¡Un exitoso Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2021!

¡El fin de semana pasado, celebramos nuestro Simposio bienal sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS, por sus siglas en inglés)! El RNDS 2021 fue organizado por SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory y el programa CONQUER. Este año, el evento se realizó virtualmente para garantizar la seguridad de todos los participantes. Cuarenta y dos oradores, once miembros del personal y 178 asistentes se reunieron para discutir varios temas relacionados con trastornos neuroinmunes raros.

El día 1 de la RNDS comenzó con una presentación del presidente de SRNA, Sandy Siegel. En su charla, Sandy destacó la importancia de la educación y la naturaleza evolutiva de la investigación sobre estos trastornos. El día luego se dividió en tres pistas diferentes. El Track 1 fue para aquellos a quienes se les diagnosticó recientemente un trastorno neuroinmune raro, el Track 2 fue para aquellos a quienes se les diagnosticó hace más de dos años y el Track 3 fue para padres y cuidadores de niños con uno de estos trastornos. El Dr. Blackburn brindó una descripción general de las pruebas de diagnóstico realizadas para llegar a un diagnóstico de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. El Dr. Michael Levy discutió las consideraciones a largo plazo de los trastornos neuroinmunes raros. Respondió preguntas sobre la posibilidad de recaídas, atención a largo plazo, opciones de tratamiento e investigaciones en curso. La Dra. Sarah Hopkins brindó una descripción general de varios trastornos neuroinmunes en niños, incluidas descripciones de la presentación de la condición, el pronóstico y las opciones de tratamiento.

A continuación, se dieron charlas sobre trastornos específicos para ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD y TM. Cada uno de los oradores discutió la presentación, el diagnóstico y los tratamientos agudos para cada trastorno. A esto le siguieron charlas sobre "Tratamientos agudos al inicio y recaída" e "Identificación de recaídas versus empeoramiento temporal de los síntomas", y una presentación de Cara Amos de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, que compartió una descripción general de Soliris, un tratamiento aprobado por la FDA. para el manejo de NMOSD. Ella habló sobre los resultados de los ensayos clínicos, los criterios de elegibilidad, los programas de apoyo al paciente y más.

Los participantes en el Track 1 escucharon charlas sobre "Transición del hospital al hogar", "Estrategias de rehabilitación temprana" y "Conozca a un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta: una conversación". La pista 2 contenía charlas sobre "Comprensión de las pruebas de anticuerpos MOG y AQP-4", Estrategias de rehabilitación en curso" y "Beneficios por discapacidad y rehabilitación vocacional". Los participantes en el Track 3 asistieron a charlas sobre "Aprender a comprender los síntomas de su hijo", "Estrategias de rehabilitación pediátrica e intervenciones quirúrgicas" y "Transición de la atención pediátrica a la de adultos: una conversación". El día concluyó con la reunión de todos los asistentes para las presentaciones sobre "Adaptaciones: dispositivos de movilidad, conducción y modificaciones en el hogar" y "Construyendo su equipo de atención médica".

El segundo día de la RNDS comenzó con una charla titulada “¿Qué es el dolor, el entumecimiento y el hormigueo neuropáticos?” del Dr. Ram Narayan. El Dr. Narayan discutió los múltiples mecanismos que pueden causar dolor neuropático, las características clínicas y cómo se hace un diagnóstico aprendiendo más de la historia personal y un examen clínico. Habló sobre múltiples métodos para controlar este síntoma tan angustiante que causa un cambio significativo en la calidad de vida de una persona, incluidos medicamentos, cannabinoides, dispositivos, terapia codificadora y el papel de la terapia cognitiva conductual en el control del dolor. A continuación, la Dra. Lana Harder dio una charla sobre "La conexión del SNC y los aspectos psicosociales de ser diagnosticado con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM", en la que compartió varios estudios de investigación que analizaron la función cognitiva en la EM y TM, y también comparó la fatiga y los síntomas de depresión.

A continuación, organizamos un panel de nuestros socios sin fines de lucro, incluidos representantes de SRNA, The Sumaira Foundation for NMO, The Guthy-Jackson Charitable Foundation, The MOG Project, The Cody Unser First Step Foundation, Acute Flaccid Myelitis Association y Connor B. Fundación Juez. Luego tuvimos charlas sobre el manejo de los síntomas, que incluyeron “ITU, catéteres e incontinencia”, “Identificación y manejo de la fatiga”, “Soluciones para el manejo de la espasticidad en niños y adultos” y “Cómo manejar el estreñimiento y prevenir accidentes: estrategias de manejo intestinal” . Luego, la Dra. Tanuja Chitnis dio una charla sobre "Embarazo y un diagnóstico neuroinmune raro", en la que discutió cómo el embarazo afecta a alguien con un trastorno neuroinmune raro, cómo un trastorno neuroinmune raro puede afectar el embarazo, la seguridad en torno al parto y la lactancia, y consideraciones de tratamiento. durante el embarazo.

Después de estas charlas, escuchamos al Dr. John Chen para una presentación sobre "Manejo de la visión después de la neuritis óptica". El director de marketing de Genentech, Jason Kohari, luego nos ayudó a aprender sobre ENSPRYNG, un tratamiento aprobado por la FDA para NMOSD en adultos con un anticuerpo particular: pacientes que son positivos para anticuerpos anti-acuaporina-4 o AQP4. Compartió cómo funciona, su programa de apoyo al paciente e información de seguridad. Terminamos el Día 2 con charlas sobre “Envejecimiento con un trastorno neuroinmune raro” y un panel de discusión sobre “Vacunas después de un diagnóstico de un trastorno neuroinmune raro”.

El último día de la RNDS se centró en la investigación. Comenzamos el día con un biorepositorio de CDC MFA y una mesa redonda moderada sobre investigación de MFA, con una sesión de preguntas y respuestas. Al Dr. Carlos Pardo se unieron los Dres. Nischay Mishra, Amy Rosenfeld, Eileen Yee y Janell Routh para discutir la investigación que se está realizando actualmente en MFA y lo que hemos aprendido sobre MFA hasta ahora. Los oradores enfatizaron la importancia de participar en la investigación para brindar mejores resultados para casos futuros y respondieron preguntas de la comunidad. A continuación, el Dr. Benjamin Greenberg hizo una presentación sobre “Investigación 101: aprenda sobre el proceso de la ciencia básica y la investigación clínica”. Luego tuvimos charlas sobre "Trastorno asociado a anti-MOG: información sobre la neuroplasticidad y oportunidades para la reparación", "Evaluación del impacto de las disparidades sociales de salud en la discapacidad y el acceso a la atención en pacientes con NMOSD" y "Nutrición, genética y células madre". en trastornos neuroinmunes raros”. GG deFiebre, Director de Investigación y Programas de SRNA, hizo una presentación sobre la investigación realizada por SRNA, incluida una descripción general del Registro SRNA, un estudio sobre el comportamiento de vacunación después de un diagnóstico de trastorno neuroinmune raro y un estudio sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en nuestra comunidad.

Escuchamos charlas sobre “Investigación sobre trastornos neuroinmunes raros y enfermedades reumatológicas”, “Estudios de CIRCLES and SPHERES NMOSD” y “APERTURE: ¿Qué hemos aprendido sobre ADEM?” El Dr. Kyle Blackburn, ex miembro de James T. Lubin, luego hizo una presentación sobre "CORE TM y MFA", que contenía una descripción general del estudio CORE TM, incluido el objetivo del estudio y cómo alguien puede participar. El día terminó con un panel de discusión sobre “COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros”. Dres. Michael Levy, Carlos Pardo y Benjamin Greenberg discutieron lo que se sabe actualmente sobre el COVID-19 y los trastornos neuroinmunes raros, incluidos los factores de riesgo para las personas con un trastorno neuroinmune raro, si la infección por COVID-19 puede causar una recaída o un nuevo evento inflamatorio, y datos sobre los síntomas a largo plazo después de la infección por COVID-19. Los expertos también hablaron sobre las vacunas contra el COVID-19 y las consideraciones para las personas con trastornos neuroinmunes raros que están tomando decisiones sobre su atención.

A lo largo del evento, los asistentes también tuvieron la oportunidad de conectarse entre sí a través de la función "Redes". Los participantes se emparejaron con otro invitado y se les dio unos minutos para chatear e intercambiar información de contacto si lo deseaban, antes de emparejarse con otro participante. Recibimos comentarios positivos de aquellos que se conectaron y se hicieron muchas conexiones.

¡Estamos muy agradecidos por todos los que nos acompañaron en la RNDS 2021! Estamos increíblemente agradecidos con todos los miembros de nuestra comunidad que asistieron, nuestros oradores por su tiempo y experiencia, nuestros maravillosos socios sin fines de lucro y nuestros generosos patrocinadores. Disfrutamos aprender de nuestros increíbles oradores y de los miembros de la comunidad que compartieron sus historias. Esperamos que todos los que asistieron hayan aprendido más sobre estos trastornos, se hayan conectado con otras personas que comparten experiencias similares y hayan dejado la RNDS sintiéndose empoderada.

Todas las presentaciones de la RNDS 2021 fueron grabadas y ya están disponibles en nuestra página de YouTube. Puedes ver las charlas desde el día 1 esta página, Dia 2 esta página, y día 3 esta página. Estamos trabajando para preparar los subtítulos y las transcripciones, y los agregaremos a los videos una vez que estén listos. También agregaremos los videos a la Biblioteca de Recursos on nuestro sitio web en los próximos días.

¡Hasta el año que viene!