La Siegel Rare Neuroimmune Association ha ampliado su designación de Centro de Excelencia en Trastornos Neuroinmunes Raros (CERND) a más instituciones que ofrecen atención integral a personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
Los esfuerzos de investigación de SRNA comenzaron con un apoyo financiero fundamental para el personal de investigación y los médicos en el primer centro, el Centro de Mielitis Transversa Johns Hopkins, bajo la dirección del Dr. Douglas A. Kerr en la Universidad Johns Hopkins en 2001. Nuestro apoyo inicial del Centro Johns Hopkins TM permitió la primera recopilación sistemática de información sobre la MT tanto en adultos como en niños. Durante muchos años hubo dos Centros de Excelencia designados por SRNA en trastornos neuroinmunes raros. Bajo el liderazgo de Dr. Carlos Pardo, hay un Centro de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, MD, y bajo la dirección de Dr. Benjamín Greenberg, hay un Centro de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas, TX. SRNA ahora se ha ampliado para incluir Centros de Excelencia adicionales.
Centros de excelencia
Centro de mielopatía y mielitis Johns Hopkins
Baltimore, Maryland
Dr. Carlos Pardo-Villamizar
Instituto Kennedy Krieger, Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal
Baltimore, Maryland
Dra. Cristina Sadowsky
Centro médico del suroeste de la Universidad de Texas
Dallas, Texas
Benjamín Greenberg, MD, MHS
Centro Médico Infantil
Dallas, Texas
Benjamín Greenberg, MD, MHS
El hospital de niños de Filadelfia
Filadelfia, Pensilvania
Brenda Banwell, MD, Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD y Amy Waldman, MD
Universidad de Utah
Salt Lake City, Utah
Stacey L. Clardy, MD, PhD
Massachusetts General Hospital
Boston, Massachusetts
Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
Hospital Infantil de Colorado/Universidad de Colorado
Aurora, Colorado
Teri Schreiner, MD, MPH
Boston Children's Hospital
Boston, Massachusetts
Dra. Leslie Benson, Dr. Mark Gorman, Dra. Coral Stredny y Dra. Margaret Wilson-Murphy
Objetivos
El objetivo de SRNA es establecer Centros de Excelencia adicionales centrados en brindar atención clínica, promover la investigación para comprender mejor los trastornos neuroinmunes raros y desarrollar terapias agudas y estrategias de manejo de síntomas más efectivas. Nuestra intención es asociarnos con los médicos de los Centros de Excelencia y apoyar mediante financiación (cuando esté disponible mediante la aprobación de la Junta) ideas de investigación innovadoras y prometedoras.
Si tiene alguna pregunta sobre la preparación de su solicitud, comuníquese con Krissy Dilger.
Beneficios de convertirse en un centro de excelencia
Al formar parte del CERND, su centro disfrutará de una serie de beneficios que contribuyen tanto al reconocimiento como a la colaboración:
- Reconocimiento del Centro de Excelencia: Su centro aparecerá en nuestro sitio web, publicaciones y materiales como Centro de Excelencia. Este reconocimiento se extiende a su aparición en la Red de profesionales médicos de SRNA.
- Materiales de recursos para pacientes: Solicite y reciba copias impresas de materiales de recursos para pacientes directamente de SRNA, lo que garantiza que la información valiosa esté disponible fácilmente para aquellos a quienes presta servicios.
- Destacado clínico: Los médicos de su centro tendrán la oportunidad de aparecer en nuestras iniciativas educativas. Esto incluye la participación en podcasts educativos como Ask the Experts y Community Meets Care, así como la participación en eventos como el Simposio de trastornos neuroinmunes raros.
- Posibilidades de financiación de la investigación: Tendrá la oportunidad de solicitar financiación para investigación a través de SRNA. Además, puede solicitar la designación como sitio de becas James T. Lubin, lo que abre más vías de apoyo.
- Sello de designación CERND: Se proporcionará un sello designado para su uso en sus publicaciones y sitio web, que indica el estado de su centro como CERND reconocido.
Al convertirse en CERND, ingresa a una red que promueve la excelencia, la colaboración y el crecimiento dentro del ámbito de los trastornos neuroinmunes raros.
Requisitos para convertirse en un centro de excelencia
- Brindar atención clínica integral, de alta calidad y de última generación a pacientes con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM y otros trastornos neuroinmunes raros. La clínica incluye:
- Neurólogos con formación en neuroinmunología.
- Neurooftalmólogos
- Neuropsicólogos y psiquiatras
- Neurorradiólogos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisiatras
- Fisioterapeutas
- Trabajadores sociales
- Dietistas registrados
- Urólogos
- Los centros integrales también pueden incluir especialistas en ortopedia y/o rehabilitación como parte de su equipo de atención.
- Avanzar en la investigación y la comprensión de estos trastornos a través de la investigación clínica y/o la investigación de ciencias básicas.
- Asóciese con la Siegel Rare Neuroimmune Association para crear recursos y programas educativos para personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros, sus familias y cuidadores, y profesionales médicos.
Este programa está patrocinado en parte por
Todo el contenido y los programas educativos son desarrollados únicamente por el personal de SRNA, los miembros del consejo científico y aprobados por la Junta Directiva.
