Un día de concientización: el 2018 Northeast Ohio Walk-Run-N-Roll
La mañana del 29 de abrilth, 2018 fue soleado y despejado, pero un fuerte viento estaba causando estragos en el área de picnic en Canton, OH, donde se llevaría a cabo el Walk-Run-N-Roll de SRNA esa tarde. Mientras los platos de papel y los folletos volaban de las mesas, el Gerente de Asociaciones Comunitarias de SRNA, Jeremy Bennett, subió a su automóvil para comprar cinta adhesiva y tachuelas para sujetar los materiales sueltos. A pesar de este comienzo caótico, muchos voluntarios entusiastas intervinieron para ayudar y el evento comenzó sin problemas.
Cuando los participantes llegaron al lugar, fueron recibidos con el olor de la deliciosa comida griega proporcionada por Papa Gyros Greek Grill y la pizza proporcionada por Antony's Pizza. A cada asistente se le ofreció una camiseta y pudo leer detenidamente las canastas de premios para ofertar. A medida que llegaban más adultos y familias, el ambiente se cargaba de energía y propósito; todos estaban unidos en la misión de generar conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros y recaudar fondos para apoyar los objetivos de SRNA.
Antes de que fuera el momento de caminar, correr y rodar por el parque, Jeremy pronunció un discurso esclarecedor sobre la investigación, la educación y el apoyo brindado por SRNA a los miembros de nuestra comunidad. Elogió a Heidi Bournelis, la organizadora de la Caminata, ya sus ayudantes, quienes fueron fundamentales en la planificación y el éxito del evento. A la hija de Heidi, Alexis, le diagnosticaron mielitis flácida aguda cuando tenía tres años, por lo que esta causa está muy cerca del corazón de su familia. Después de que Jeremy terminó su discurso, el abuelo de Alexis también habló sobre la importancia de crear conciencia y recaudar fondos para apoyar la investigación y encontrar una cura para los trastornos neuroinmunes raros.
Finalmente, llegó el momento de que todos se alinearan y despegaran por el camino trazado para el Walk-Run-N-Roll. Un flujo constante de más de 100 participantes recorrió el parque mientras las conversaciones y las risas llenaban el aire. Aunque el ambiente era ligero, también se mantuvieron conversaciones serias. Mientras caminaba por el parque, hablé con Heidi sobre la lucha inicial de su familia para obtener un diagnóstico para Alexis. Al principio, sus médicos no habían podido diagnosticarla y sugirieron que sus síntomas podrían ser psicosomáticos, es decir, estaba fingiendo sus síntomas. Sin embargo, después de muchas pruebas y un mes de espera, Alexis finalmente fue diagnosticada. Su historia sirvió como un recordatorio de que el trabajo de SRNA para difundir la conciencia está lejos de terminar.
Cuando el Walk-Run-N-Roll llegó a su fin, las familias y los amigos se despidieron mientras los voluntarios limpiaban el área de picnic. Me alegró ver que se formaron muchas nuevas amistades en el transcurso del evento. Espero que todos los participantes se hayan ido con un mejor conocimiento de los trastornos neuroinmunes raros y el impacto que pueden tener al apoyar los esfuerzos de investigación y educación.
