar una descripción detallada de la investigación o el proyecto clínico que será parcial o totalmente respaldado por la subvención y un presupuesto que proporcione detalles de los costos estimados. Las propuestas son revisadas por nuestros científicos básicos y clínicos y expertos en el Consejo Científico. Se puede buscar experiencia adicional de revisores ad-hoc para garantizar una revisión científica integral. Las solicitudes serán revisadas con base en la innovación, el rigor científico y la alineación con la misión de SRNA. Los posibles conflictos de interés para los revisores y los solicitantes deben mencionarse en la solicitud y declararse antes de la revisión, y serán recusados del proceso de revisión. El conflicto de intereses incluye el empleo en la institución solicitante y la colaboración en el proyecto para el que se busca financiación.
Las recomendaciones para la financiación se hacen a la Junta Directiva de SRNA. La aprobación final para la financiación es proporcionada por la Junta.
Informe de situación
Todos los solicitantes que reciban financiación deberán presentar informes de progreso cada seis o doce meses, según el acuerdo de subvención.
Envíe informes de progreso de la investigación. esta página.
Envíe los informes de progreso de la subvención del centro esta página.
DIRECTRICES ADICIONALES
Dado que la atención clínica de pacientes con enfermedad ADEM, MFA, NMOSD, MOGAD, ON y TM es una misión central de SRNA, la Asociación solo financiará instituciones que mantengan una práctica abierta para la atención aguda, convaleciente y a largo plazo de este población. Además, alentamos a aquellas instituciones que son financiadas por SRNA a priorizar la atención y el tratamiento de esos pacientes durante la fase aguda de estos trastornos.
Si bien reconocemos que la investigación sobre cualquiera de los trastornos neuroinmunes proporciona información importante sobre todos estos trastornos, los proyectos financiados por SRNA deben centrarse en ADEM, MFA, NMOSD, MOGAD, ON y TM.
La financiación de SRNA no se puede utilizar para cubrir ningún costo indirecto.
REQUISITOS DE PUBLICACIONES E INFORMES
Como requisitos de presentación de informes, SRNA le pedirá que envíe dos artículos (como informes semestrales) para el boletín informativo de SRNA, que describan el progreso y los hallazgos de la investigación. También requerimos que se presente un informe final que detalle el gasto de los fondos y un breve resumen que publicaremos en el sitio web de SRNA. SRNA debe reconocerse en cualquier publicación de resultados de investigación que haya sido respaldada por una subvención de SRNA.
POLÍTICA DE ACCESO PÚBLICO
La Siegel Rare Neuroimmune Association financia investigaciones clínicas y biomédicas para comprender mejor las causas de la encefalitis diseminada aguda, la mielitis flácida aguda, la enfermedad por anticuerpos MOG, el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, la neuritis óptica y la mielitis transversa; y avanzar en el diagnóstico temprano, el tratamiento y la cura. El principal resultado de esta investigación es el nuevo conocimiento. Para garantizar que se pueda acceder a este conocimiento, leerlo, aplicarlo y desarrollarlo para cumplir con nuestros objetivos, la Siegel Rare Neuroimmune Association espera que sus investigadores publiquen sus hallazgos en revistas revisadas por pares.
Además, es una condición para la financiación de la Siegel Rare Neuroimmune Association que una copia de todos los resultados de la investigación financiada, en forma de manuscritos finales revisados por pares, se debe entregar a la Siegel Rare Neuroimmune Association en el momento de la aceptación. Estos manuscritos se pondrán a disposición del público en el sitio web de Siegel Rare Neuroimmune Association a más tardar 12 meses después de la fecha oficial de publicación.
Este requisito se aplica a todas las subvenciones de Siegel Rare Neuroimmune Association otorgadas después del 1 de enero de 2012.
La política se desarrolla con Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) y se basa en la política desarrollada por Autism Speaks, con el permiso de esa organización.
SUBVENCIONES QUE HEMOS FINANCIADO
Evaluación del conocimiento específico de la condición en pacientes con trastornos neuroinmunes raros (2022-2023)
Otorgado a: Kyle Blackburn, MD
Centro médico UT Southwestern, Dallas, TX
Proyecto de investigación de becas sobre mielitis transversa idiopática (2022-2023)
Otorgado a: Monique Anderson, MD, PhD
Hospital General de Massachusetts y Escuela de Medicina de Harvard, Boston, MA
Evaluación del impacto de las disparidades sociales de la salud en la discapacidad y el acceso a la atención en pacientes con NMOSD (2021-2023)
Otorgado a: Sammita Satyanarayan, MD
Escuela de Medicina Mount Sinai Icahn, Nueva York, NY
Estudio Genético de la Mielitis Transversa Idiopática Aguda (2017-2019)
Otorgado a: Michael Levy, MD, PhD
Universidad Johns Hopkins, Baltimore, MD
Desarrollo de estrategias de investigación para la evaluación y mejora de la especificidad del diagnóstico clínico etiológico (2016-2017)
Otorgado a: Dr. Carlos Pardo-Villamizar
Universidad Johns Hopkins y Hospital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Utilización de imágenes cerebrales para comprender la disfunción cognitiva en la mielitis transversa (2016)
Otorgado a: Lana Harder, PhD y Benjamin Greenberg, MD, MHS
Universidad de Texas Southwestern y Children's Dallas, Dallas TX
*Financiado a través de Cosano.org
Validación de Biomarcadores en Mielitis Transversa (2016)
Otorgado a: Dr. Carlos Pardo-Villamizar
Hospital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Biorrepositorio de neuroinmunología rara pediátrica (2016)
Otorgado a: Benjamin Greenberg, MD, MHS
Universidad de Texas Southwestern y Children's Dallas, Dallas TX
4.º Simposio anual de atención al paciente organizado por The Johns Hopkins Transverse Myelitis Center y Johns Hopkins Project RESTORE (2016)
Otorgado a: Johns Hopkins Transverse Myelitis Center
Centro de mielitis transversa Johns Hopkins, Baltimore, MD
Financiamiento de apoyo clínico para el administrador del programa clínico en el Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (2013-2014)
Otorgado a: Maureen Mealy, RN, BSN, MSCN
Mentor – Dr. Carlos Pardo
Universidad Johns Hopkins, Baltimore, MD
Descubrimiento de biomarcadores para mielitis transversa utilizando tecnología de microarrays de proteoma humano (2013-2014)
Otorgado a: Cheng-Ho Jimmy Lin, MD, PhD, MHS
FIRST-STIM: Liberación del factor de crecimiento del SNC y cambios en el entorno inflamatorio en respuesta a la estimulación eléctrica en sujetos con mielopatías inflamatorias (2012-2013)
Otorgado a: Daniel Becker, MD
Instituto de Investigación Hugo W. Moser en el Instituto Kennedy Krieger, Baltimore, MD
Anteriormente, las mielopatías inflamatorias no infecciosas a menudo se clasificaban como mielitis transversa idiopática, pero los avances en neuroimagen y neuroinmunología han permitido diagnósticos más específicos, como la esclerosis múltiple (EM) y la neuromielitis óptica (NMO). Con la excepción de la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), no existen terapias que alteren el curso de estas enfermedades. Las personas con estos trastornos acumulan inexorablemente discapacidad. El ciclo de estimulación eléctrica funcional (FES, por sus siglas en inglés) es un método de aplicación de corrientes eléctricas de bajo nivel a los músculos de las piernas y los glúteos para hacer que los músculos debilitados o paralizados se contraigan y produzcan un movimiento cíclico de las piernas. Se ha utilizado más en la rehabilitación de pacientes con lesiones traumáticas de la médula espinal (LME). En los últimos años, el ciclismo FES se ha convertido en una modalidad cada vez más importante en la rehabilitación de pacientes con parálisis. Se ha demostrado que tiene múltiples beneficios médicos primarios que incluyen: aumento de la masa muscular, mejoras en la densidad ósea, mejora de la función cardiovascular, mejora de la función intestinal, disminución de la espasticidad y reducción de la tasa de infección de la vejiga. Lo que es más importante, FES puede mejorar el programa de reparación neural espontánea y reducir el entorno inflamatorio dentro del SNC. Una de las preguntas más importantes sin respuesta con respecto a esta tecnología es: ¿Cuánto FES se requiere para lograr la recuperación más óptima? Actualmente, se sigue un enfoque basado en la experiencia (3 a 5 sesiones de ciclismo FES por semana, 1 hora cada una). A partir de la amplia experiencia clínica en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal, se sospecha que cuanto más FES se aplica, mejor es la recuperación. Para encontrar la dosis óptima de FES, se ha identificado un biomarcador que se puede medir en el líquido cefalorraquídeo de las personas que reciben FES. Los niveles del factor neurotrófico derivado del cerebro (BDNF) se correlacionan estrechamente con la recuperación funcional. Actualmente, no hay datos de ensayos clínicos controlados disponibles sobre el efecto de la ergometría FES en la liberación de neurotrofinas y la recuperación funcional después de una lesión neurológica. El objetivo de este ensayo es medir las concentraciones de BDNF en LCR en respuesta a la ergometría FES en pacientes con mielopatías inflamatorias. Además, se medirán la mejoría clínica y los marcadores de inflamación en respuesta a FES. Estos datos serán cruciales para el diseño de un ensayo clínico de fase 2/3 que evalúe la eficacia de FES en pacientes con mielopatías inflamatorias.
Evaluación del potencial terapéutico de la carbenoxolona (CBX) para el tratamiento de la mielitis transversa
Otorgado a: Adam Kaplin, MD, PhD
Universidad Johns Hopkins, Baltimore, MD
El deterioro cognitivo ocurre en aproximadamente el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple y los datos piloto sugieren que tales cambios también tienen una prevalencia similar en los pacientes con MT. Actualmente no existen tratamientos, ni siquiera experimentales, que hayan demostrado mejorar el deterioro cognitivo autoinmune. El objetivo de este estudio es evaluar el potencial terapéutico de la carbenoxolona (CBX) para el tratamiento de la mielitis transversa (TM), especialmente el deterioro cognitivo asociado, utilizando tres modelos animales únicos de TM. La carbenoxolona (CBX) es un compuesto que regula los niveles de cortisol endógeno. CBX inhibe la actividad de la enzima 11b-hidroxiesteroide deshidrogenasa 1 (11b-HSD1), disminuyendo la tasa de formación y concentración de cortisol. El aumento de los niveles de cortisol provoca la degeneración del hipocampo, una región del cerebro que interviene en la generación y el recuerdo de los recuerdos, y el deterioro de la memoria espacial. La degeneración del hipocampo se ha demostrado en una variedad de trastornos que a menudo resultan en déficits cognitivos, incluida la EM.
