Actualizaciones de COVID-19 y oportunidad de encuesta
Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, SRNA ha mantenido un página de información actualizada para mantener a nuestra comunidad informada sobre las últimas actualizaciones durante la pandemia. Recopilamos recursos e información sobre el estado de la COVID-19 y los trastornos neuroinmunes raros, y les pedimos a los miembros de nuestro Consejo Médico y Científico que brinden su experiencia sobre cómo la COVID-19 puede afectar a las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON, y TM. Algunos de los recursos son:
- Preguntas y respuestas sobre el coronavirus para personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros con el Dr. Benjamin Greenberg, el Dr. Michael Levy y el Dr. Carlos Pardo
- Ayudar a los niños y las familias a manejar y sobrellevar el estrés durante el COVID-19 podcast con la Dra. Lana Harder y Ana M. Hernandez, MS, CBIS
- Últimas actualizaciones sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros podcast con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy
Para obtener una lista completa de recursos, visite el sección COVID-19 de nuestra Biblioteca de Recursos. La información y los recursos proporcionados están destinados a ser un recurso educativo y no constituyen un consejo médico. Para obtener información específica sobre tratamientos, síntomas que pueda estar experimentando o preguntas sobre la exposición personal como alguien con un trastorno neuroinmune raro o como cuidador, comuníquese directamente con su médico.
Dr.Benjamin Greenberg dará una charla sobre COVID-19 y Trastornos Neuroinmunes Raros en nuestro próximo Simposio virtual de trastornos neuroinmunes raros (RNDS). La RNDS se realizará este sábado 29 de agostoth y es libre de asistir. Puedes registrarte para el evento. esta página.
SRNA lanzó recientemente un estudio de investigación, Experiencias durante la pandemia de COVID-19 entre personas con trastornos neuroinmunes raros. La intención de este proyecto de investigación es describir las experiencias de personas con trastornos neuroinmunes raros durante la pandemia de COVID-19. Si está interesado en participar en el estudio, puede encontrar información y el enlace para registrarse en la página del estudio. esta página.
Si tiene alguna pregunta sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros, compártala con nosotros usando este formulario.
