Aceptar, no abrazar nuestra vida con mielitis transversa: el punto de vista de una madre

Recuerdo las primeras semanas después de que mi hija, Erica, fuera diagnosticada con mielitis transversa. Pensé que era la única persona en el mundo que estaba pasando por esta experiencia. Inflamación, ¿no puede un antibiótico encargarse de eso? Si tan solo tuviera a alguien que se sentara conmigo y me explicara el cambio de vida que estábamos a punto de experimentar. Este sentimiento, incluso casi 3 años después, es tan aislante. Por eso es tan importante para mí llegar a otras familias. He aprendido mucho de otros padres y adultos que viven con TM. También he hecho amigos maravillosos para toda la vida. Me relaciono mucho más con ellos que con mis amigos de la infancia.

Una noche, aproximadamente una semana después de nuestra estadía en el hospital de seis largas semanas, tuve que salir de la habitación. No podía mirar más a la silla de ruedas mirándome. Fue un control de la realidad para mí cada mañana. Había acomodado a Erica para la noche y le pedí a las enfermeras que la revisaran. Antes de salir de la habitación, le pregunté si podía traerle algo de abajo. Iba por una Coca-Cola. Ella me miró y dijo: “sí, mamá, ¿puedes traerme un nuevo par de piernas?”. Vaya, la pregunta me dejó sin aliento. Fui y lloré por lo que parecieron horas por esa solicitud. Tomé una decisión en ese momento, encontrar alguna manera de seguir adelante con lo que se nos entregó. Volví arriba y le dije que encontré un par de piernas realmente malas en la sala de espera, pero que eran extremadamente peludas y que tenían zapatos feos. Ese comentario la hizo sonreír y reímos y lloramos juntas. No sabía qué más hacer que bromear. Mi hija de 12 años que yacía allí paralizada de cintura para abajo quería piernas nuevas. Era una bailarina entusiasta y quería hacer una prueba para ser porrista. ¿Cómo sucedió esto y por qué?

Quería compartir esa historia porque recuerdo haber pensado ¿cómo superamos esto? Tiempo y consuelo de otros padres y otras personas que viven con TM. Eso es lo que me ha ayudado. Finalmente llegué al punto de aceptación en algún momento del verano pasado. Convencí a Erica de ir a un campamento de deportes de día y después de rogar y suplicar, ella fue. Entré al gimnasio ese primer día sin que ella lo supiera y la vi sonriendo. Era una sonrisa que no había visto en más de 2 años. Estaba jugando al baloncesto, que era su pasatiempo favorito antes de la MT. Sabía que ella había aceptado la vida y yo también tenía que hacerlo.

Conocí a una familia nuestro primer año en el campamento SRNA. Me sorprendió cómo actuaron, simplemente feliz. Yo, por supuesto, estaba tan enojado con la vida y con lo que habíamos perdido. Eso fue en octubre de 2011. El verano pasado en el campamento, volvimos con la misma familia y la mamá comentó cuánto había cambiado. Se alegró de que ya no estuviera enojado y realmente vio una diferencia en mí y en toda mi familia. No abrazo lo que ha pasado, y créeme, tengo mis momentos, mis días, incluso mis semanas. Todavía me enojo cuando mi hija no puede subirse al auto y salir con amigos. Cuando incluso un viaje al centro comercial es un gran evento o verla sentada en una toalla en la playa en lugar de actuar como debería hacerlo una adolescente, lloro.

Cuando comencé a escribir este blog, no tenía idea de lo que quería decir. Erica perdió la función completa en menos de 30 minutos y nuestras vidas cambiaron para siempre. Quería compartir cómo hemos avanzado. Tener aceptación de los cambios de nuestra vida ha sido liberador. Nunca abrazaré lo que mi hija se ha tenido que perder, y lamento su pérdida. Siento como si ella y otros hubieran sido completamente despojados de tantas cosas. Sin embargo, esto nos ha abierto muchas puertas. Erica ahora está en su primer año jugando baloncesto y no puede esperar para ir a la universidad. Habla de su futuro y sé que cumplirá todas las metas que se proponga. Desde el principio hemos tenido la actitud de “Puedo hacer todo lo que hacía antes, solo que diferente”. Esa es una actitud que, como madre, a veces es difícil de mantener.

Todavía no tengo respuestas de cómo y por qué y sé que nunca las tendré. Sé que tener MT nos ha puesto en otro camino en la vida. Ya no puedo decirle que trabaje más duro y que se presente a las porristas el próximo año o que baile en el recital del próximo año, pero puedo decirle que la vida le depara más que eso.

 ~ Jaime McDaniel, mamá de 3, la mayor diagnosticada con TM a los 12 años