La pasión por correr la voz sobre la mielitis transversa creció a partir de años de diagnósticos erróneos

¿Por qué me ofrecí como voluntario para iniciar un SRNA Walk-Run-N-Roll en Chicago? La respuesta corta es la ira. La respuesta larga es la pasión por educar e informar sobre la mielitis transversa y los trastornos relacionados.

¿Por qué ira? Porque durante 17 años tuve una lesión transversal perfectamente obvia en mi médula espinal en C-5, pero nadie lo sabía porque nadie se molestaba en mirar. En cambio, mis médicos me dieron las respuestas enlatadas que le dieron a cada mujer de 44 años que se quejaba: (a) depresión, (b) ansiedad, (c) túnel carpiano, (d) fibromialgia, (e) trastorno del piso pélvico, ( f) deficiencia de vitaminas, (g) cambios hormonales, (h) estrés, (i) todos los anteriores. La respuesta correcta fue “ninguna de las anteriores”, pero mis amigos, familiares y médicos nunca consideraron que pudiera tener una condición rara pero muy real. Un psicólogo sugirió la terapia de electrochoque para ayudarme a superar mi persistente creencia de que tenía problemas para caminar. Otro escribió un artículo académico sobre mí: yo era su interesante paciente de psicoterapia cuya depresión se manifestaba como una sensación de entumecimiento y pesadez, especialmente en las piernas.

Es una larga historia sobre cómo y por qué me diagnosticaron correctamente TM. Llámame si quieres escucharlo. La conclusión es que podría haber muerto creyendo que era un loco y un vago si no hubieran ocurrido algunas extrañas coincidencias. Cuando me enteré en 2012 de que mi condición tenía un nombre, mielitis transversa, y se podía ver en una resonancia magnética, quedé devastado. Y enojado. El diagnóstico fue impactante, pero aún peor fue el hecho de que viví discapacitado y en completa ignorancia durante 17 años.

Después de que me diagnosticaran MT, me di cuenta de que la cura para la ignorancia en todas sus formas es la educación. Debido a mis experiencias, tanto buenas como malas, me siento personalmente responsable de educar a la gente sobre la MT, cuando y donde pueda. Por eso me ofrecí como voluntaria para iniciar una Caminata en Chicago.

Desde mi diagnóstico en febrero de 2012, he hablado con mi familia, amigos, vecinos y compañeros de trabajo sobre la MT. He utilizado las redes sociales, especialmente Facebook, para llegar a un público más amplio. Fue a través de Facebook que escuché por primera vez de la campaña de SRNA de “10 Ciudades, 1,000 Personas y 100,000 Dólares”. Mi “grupo base” de Facebook para TM es Personas que viven con mielitis transversa, administrado por los ángeles en la tierra Jodi Gallon, Leena Mathai, Kim Ravenscraft Harrison y Keaghlan Strauss. Además de esos cuatro, he conocido personas increíbles, valientes, inteligentes y divertidas en todo el mundo. Sus historias eran a veces trágicas ya menudo edificantes.

Lloré cuando leí publicaciones en Facebook de adolescentes con TM, de mamás y papás de niños pequeños con TM, de hombres y mujeres con TM que intentaban tener y criar familias. Conocí a otros, como yo, que están envejeciendo y preocupados por lo que el futuro le depara a un anciano TM'er. Luego aprendí sobre los trastornos relacionados de NMO, ADEM y ON. Todos son trastornos neuroinmunes raros. Muchos difíciles de diagnosticar y tratar. Escuché historias de diagnósticos erróneos, malentendidos y aislamiento. Pero también encontré humor, esperanza y optimismo. He aprendido mucho de mis compañeros TMers. Me han brindado el apoyo y la comprensión que extrañé durante 17 años.

El apoyo y la comprensión abundarán en Chicago Walk-Run-N-Roll for SRNA y quiero asegurarme de que nadie se quede fuera. Estamos trabajando en los detalles, pero sabemos que la caminata será el domingo 6 de octubre de 2013 en McCollum Park en Downers Grove, Illinois. Espero que todos los que lean esto se comuniquen conmigo para ser voluntarios, participar, aconsejar o alentar. Ya tenemos algunos voluntarios fantásticos y necesitamos más. Cualquier persona en o cerca de Chicago cuya vida haya sido tocada por TM, NMO, NO o ADEM está invitada a unirse a nosotros. Espero que recaudemos fondos y concienticemos, pero también que tengamos un día de diversión y celebración por un futuro más brillante para aquellos a quienes SRNA sirve. Difundir la palabra. Nos vemos pronto. <3 todos ustedes!

~Nancy, el organizador de la Campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Illinois. Apoye sus esfuerzos para recaudar fondos para la Campaña de Concientización esta página. También puedes registrarte o formar tu propio equipo en el página principal de la campaña!