¡Ya están aquí los videos del simposio 2017!
El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros 2017 se llevó a cabo el 20 de octubreth-21 en Columbus, OH en el Hilton Columbus en Easton. Esperamos que la oportunidad de conocer a los profesionales médicos, conectarse con otros en nuestra comunidad y aprender más sobre TM, MFA, ADEM, ON y NMOSD haya sido una experiencia beneficiosa para quienes asistieron. Para aquellos que no pudieron unirse a nosotros en persona, sesiones del simposio fueron grabados y están disponibles en SRNA's Página de YouTube y nuestra biblioteca de recursos.
Nos esforzamos por continuar organizando eventos educativos como estos para cumplir con la misión de SRNA de promover la conciencia y empoderar a pacientes, familias, médicos y científicos a través de programas educativos y publicaciones.
“La palabra raro realmente no se aplica en esta sala porque para ti no es raro, es real”. La Dra. Brenda Banwell comenzó el simposio con una descripción general de los trastornos neuroinmunitarios raros.
Luego hubo sesiones de talleres de desorden sobre Mielitis transversa, Trastorno del espectro de neuromielitis óptica y neuritis óptica, Encefalomielitis diseminada aguday Mielitis flácida aguda. Los oradores también dieron charlas sobre dolor neuropático, fatiga, disfunción vesical, intestinal y sexual, problemas neuropsicológicosy rehabilitación.
Terminamos el RNDS 2017 con una tarde de actualizaciones de investigación donde científicos e investigadores compartieron información emocionante y prometedora sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de estos trastornos. A continuación, puede encontrar el video de la charla del Dr. Michael Levy sobre el Genética de la mielitis transversa familiar y su investigación en curso para descubrir un vínculo genético con la MT. Puedes encontrar todas las charlas de investigación en el página RNDS 2017 en nuestra biblioteca de recursos.
Si desea involucrarse, usar su voz para conectarse con otros y fomentar relaciones sólidas en nuestra comunidad, o iniciar un grupo de apoyo cerca de usted, comuníquese con nuestro Gerente de Asociaciones Comunitarias, Jeremy Bennett en [email protected] para obtener más información.
Esperamos ver más de nuestra comunidad el próximo año en un simposio regional que estamos planeando. Consulte nuestro sitio web para obtener más detalles en 2018.
Nuestro trabajo es posible gracias a las generosas donaciones de personas que creen en nuestra misión. Al elegir donar a The Siegel Rare Neuroimmune Association hoy, está desempeñando un papel activo en los esfuerzos para ayudar a avanzar en la investigación, la educación y la concienciación sobre los trastornos neuroinmunitarios raros.
