Reuniones de Grupos de Apoyo

CALENDARIO DE REUNIONES

Preguntas Frecuentes

ESTAS REUNIONES SON PATROCINADAS EN PARTE POR

Grupos de apoyo para compartir, aprender y crecer

Puede ser aterrador y aislado recibir un diagnóstico de un trastorno neuroinmune poco común, pero no es necesario que esté solo en su viaje con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ONo TM. Durante más de dos décadas, SRNA ha ayudado a informar, alentar y empoderar a miles de personas como usted (y a sus seres queridos) para que vivan sus mejores vidas.

Todos los grupos de apoyo de SRNA son gratuitos. Sin embargo, en esta época de creciente necesidad, damos la bienvenida a donaciones de cualquier monto para ayudar a sostener nuestros programas y servicios. Haga clic aquí dar.

imagen que muestra a diferentes personas en cajas, como en una reunión de zoom. los colores de la imagen son naranja y verde azulado e ilustrados.

Las reuniones son facilitadas por líderes de grupos de apoyo voluntarios que han completado nuestras capacitaciones. Son líderes pares con sus propias experiencias personales con trastornos neuroinmunes raros.

Independientemente de cómo desee participar (escuchando, compartiendo su historia o planteando sus preguntas), es bienvenido. Para las reuniones en línea, el audio se puede silenciar y se puede utilizar la función de chat para participar.

Las reuniones en línea no se graban y, si bien no se requiere video, puede ser útil sentirse conectados entre sí participando plenamente en la discusión.

Las reuniones son siempre confidenciales y diseñadas para ser espacios de apoyo. Por favor sea respetuoso: estamos todos juntos en esto

¿Qué son los grupos de apoyo SRNA?

Los grupos de apoyo de SRNA son reuniones que brindan a las personas con trastornos neuroinmunes raros un lugar seguro y acogedor para compartir experiencias, discutir habilidades de afrontamiento y ofrecerse esperanza unos a otros. Están abiertos a cualquier persona que esté lidiando con un trastorno neuroinmune poco común. Nuestros grupos de apoyo están dirigidos por pares, lo que significa que la persona que dirige la reunión tiene experiencia de primera mano y puede comprender por lo que está pasando. Todos son bienvenidos, sin importar su camino de recuperación o su estado de recuperación. Encuentre aquí a su líder de grupo de apoyo más cercano.

Únete a nosotros en línea

Las reuniones del grupo de apoyo se llevan a cabo en línea todos los meses; puede unirse por video en su computadora o solo por audio por teléfono. ¡Estos grupos pueden llegar a ti dondequiera que estés y puedes unirte desde cualquier parte del mundo!

Buscar apoyo

Si no puede asistir a un grupo de apoyo disponible durante un horario que le convenga, el programa Peer Connect o SmartPatients pueden ser soluciones de apoyo para usted.

El Programa de conexión entre pares Lo empareja uno a uno con un líder voluntario. Han completado la capacitación de SRNA y las conversaciones son confidenciales. Envíe una solicitud para conectarse con un compañero y hablar con alguien que comprenda.

SRNA Comunidad de salud en línea de pacientes inteligentes es un foro de mensajes en línea gratuito para cuidadores y personas que padecen un trastorno neuroinmune poco común.

Lista de horarios

Lista

Abril de 2024

Ilustración de personas en cajas, como ventanas de computadora, con globos de diálogo

Abril 8 @ 6:00 pm - 7:00 pm EST

Reunión del grupo de adolescentes

Evento virtual

Abril 30 @ 8:00 pm - 9:00 pm EST

Grupo de Adultos Jóvenes

Evento virtual

Mayo 2024

4 de mayo @ 9:00 am - 10:00 am EST

Reunión del grupo de apoyo en línea

Evento virtual

9 de mayo @ 7:00 pm - 8:00 pm CDT

Reunión del grupo de apoyo en línea

Evento virtual

14 de mayo @ 6:30 pm - 8:00 pm MDT

Reunión del grupo de apoyo en línea

Evento virtual

15 de mayo @ 6:00 pm - 7:30 pm EST

Reunión del grupo de apoyo en línea

Evento virtual

16 de mayo @ 8:00 pm - 9:00 pm EST

Reunión del grupo de adolescentes

Evento virtual

19 de mayo @ 7:30 pm - 8:30 pm EST

Grupo de apoyo para hermanos

Evento virtual

28 de mayo @ 7:00 pm - 8:00 pm BST

Reunión del grupo de apoyo del Reino Unido

Evento virtual

28 de mayo @ 8:00 pm - 9:00 pm EST

Grupo de Adultos Jóvenes

Evento virtual

Preguntas frecuentes

¿Qué puedo esperar en estas reuniones?

Los participantes suelen ser personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune poco común, pero también pueden ser familiares y seres queridos de las personas diagnosticadas. Le invitamos a escuchar y compartir, y con las reuniones en línea las personas pueden unirse desde cualquier lugar.

¿Por qué un grupo de apoyo?

La participación en un grupo de apoyo puede ser una experiencia de empoderamiento, que ayuda a los miembros a sentirse mejor preparados para hacer frente a su situación única, más capaces de enfrentar sus luchas diarias y más optimistas sobre su futuro.

¿Cuándo se ofrecen las reuniones?

Las reuniones son organizadas por líderes voluntarios de grupos de apoyo y se ofrecen según la disponibilidad de estos líderes voluntarios. Por lo general, se ofrecen al menos una o dos reuniones mensuales para todos, y periódicamente se ofrecen algunas reuniones para grupos especializados. Encuentra tu líder más cercano en SRNA's Red de grupos de apoyo.

¿Con quién hablo si necesito apoyo adicional?

Si alguien que conoce, o usted mismo, necesita ayuda adicional, no dude en comunicarse con su representante local. Líder del grupo de apoyo, envíe un mensaje al facilitador de la reunión en la plataforma si se une a una reunión en línea, busque apoyo personalizado a través del Programa de conexión entre pares, o envíe un correo electrónico a [email protected].

¿Cómo comparto en reuniones en línea?

Si desea compartir, puede hacer clic en "participantes" y luego en el botón azul "levantar la mano" y le informará al facilitador que desea compartir.

¿Cómo puedo verificar la asistencia a la reunión?

Para solicitar la verificación de asistencia a la reunión, complete el formulario de confirmación de asistencia para la reunión que desee. La verificación se le proporcionará automáticamente por correo electrónico después de enviar el formulario. Envíanos un email a [email protected] si usted tiene otras preguntas o necesita acomodaciones especiales.

¿Se graban las reuniones en línea?

Para respetar la privacidad, no permitimos que ningún asistente o facilitador grabe las reuniones. Sin embargo, es posible que se tomen capturas de pantalla de una pantalla, como si un asistente tomara una fotografía en una reunión en persona. Alentamos a todos los asistentes a no tomar capturas de pantalla para ser respetuosos y respetar la confidencialidad de cada persona que asista.