Un viaje de trabajo en equipo

Los fisioterapeutas tienen ciertas expectativas para ellos mismos y para los demás. Nos especializamos en el cuerpo humano, incluyendo restaurarlo, manejar o prevenir condiciones y lograr la mejor condición física del paciente dado el estado actual de la persona. Entonces, ¿qué sucede cuando nos remiten a un paciente con un trastorno neuroinmune raro del que nunca habíamos oído hablar antes? Las familias están asustadas y nos buscan en busca de respuestas. Entonces, ¿cómo tratamos a estos pacientes con condiciones que son “desconocidas”?

Los pacientes continúan enseñando a los profesionales médicos a diario. Pensé en compartir una experiencia particular que me ha mejorado profundamente como médico. Tenga en cuenta que no todos los pacientes responden a la terapia de la misma manera, por lo que el proceso de recuperación varía para cada individuo. Lo que ha funcionado en este caso puede ser diferente para otros dada la presentación y la gravedad del diagnóstico. 

He tenido el placer de trabajar con una familia, cuyo hijo de 7 meses me fue derivado después de un diagnóstico de mielitis flácida aguda (o MFA). Según los CDC, "desde agosto de 2014 hasta julio de 2015, los CDC han verificado informes de 120 niños en 34 estados que desarrollaron mielitis flácida aguda".  Con aproximadamente 319 millones de personas en los Estados Unidos, eso es.000038% de la población. Como la mayoría de los pacientes, inicialmente pensé que debería poder decirle a la familia qué esperar y qué hacer exactamente. Sin embargo, dado que esta es una condición tan rara que aún se está investigando, rápidamente me di cuenta de que no estaba aquí para hacer eso. Estamos todos juntos en este proceso de aprendizaje.

Lo primero que todo profesional de la medicina debe hacer cuando se encuentra con un diagnóstico que nunca antes ha tratado es educar ellos mismos. Por lo tanto, investigué para averiguar qué era MFA y cómo tratarlo. Desafortunadamente, no existe un protocolo de tratamiento per se y se desconoce el pronóstico a largo plazo. Nadie puede afirmar directamente si estos niños podrán o no volver a caminar.

Entonces, ¿qué sigue?

TRATA LO QUE SABES
Aunque estos diagnósticos raros pueden ser desalentadores, es importante recordar trata lo que sabes. El diagnóstico puede ser nuevo, pero las deficiencias que lo acompañan suelen ser deficiencias que hemos visto antes y sabemos cómo tratar. Desglosar el diagnóstico en deficiencias estructurales y funcionales guiará el plan de tratamiento.

CONOCE TUS LÍMITES
Además de tratar lo que sabe, es igualmente importante conoce tus límites y pide ayuda u otras opiniones cuando sea necesario. Incluso si estamos "bastante seguros" de que estamos haciendo todo lo que podemos hacer, es mejor obtener opiniones de otros en caso de que haya algo de lo que no estemos al tanto. Esto es especialmente cierto con los casos de trastornos neuroinmunes raros que no vemos todos los días. Preguntar a los compañeros de trabajo, recomendar consultas con otras disciplinas y realmente tener en cuenta los aportes de los demás ayudará a guiar el plan de atención. De esta manera, podemos ampliar nuestro conocimiento actual, compartir ideas y tratar mejor a nuestros pacientes.

IR AL RITMO DE LA FAMILIA
El paciente y la familia son siempre nuestra prioridad número uno. Necesitamos ser muy conscientes de su estado emocional a lo largo de este proceso. Imagínese un niño que ha alcanzado todos sus hitos motrices y ahora, de repente, pierde toda la movilidad de la cintura para abajo. Esta experiencia es increíblemente traumática y abrumadora. Una vez en casa desde el hospital y médicamente autorizados, intervenimos para comenzar los servicios ambulatorios. La familia tiene miedo y la terapia es su esperanza. Hay muchas cosas que discutir y un largo camino por recorrer. Sin embargo, es importante no abrumarlos durante este momento delicado; reunirse con ellos donde están emocionalmente, y ir al ritmo de la familia. Tómese el tiempo para mostrarles físicamente cada pequeña mejora que se observe; esto puede ayudarlos a sobrellevar emocionalmente sus sentimientos de pérdida.

SER UN ABOGADO
Después de investigar MFA, aprendí que fisioterapia intensa es el mejor tratamiento, después de los tratamientos agudos de esteroides, inmunoglobulina intravenosa (IgIV), o plasmaféresis. Cada tratamiento médico variará dependiendo del individuo. Comenzar los servicios de terapia tan pronto como el niño tenga la autorización médica para hacerlo ayudará a prevenir la atrofia y la pérdida ósea que se pueden ver con cualquier parálisis. Es nuestro trabajo defensor para estos pacientes que no se encuentran dentro de los protocolos normales de terapia y se esfuerzan por tener múltiples sesiones de terapia por semana. Abogue por estos servicios intensivos, incluida la participación de otras disciplinas. O recomendar actividades como natación, gimnasia, equitación, musicoterapia y clases de baile. Tengo la suerte de trabajar para un programa de intervención temprana, que brinda a los niños acceso a muchos servicios diferentes. Sé que este no es el caso en todas partes, y es por eso que las actividades complementarias son importantes. Cualquier actividad apropiada que desafíe al cuerpo de diferentes maneras puede ser una opción. Piense fuera de la caja en el plan de tratamiento. Después de todo, estos niños son 1 de cada 2.7 millones: son únicos y sus servicios de terapia también deberían serlo.

EMPODERAR A LA FAMILIA
Además de abogar por los servicios, es importante darse cuenta de que no siempre estaremos ahí con la familia. Por lo tanto, necesitamos empoderar a la familia abogar por sí mismos y enseñarles cómo hacerlo. Es importante darles las herramientas para abogar y saber cómo administrar el cuidado de su hijo, y marcará la diferencia. El paciente y la familia administrarán la atención del niño a diario y debemos asegurarnos de que se sientan cómodos haciéndolo. Es importante organizar el entorno del niño para promover el juego terapéutico durante todo el día. Un niño hará lo que sea para conseguir lo que quiere, lo que nos permite promover retos en el medio natural. Por ejemplo, si está trabajando en actividades de pie, ayude a la familia a organizar su entorno doméstico de modo que todos los juguetes del niño estén en un lugar alto (sobre una mesa, un caballete, una cocina de juguete, etc.). Esto hace que el juego terapéutico sea más natural.

El niño que veo participa en siete servicios de terapia estructurada por semana, así como juegos terapéuticos a lo largo del día con su familia. Esto puede ser abrumador para las familias, por lo que es beneficioso guiarlos sobre cómo administrar su tiempo. Designe a una persona para que organice el equipo y desarrolle un plan específico para juegos o ejercicios terapéuticos, que incluya las prioridades. Esto puede aliviar mucho el estrés de las familias que se preguntan por dónde empezar en su larga lista de actividades.

Con todos estos servicios, el niño ahora tiene 2 años y camina con un andador posterior. Ha estado recibiendo servicios por más de un año y medio y continúa mostrando progreso semanalmente. Los pacientes pueden llegar a estancarse, por lo que probar un enfoque diferente puede ser lo que se necesita. Eso no quiere decir que todos los casos deban tener estos servicios exactos o verán el mismo progreso; como he dicho antes, el camino hacia la recuperación de cada paciente es diferente. Sin embargo, abogar por darles la mejor oportunidad posible es esencial. El sistema neurológico es un sistema increíble y hermoso que tiene la capacidad de regenerarse durante los próximos años con un arduo trabajo continuo. Nunca es tarde para empezar.

Mientras pensaba en escribir esta publicación, la única palabra que sigue apareciendo en mi cabeza es "trabajo en equipo.” Es notable ver a tantas personas unirse para apoyar a un paciente en su viaje con un trastorno neuroinmune raro. Cada individuo está tan comprometido como el siguiente. Nunca olvidaré mirar a mi alrededor en una cita con más de 10 profesionales médicos viendo a este niño de 2 años caminar por el pasillo. Todos estábamos muy orgullosos de lo lejos que ha llegado y esperanzados de hacia dónde se dirige. Estamos en contacto regular entre nosotros y discutimos nuestras ideas, preguntas e inquietudes. La perspectiva y las prioridades de la familia son siempre de suma importancia. Las familias a las que servimos son fuertes y continúan uniéndonos como equipo médico. Esto es lo que hace una historia de éxito. Realmente atribuyo el progreso sobresaliente con este diagnóstico "desconocido" al hecho de que cada persona está trabajando en armonía para hacer lo que sea necesario para que este niño continúe creciendo y prosperando como se merece.

Por lo tanto, tratar a un paciente con un trastorno neuroinmune raro no da miedo. Es algo para lo que todos estamos preparados si damos un paso atrás, disminuimos la velocidad y trabajamos juntos para completar el rompecabezas. Es un hermoso viaje de esperanza, perseverancia, trabajo en equipo, dedicación y amor.

Jenna Elie, PT, DPT
Intervención Temprana del Arco Noreste