Un cuento cauteloso

Por Allen Rucker

Allen Rucker creció en Bartlesville, Oklahoma y tiene títulos de la Universidad de Washington, St. Louis, la Universidad de Michigan y Stanford. En la década de 1970, cofundó el grupo de video pionero, TVTV, que ganó el premio de periodismo Columbia-duPont. En la década de los 80, escribió sketches cómicos con Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard y otros, y ganó el Premio Anual de Comedia de la WGA y dos premios CableAce. En 1996, quedó paralizado de cintura para abajo a causa de mielitis transversa (TM). Después de la parálisis, ha escrito o coescrito once libros, incluidos tres libros sobre "Los Soprano", uno de los cuales fue un éxito de ventas número 1 en el New York Times, y una memoria de la vida después de TM, "El mejor asiento de la casa". .” Es presidente del Comité de Escritores con Discapacidades de la WGA y de los Premios anuales de Acceso a los Medios y escribe regularmente para Nueva movilidad revista y el sitio web de la Fundación Christopher y Dana Reeve.

El siguiente blog se publicó originalmente en el Blog de la Fundación Christopher y Dana Reeve y se puede encontrar esta página.

Por un breve momento en el pasado no muy lejano, un momento brillante, brillante, estaba convencido de que tenía esta parálisis resuelta. La parálisis en sí estaba aquí para quedarse, por supuesto, pero pensé que había luchado contra todas las desagradables ramificaciones de este flagelo. Estaba terminando un régimen interminable de tratamientos para el cuidado de heridas y pronto estaría libre de heridas. Tenía el colchón adecuado para dormir con poca pérdida de aire, sin infecciones urinarias, derrames desagradables, dolor crónico en el hombro o espasmos prolongados en años, y todas esas carreras nocturnas a la sala de emergencias eran un recuerdo borroso. Todo lo que tenía que hacer ahora era un mantenimiento de rutina mínimo, es decir, no me emborrachaba, me caía y me rompía el cuello, y estaría volando.

Este fue un pensamiento mágico. Me había arrullado, aunque solo fuera por un momento, en un peligroso estado de complacencia.

Pronto apareció una nueva herida en la parte exterior de mi dedo pequeño del pie derecho, que era irritante, sin duda, pero nada por lo que preocuparse. Diecinueve viajes más al médico de heridas se encargarían de eso. Luego, un martes, una nueva infección virulenta invadió el dedo del pie, aparentemente de la nada, y en cuestión de horas estaba nuevamente en cirugía, esta vez para amputar ese dedo del pie. La bacteria había entrado en el tejido óseo, un primer paso hacia la temida sepsis. Tuve suerte de que lo hubieran atrapado tan rápido.

Entonces comenzó el verdadero problema. Una tomografía computarizada de la misma pierna reveló un peligroso estrechamiento o estenosis de mi arteria femoral, la más grande que lleva sangre a toda la pierna, lo que provocó una obstrucción casi total del flujo sanguíneo. El cirujano vascular lo dijo en un inglés claro: “Eres un candidato ideal para perder la pierna…” Antes de que pudiera hacer algo al respecto, tuve dos semanas para reflexionar sobre cómo había terminado aquí.

No hacía falta ser médico para darse cuenta de los muchos pasos en falso que habían llevado a esta crisis. Cuando salí del hospital después de quedar paralizado por primera vez veintitrés años antes, nadie me sentó y me contó los hechos brutales de vivir con parálisis. Ningún médico, enfermera o terapeuta me explicó la amenaza constante de heridas problemáticas en la parte inferior de mi cuerpo. Tampoco mencionaron la inevitabilidad de la contractura o el acortamiento permanente de los músculos de la rodilla, lo que significa que la rodilla está doblada para siempre. Nadie recalcó tal vez la lección más importante: el flujo de sangre sin obstrucciones a todas las regiones paralizadas es la mayor protección contra las heridas que no cicatrizan y las infecciones que invaden su cuerpo.

¿Por qué pasó esto? ¿Por qué no ejercité mis piernas para evitar contracturas o estimular la circulación desde el primer día? ¿Por qué no me hacía tomografías computarizadas para medir el flujo sanguíneo en mis piernas cada seis meses? ¿Estaba tratando con médicos incompetentes o instalaciones médicas de segunda categoría? Difícilmente. Todo esto tuvo lugar en el Centro Médico Cedars-Sinai de Los Ángeles, clasificado por US News como el octavo mejor hospital del país. El problema no era la competencia. era comunicación.

Si mi internista hubiera consultado con el neurólogo que había consultado con el especialista vascular que había consultado con el especialista en enfermedades infecciosas que había consultado con un especialista en cuidado de heridas todos los días, en una conversación larga e ininterrumpida, incluso cuando no había una crisis aparente, entonces probablemente nada de esto habría sucedido. Fácil de ver ahora; no es fácil de ver durante más de dos décadas.

Ningún médico, por hábil, experimentado o cariñoso que sea, está pensando en su salud a tiempo completo. Pocos internistas son expertos en prever los problemas de los pacientes con parálisis. Los especialistas, por ejemplo, en cirugía vascular o enfermedades infecciosas no dedican mucho tiempo a pensar en problemas ortopédicos como contracturas o problemas relacionados con el cuidado de heridas. De hecho, hace veintitrés años, el cuidado de las heridas en sí mismo era una patata pequeña, relegada a las enfermeras que lo hacían de cualquier manera sin capacitación formal, y nunca la preocupación de los cirujanos plásticos u otros especialistas de la piel que están muy involucrados en la actualidad.

¿Cuáles son las mejores fuentes de lo que podría pasarte y las formas de lidiar con eso? Otras personas con parálisis. El mejor consejo y la mayor cantidad de consuelo que recibí sobre la posibilidad de perder la pierna provino de un amigo que, de hecho, había perdido la pierna en circunstancias similares. Era la prueba viviente de que había vida después de la amputación.

Al final, un procedimiento llamado angioplastia funcionó y no perdí la pierna. Ese fue un día feliz, créeme.

Incluso en las mejores circunstancias actuales en los EE. UU., no puedo hablar por Finlandia o Noruega, solo tiene un asesor médico principal con el que puede contar en todo momento, y ese asesor es USTED. O en mi caso, yo. Conocía a expertos en Johns Hopkins en el tratamiento de la contractura dos años después de mi parálisis, pero dudé en someterme a una cirugía en las rodillas porque estaría en reposo durante meses y no tenía a nadie presionando sobre el tema. Me he engañado a mí mismo durante años al pensar que había bajado el cuidado de las heridas, pero aún lucho todas las noches para eliminar la presión. Por supuesto, nunca escuché las palabras “estenosis arterial” hasta hace un mes, pero si hubiera investigado más o hecho más preguntas, probablemente lo habría hecho.

Todo eso es agua debajo del puente ahora. El miedo a perder una pierna es una gran manera de enfocar la mente. Ojalá no sea demasiado tarde para enmendar mis propios errores de autotratamiento y aprender a anticipar los problemas mucho antes de que se manifiesten. Vivir con parálisis exige un montón de autodisciplina y atención plena que todavía tengo que lograr. Ahora está en la parte superior de mi lista de tareas pendientes.