En 2017, nuestra comunidad se unió para recaudar más de $684,000 para investigación, educación y operaciones, y nos ayudó a apoyar a más de 12,700 Gente alrededor del mundo.
La promoción es un catalizador poderoso e importante para el cambio. Los defensores más poderosos son aquellos que tienen experiencia y conocimiento de primera mano. Esto brinda a nuestros miembros la oportunidad de ser algunos de los mensajeros más persuasivos y convincentes de nuestra misión.
Nosotros abogamos para conectar a nuestros miembros alojando eventos de concientización, como nuestros Walk-Run-N-Rolls. Nosotros abogamos empoderar a nuestros voluntarios ofreciendo capacitación y recursos para promover la información más precisa a nivel local. Nosotros abogamos para generar un movimiento y terminar con trastornos neuroinmunes raros.
En 2017, realizamos siete Eventos de caminar, correr y rodar que, en conjunto, recaudaron más de $68,000 de patrocinadores, donaciones e inscripciones. Estos eventos no solo son importantes para recaudar fondos para nosotros, sino que son igualmente importantes para unir a nuestra comunidad.
Para muchos miembros, nuestros eventos son la primera vez que se encuentran cara a cara con otra persona diagnosticada con un raro trastorno neuroinmune. No se puede exagerar la importancia que esto tiene en el lado emocional de la recuperación.
Estas caminatas también tienen un impacto en los organizadores. Elisa Holt, Dana Deidloff y Kara Compton se ofrecieron como voluntarias para realizar una caminata porque tienen un hijo diagnosticado con un trastorno raro. Elisa, Dana, Kara y sus familias tomaron un papel activo en el cuidado de sus seres queridos.
El dinero recaudado de sus caminatas se destina a la investigación y los programas que ofrecemos, aumenta la conciencia sobre estos trastornos y brinda un apoyo comunitario invaluable. Tina y Jason Robbins abogaron por su hija, Sarah, al presentar el Cena de gala y subasta de SRNA 2017. Sarah fue diagnosticada con mielitis transversa en 2011. El evento recaudó más de $52,000 y generó conciencia en su comunidad de Florida.
Además de nuestros eventos de concientización, abogamos por colaborando con otras organizaciones para aumentar la visibilidad de nuestra causa. SRNA es miembro de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Participamos en el Día anual de las Enfermedades Raras de NORD, que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del día es “crear conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes”. En 2017, seis de nuestros miembros, junto con sus familiares y amigos, fueron a la capital del estado de Georgia para educar y defender a las personas que viven con trastornos neuroinmunitarios raros.
Finalmente, abogamos a través de nuestro siempre creciente presencia en las redes sociales. Compartimos artículos y fotos de quienes nos inspiran con su perseverancia; desde adolescentes como Brittani Rusnak, quien recibió una beca por sus esfuerzos voluntarios en un hospital local, hasta Virginia Ventura, quien está aprendiendo a tocar la viola 25 años después de su diagnóstico.
Esperamos que estas historias inspiren y conecten a nuestra comunidad. Creemos que es importante que nuestros miembros vean que hay otros que ofrecen su tiempo como voluntarios para ayudar a poner fin a estos trastornos.
No podemos hacer esto solos.
De un vistazo
Ser diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro a menudo es aterrador y aislado. Muchas personas están bien un día y, de repente, no pueden moverse, ver o sentir su cuerpo. La mayoría de las personas nunca han oído hablar de estos trastornos antes de verse afectados. La mayoría tiene la suerte de contar con el apoyo de amigos y familiares, pero parece que falta algo; por cada viaje en automóvil a una cita y un mensaje de texto reflexivo, hay una sensación persistente de estar solo. No conocen a nadie más con un raro trastorno neuroinmune. Nadie conoce el dolor punzante, la fatiga, la pérdida de uno mismo. Estamos aquí para ayudar.
Apoyamos personas recién diagnosticadas y aquellas que han estado lidiando con los efectos de estos trastornos durante muchos años. Apoyamos respondiendo preguntas en puntos críticos de su viaje. Apoyamos para acabar con la sensación de miedo e incertidumbre, y mostrarles que no están solos.
Aplicamos lo que hemos aprendido durante los últimos 24 años y creamos una herramienta, el Línea de ayuda de mielitis. Este recurso en línea gratuito permite que aquellos que han sido diagnosticados recientemente, o cualquier persona en cualquier momento después del inicio de un trastorno neuroinmune raro, obtenga respuestas y apoyo sobre cómo vivir con sus trastorno y también hacer preguntas detalladas. También brindamos soporte personalizado respondiendo llamadas telefónicas y correos electrónicos de nuestra comunidad.
Sabemos lo importante que es encontrar un proveedor de atención médica con experiencia en estos trastornos. Para ayudar a las personas diagnosticadas a encontrar un especialista clínico, creamos el Red Profesional Médica. Las personas pueden buscar por nombre, país, estado y especialización para encontrar instituciones y expertos en trastornos neuroinmunitarios raros cerca de ellos y conectar a su equipo de atención médica con nuestros expertos médicos para garantizar que reciban la mejor atención posible. Tenemos 148 profesionales médicos en nuestra red, ¡y la lista sigue creciendo!
Nos asociamos con Smartpatients para ofrecer un moderado Plataforma comunitaria en línea para brindar apoyo continuo a los pacientes y cuidadores diagnosticados con trastornos neuroinmunes raros. 2017 dio la bienvenida a 322 nuevos miembros a la comunidad de Smartpatients SRNA para un total de 1,126 miembros. A partir de hoy, los miembros de todo el mundo continúan compartiendo sus historias, hacen preguntas difíciles, brindan respuestas honestas y se apoyan mutuamente con palabras de consejo y aliento para los días buenos y malos.
En 2017, lanzamos un completamente nuevo Líder del grupo de apoyo proceso, que incluye un curso de capacitación virtual diseñado para brindar a todos nuestros líderes de grupos de apoyo las herramientas y el conocimiento necesarios para liderar un grupo eficaz y comprometido. Actualmente contamos con 19 Líderes de Grupos de Apoyo que funcionan como nodos en una red, brindando conexión y continuidad de atención y apoyo.
Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para marcar la diferencia. Usted no está solo.
De un vistazo
“Nuestras vidas cambiaron para siempre el 1 de abril de 2013. Dejé a mi hija de nueve meses, Rilynn, perfectamente sana, en la guardería esa mañana antes de ir a trabajar. A las 4:45 p. m., recibí una llamada telefónica de nuestro proveedor de cuidado diurno diciéndome que algo andaba mal. Rilynn se había despertado de su siesta alrededor de las 4:00, bebió una botella y comió un bocadillo. Y entonces algo cambió. Tenía los ojos vidriosos y no podía poner peso en las piernas. Salí del trabajo, sin preocuparme ni entrar en pánico, y le dije a mi jefe que la vería en la mañana. Cuando salí por la puerta, no tenía idea de que no volvería a poner un pie en el edificio durante otros 56 días.
Cuando recogí a Rilynn, inmediatamente supe que algo andaba mal. Gritó de dolor cuando la abroché en el asiento del auto. Llamé a mi esposo, Danny, desde el auto llorando, diciéndole que necesitábamos llevar a Rilynn al hospital. La llevamos a nuestro hospital local en la zona rural de Salida, Colorado, donde se realizaron análisis de sangre, tomografías computarizadas, radiografías y análisis de orina antes de enviarnos a casa, diciéndonos que estaba aletargada por no sentirse bien. En realidad, salíamos por la puerta con una hija que estaba paralizada del cuello para abajo. Cuando ya no podía levantar la cabeza para amamantar, la cargamos en el auto y la llevamos al Children's Hospital en Colorado Springs. Fue allí donde escuchamos por primera vez las palabras mielitis transversa”.
Rilynn recibió altas dosis de esteroides y sus médicos le dijeron a sus padres que la enviarían a casa y que enviarían a un terapeuta a ver a Rilynn. Les dijo su neurólogo "Buena suerte. Los bebés no suelen recuperarse muy bien de la mielitis transversa”. Desesperados, sus padres encontraron el sitio web de SRNA, se unieron a SRNA y, en 30 minutos, recibieron un correo electrónico de Sandy Siegel, presidente de SRNA. Luego los conectaron con la Dra. Teri Schreiner en Denver, Colorado. Luego, Rilynn fue transferida al Children's Hospital en Denver y comenzó cinco tratamientos de plasmaféresis e ingresó a su programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Rilynn lentamente comenzó a recuperar el movimiento, primero en sus brazos y manos y luego muy lentamente en sus piernas. Salieron del hospital el 17 de mayo de 2013 con una hija de 11 meses que estaba volviendo a aprender a sentarse y rodar de espaldas a su estómago. Hoy, Rilynn puede caminar con la ayuda de un andador inverso o muletas de antebrazo. Ha recuperado el movimiento en todas las partes de su cuerpo.
“Tanto Danny como yo haríamos cualquier cosa para cambiar esto por Rilynn: dejemos que uno de nosotros se ocupe de TM, no de ella. Pero Rilynn no deja que eso la detenga. No hay nada que ella no pueda o no quiera hacer. Nuestra familia está más unida porque sabemos lo rápido que puede cambiar la vida. Apreciamos las pequeñas cosas. Hemos conocido a algunas personas increíbles y experimentado una generosidad increíble a lo largo de este viaje. Y aunque haríamos cualquier cosa para cambiar esto por Rilynn, esta es nuestra vida, esta es nuestra esperanza. Y lo aceptamos”.
Niki Stotler, madre de Rilynn
Los fundadores de SRNA se dieron cuenta en 1994 de que los recursos de información para las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro eran prácticamente inexistentes. Creemos que la educación es fundamental para la capacidad de nuestra comunidad para defenderse y, desde entonces, nos hemos dedicado a ser la principal fuente de información y educación sobre trastornos neuroinmunitarios raros.
Educamos los miembros de nuestra comunidad, sus familias y profesionales médicos a través de una variedad de recursos y programas educativos. Educamos para que podamos capacitar a las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro para que comprendan su diagnóstico y aboguen por su mejor tratamiento. Educamos para que la comunidad médica comprenda mejor los trastornos neuroinmunes raros y los trate con la mejor atención y los mejores recursos disponibles.
El SRNA página web del NDN Collective se estableció en 1997 y desde entonces se ha convertido en uno de los recursos más extensos de información sobre trastornos neuroinmunes raros, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la atención continua. Veinte años después, nuestro Biblioteca de Recursos contiene más de 300 publicaciones de investigación, podcasts, videos, artículos de boletines y recursos adicionales, que están disponibles públicamente para su visualización y difusión.
En 2017, organizamos nuestra bienal Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS), que ofreció a nuestra comunidad la oportunidad de asistir a conferencias de expertos en el campo de la neuroinmunología, participar en talleres y conocer personas de todo el mundo que tienen estos trastornos. Otra forma en que nuestra comunidad se conecta con profesionales médicos en el campo de la neuroinmunología es a través de nuestra publicación mensual Serie de podcasts "Pregunte al experto". Cada podcast se enfoca en un tema relevante para nuestra comunidad y permite a los miembros enviar preguntas a nuestros expertos médicos.
Nuestra Biblioteca de recursos también contiene artículos de nuestra publicación trimestral Newsletter, que enviamos a todos los miembros por correo electrónico o, si lo solicitan, por correo postal a los residentes de EE. UU. Los boletines presentan la información e inspiración más recientes sobre SRNA y nuestra comunidad, y destacan eventos, noticias de la comunidad, ensayos clínicos y actualizaciones de investigaciones. Además, nuestro Blog presenta publicaciones semanales que contienen historias de miembros de la comunidad en sus propias palabras, resúmenes de investigación, anuncios y resúmenes de eventos. Estas publicaciones son útiles para que nuestra comunidad se conecte con otras personas diagnosticadas con estos trastornos a través de historias de experiencias personales y para recibir actualizaciones sobre lo que está sucediendo en la comunidad médica.
Finalmente, reconocemos que los problemas que enfrentan los niños con un trastorno neuroinmune raro son únicos, y nuestro objetivo es educar a los padres de estos niños a través de nuestra reunión anual. Campamento familiar de calidad de vida de SRNA. El campamento ayuda a los niños con estos trastornos y a los miembros de su familia a experimentar las alegrías del campamento de verano y conectarse con otras personas que experimentan los mismos síntomas y condiciones. Los profesionales médicos de nuestra comunidad asisten al campamento y brindan un programa educativo de tres días para padres y niños mayores, lo que permite a los padres abogar por la mejor atención de sus hijos con la información más actualizada.
De un vistazo
El informe anual Campamento familiar de calidad de vida de SRNA es una experiencia especial que permite a los niños con trastornos neuroinmunes raros y sus familias disfrutar de las actividades de un campamento de verano típico sin limitaciones. Nash, a quien le diagnosticaron ADEM a los 2 años, asistió al campamento en 2017 junto con sus padres.
“El campamento siempre es un momento especial para nuestra familia, es un momento en el que nos conectamos con otras familias que están pasando por las mismas dificultades que nosotros. Todos vivimos con trastornos raros y todos aprendemos unos de otros qué funciona y qué no. Pero la parte más importante del campamento es que nuestros niños se diviertan en una zona libre de juicios. Llegamos a divertirnos en familia, familia SRNA. Tenemos mucho en común y disfrutamos de la cuenta regresiva hasta que podamos volver a vernos. Los médicos comparten nuevas investigaciones y nuevos estudios en los que podemos participar o llevan la información a otros médicos que no están tan informados. Este campamento ha abierto muchas puertas para nuestra familia y esperamos seguir viniendo al campamento año tras año”.
Jennifer Oberfell, madre de Nash
Desde el momento en que establecimos SRNA, sabíamos que la investigación necesitaba ser una piedra angular de nuestro trabajo. Reconocemos que con la investigación viene la esperanza y estamos más comprometidos que nunca a actuar como catalizadores en el desarrollo de nuevas oportunidades de investigación.
aceleramos investigación para avanzar en nuestra comprensión de las causas y la historia natural de estos trastornos y para desarrollar nuevas terapias agudas y restauradoras. aceleramos investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados por estos trastornos. aceleramos investigar para encontrar una cura.
2017 ha sido un año ajetreado y emocionante en el la investigación frente. Nos asociamos en proyectos para función de restauración y, en colaboración con Q Therapeutics y la Universidad de Texas Southwestern, se han comprometido a financiar la primera terapia celular aprobada por la FDA para promover la reparación a través de la regeneración de mielina en la mielitis transversa. trabajamos en identificación de genes y causalidad apoyando un estudio genético en la Universidad Johns Hopkins que ha demostrado una mutación genética (VPS37A) que actualmente se sabe que está presente solo en personas con mielitis transversa. Ayudamos en la búsqueda de mejorar los diagnósticos mediante la financiación de un estudio de biomarcadores realizado por Rare Genomics Institute y The Johns Hopkins Transverse Myelitis Center para investigar marcadores en personas con mielitis transversa y revelar más detalles sobre la biología del trastorno. Encontrar biomarcadores puede ayudar a los médicos a diagnosticar con precisión la mielitis transversa en la fase aguda y administrar los tratamientos más adecuados lo más rápido posible.
Además de colaborar en iniciativas de investigación en instituciones médicas de todo el país, a principios de 2017, luego de meses de planificación, diseño y revisión, lanzamos uno propio. Registro SRNA, se lanzó un estudio de investigación nuevo y en curso para ayudar a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros, colaborar con investigadores de todo el mundo e identificar participantes para ensayos clínicos. Realmente ha sido uno de nuestros mayores logros hasta ahora. El objetivo final de este proyecto pionero es recopilar datos longitudinales no identificados para que los investigadores aceleren la investigación en trastornos neuroinmunitarios raros que eventualmente puedan conducir al desarrollo de nuevos diagnósticos y terapias para el beneficio de las personas con estos trastornos.
Con el fin de abordar aún más las necesidades y preocupaciones de nuestra comunidad, establecimos El Fondo de Investigación Pauline H. Siegel Eclipse en memoria de una de nuestras fundadoras, Pauline H. Siegel, quien vivió su vida tratando de mejorar el futuro de otras personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros. Pauline's es un legado de esperanza y, en su nombre, Eclipse Fund impulsará investigaciones críticas para reparar la médula espinal, el cerebro y el nervio óptico, y restaurar las funciones que se han visto comprometidas por el daño. Seguimos enfocados en encontrar estrategias de diagnóstico más rápidas y efectivas para todos estos trastornos, y en investigando las nuevas terapias más efectivas que permitan las mejores oportunidades para la restauración, reparación y recuperación de estos trastornos.
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Cuando establecimos el Beca James T. Lubin, nos propusimos llenar un vacío crítico en la aceleración de la investigación e influir y hacer crecer la rara disciplina de neuroinmunología al expandir significativamente la cantidad de investigadores y médicos capacitados en trastornos neuroinmunes raros.
Invertimos en un parche de beca de formación de dos años para médicos y científicos para permitir que nuestros becarios estén preparados para una carrera clínica y de investigación combinada en medicina académica y programas de investigación sólidos directos importantes para los trastornos neuroinmunes raros. Invertimos para capacitar a los mejores médicos que atienden a las personas de nuestra comunidad. Invertimos para apoyar los Centros de Excelencia existentes en trastornos neuroinmunes raros y expandir estos centros para que haya más de ellos en todo el país y en todo el mundo. Hay mucha investigación por hacer y permitir la capacitación posterior a la residencia de investigadores en estos trastornos es una parte fundamental para impulsarla.
Desde 2012, hemos comprometido más de $540,000 XNUMX para la capacitación de cinco investigadores y médicos dedicados a carreras enfocadas en trastornos neuroinmunes raros. Establecimos alianzas con cuatro instituciones de formación que brinden el apoyo necesario para que nuestros Fellows crezcan y se conviertan en expertos en la materia. A través de estas poderosas asociaciones, estamos contribuyendo a una transformación de la investigación que crea oportunidades para los científicos clínicos con conocimientos en la disciplina de la neuroinmunología. Sin embargo, el verdadero poder de nuestro enfoque de inversión es la capacidad de aprovechar nuestra financiación expandir el número de instituciones que brindan capacitación y capacitar a nuestros becarios para que inicien sus propios centros de excelencia. Por ejemplo, después de completar su beca, nuestro primer becario, Allen DeSena, comenzó a trabajar en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati, brindando acceso a un especialista en trastornos neuroinmunes raros en el medio oeste de los Estados Unidos.
Entendemos la gran necesidad de acelerar la investigación, así como la necesidad crítica de que a nuestra comunidad se le ofrezca la mejor atención médica posible. Nuestro programa de becas satisface ambas necesidades. Para la atención clínica, constantemente educamos a otros médicos y ayudamos a las familias a enfrentar diagnósticos difíciles. Para la investigación, enfocamos nuestros esfuerzos en formas nuevas y novedosas de observar los trastornos neuroinmunes raros. Para nosotros, hay pocos objetivos más importantes que aumentar el número de profesionales médicos e investigadores que atienden a personas con estos trastornos y están interesados en estudiarlos, comprenderlos mejor y, en última instancia, encontrar una cura.
De un vistazo
doctor murphy recibió su título de médico de University College Dublin en Dublin, Irlanda y completó una residencia en neurología en The Royal College of Physicians en Irlanda. Es becaria James T. Lubin en The Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) en Baltimore, MD, bajo la tutela de Dr. Carlos Pardo Villamizar. La investigación del Dr. Murphy trata de predecir los resultados después de un diagnóstico de mielitis transversa utilizando las técnicas actuales de imágenes y el análisis del líquido cefalorraquídeo. El objetivo del proyecto de investigación es identificar patrones o biomarcadores que puedan usarse en la práctica clínica diaria para identificar los beneficios de las terapias y ayudar a tomar mejores decisiones sobre la atención.
Estoy emocionado de trabajar y capacitarme en el Johns Hopkins Transverse Myelitis Center en 2017. La beca James T. Lubin Fellowship facilitará mi capacitación clínica en neuroinmunología. También tenemos planificado un interesante programa de investigación, centrado en biomarcadores potenciales en pacientes con mielitis transversa. Me siento privilegiado de poder trabajar en un departamento con vasta experiencia clínica y logros académicos en el campo de la neuroinmunología. Esto es posible gracias al apoyo de SRNA.
Dra. Olwen Murphy, Beneficiario de la beca 2017
Nuestro momento es ahora. El Fondo Pauline H. Siegel Eclipse para la investigación se estableció en 2017 en memoria de Pauline Siegel, nuestra inspiración.
Pauline entendió el papel fundamental de la investigación en nuestra comunidad y fue una firme defensora de formación y financiación de científicos para explorar investigaciones nuevas e innovadoras.
SRNA está actualmente apoyando una serie de proyectos que tienen un enorme potencial. Nuestros objetivos de financiación acelerarán este trabajo. Estos proyectos incluyen la reparación y restauración de funciones basadas en células, la mejora del diagnóstico, la comprensión de la genética de enfermedades y el desarrollo de modelos científicos para probar fármacos y terapias nuevos y existentes que afectarán directamente impacto en la calidad de vida de nuestra comunidad.
Realmente estamos en un momento emocionante para la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Es nuestro llamado a la acción para realizar de manera agresiva estudios que puedan marcar una diferencia significativa en la vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros.. Nuestro objetivo es invertir $2 millones durante los próximos dos años para lograr resultados identificables y sentar las bases para resultados de investigación a largo plazo.
Contamos con científicos e instituciones de primer nivel dedicados a realizar la investigación que financiamos, y estamos comprometidos a invertir en su trabajo. Al alcanzar nuestras metas de recaudación de fondos, tendremos el poder de seguir atrayendo a científicos e instituciones para participar en investigaciones que cambian la vida sobre trastornos inmunitarios neurológicos raros.
Honramos y recordamos la vida de Pauline, su carácter y sus valores. Para Pauline, la investigación significaba esperanza; esperanza para sí misma y para las personas que le importaban en nuestra comunidad. Vivió su vida para cambiar el mundo, sanar el mundo y hacer que el mundo sea mejor para todos nosotros.
Nuestro momento es ahora. Hagamos posible esta investigación crítica.
Si bien uno de los objetivos de investigación de The Siegel Rare Neuroimmune Association aborda la parálisis, la organización tiene que ver con el movimiento. Desde eventos de concientización como Walk-Run-N-Rolls y salidas de golf hasta un vibrante campamento familiar de verano y el programa de becas James T. Lubin diseñado para que los beneficiarios avancen en su comprensión de los trastornos neuroinmunes raros, SRNA no se detiene. A través de una administración muy eficiente de los fondos donados, SRNA avanza en su agenda de investigación en asociación con instituciones y colegas estimados. Diseñado para brindar apoyo a quienes padecen estos trastornos en la actualidad, SRNA a través de sus múltiples acciones nos acerca cada vez más a la prevención, la paliación óptima y la posible cura de estas difíciles afecciones para el futuro.
Dr. Peter C. Johnson, Junta Directiva de la SRNA
Creemos que todos tienen un papel en la mejora de la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Ya sea que nos apoye con su tiempo, experiencia o financiamiento, será un actor clave para ayudarnos a terminar con los trastornos neuroinmunes raros para siempre. Únete a nosotros. No podemos hacerlo sin ti.
Usted es su propio defensor más poderoso. ¡Su propia voz es la más efectiva para transmitir su historia y debe ser escuchada! Comparta su historia con sus amigos, familiares y la comunidad local. Ser poderoso y promulgar el cambio – Suscríbase a la legislación o aliente y empodere a otros compartiendo su historia en nuestro blog. ¡El cambio comienza cuando hablamos y hacemos oír nuestra voz!
Comience localmente. Comience un caminar, correr y rodar en su comunidad para crear conciencia sobre estos raros trastornos. Únase a otros en su comunidad que compartan su experiencia para solicitar a su gobierno local y estatal que reconozca las vidas de las personas que viven y cuidan a las personas con un diagnóstico neuroinmune raro y la importancia de los días y eventos de concientización.
Compartir nuestras experiencias y aprender junto con otras personas que realmente entienden lo que es vivir o cuidar a otra persona con un trastorno neuroinmune raro puede cambiar la vida. iniciar un grupo de apoyo en su área para conectarse con otros. Nuestras propias voces son poderosas, ¡pero imagínense lo que se puede hacer cuando nos unimos como uno solo!
Su recaudación de fondos alimenta los programas que mejoran la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Desde ventas de pasteles hasta cenas, subastas y eventos para recaudar fondos para cumpleaños, ¡son creativos e inventivos! Pueden recaudar miles de dólares colectivamente y ser el responsable de la expansión de nuestros programas de investigación y educación. ¡Únete al equipo!
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Nuestro trabajo es posible gracias al generoso apoyo de nuestra comunidad. Al elegir donar a The Siegel Rare Neuroimmune Association, está ayudando activamente a avanzar en la investigación, mejorar la atención clínica, crear conciencia y defender a las personas con trastornos neuroinmunes raros.
Compartir información sobre su diagnóstico en un nuevo registro de pacientes que ha sido diseñado para obtener más información sobre la historia natural de los trastornos neuroinmunes raros, los tratamientos y los resultados utilizando herramientas estandarizadas. Al compartir su información, ayudará a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros.
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