Mielitis flácida aguda: causa, diagnóstico y tratamiento
PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA
Publicación original:
Embargo: 21 de diciembre de 2020 – 23:30 GMT
Desde 2012, ha habido un patrón bianual alarmante de aumentos en el número de casos de mielitis flácida aguda (MFA). Aunque el trastorno que ahora conocemos como MFA no es nuevo, los picos bianuales, vinculados a un enterovirus normalmente inocuo, han generado dudas y alarmas desde una perspectiva de salud pública. Tras el aumento de casos en 2018, un grupo de médicos e investigadores de los Estados Unidos establecieron The Grupo de trabajo de MFA (MFAWG). Este grupo multicéntrico y multidisciplinar, liderado por Dr. Carlos A. Pardo de la Universidad Johns Hopkins, se formó e incluyó proveedores de atención médica, médicos e investigadores de más de 25 instituciones y grupos de defensa de pacientes (como el Asociación neuroinmune rara de Siegel) para abordar las necesidades clínicas de los pacientes, las familias y para apoyar futuras investigaciones. El grupo comenzó a delinear pautas de consenso para mejorar el diagnóstico, desarrollar estrategias de manejo de las preocupaciones clínicas que se encuentran en MFA, coordinar los esfuerzos de investigación y priorizar las necesidades de investigación. Este enfoque multidisciplinario de médicos, científicos, agencias de salud pública, grupos de defensa y familias fue necesario e innovador. La creación de consenso a partir de varias experiencias aún compartidas de este raro trastorno, que al principio no tenía ensayos clínicos ni protocolos de tratamiento disponibles, ha llevado a un esfuerzo colaborativo e integral.
Este esfuerzo ha resultado en la primera publicación de consenso de orientación clínica sobre MFA en la revista médica, The Lancet. Dra. Olwen Murphy, ex miembro de James T. Lubin de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, lideró la publicación de “Mielitis flácida aguda: causa, diagnóstico y manejo”. Este documento resume el trabajo crítico y sustancial del MFAWG. Desde el diagnóstico definitivo hasta el incierto, los autores brindan una perspectiva clínica detallada y completa necesaria para que los profesionales médicos y las familias reconozcan los síntomas, diagnostiquen con precisión, establezcan protocolos de tratamiento agudo, así como estrategias de rehabilitación y recuperación a corto y largo plazo para las personas con MFA. .
Es la definición clínica de MFA que este documento establece que los médicos tratantes y las familias deben tratar de entender al establecer si un niño tiene o no MFA. El documento desglosa la línea de tiempo de un diagnóstico de MFA desde el reconocimiento hasta la recuperación, delineando los protocolos recomendados para cada etapa del diagnóstico, y subraya la importancia de más estudios para ayudar a nuestra comprensión de los mecanismos precisos y diversos de la enfermedad por los cuales un individuo termina con AMF.
Solo a través de pautas de diagnóstico clínico consistentes y ampliamente utilizadas, planes de tratamiento y la recopilación de muestras y datos esenciales, podemos comenzar a comprender quién desarrollará MFA después de una infección viral y cómo podemos evitar que se desarrolle. Podemos continuar aumentando la conciencia, mejorar para garantizar que los pacientes obtengan un diagnóstico preciso e implementar rápidamente el tratamiento adecuado y las estrategias de rehabilitación para mejorar la recuperación y la calidad de vida de las personas con MFA.
A medida que la pandemia de COVID-19 introdujo varias medidas de salud pública de emergencia en todo el mundo, incluido el distanciamiento físico, los cierres y las cuarentenas, la circulación de otros virus, incluidos los enterovirus, los virus involucrados como causa de MFA, disminuyó drásticamente. Sin embargo, se espera que una vez que se relajen las medidas de salud pública en torno al COVID-19 y los niños regresen a sus actividades escolares normales en 2021 y 2022, surjan nuevos brotes de MFA. Este documento establece la preparación para tales posibles brotes y se centra en la educación y la concientización de los proveedores de atención médica para mejorar el diagnóstico y el manejo de la MFA.
Los miembros del MFAWG, incluidos los Dres. Carlos Pardo y otros, presentarán sobre este documento durante un seminario web en el Ayuntamiento en enero de 2021, los detalles se anunciarán en el sitio web de SRNA. Hablarán sobre varios detalles del documento, su trabajo como grupo colaborativo y por qué era necesario el enfoque que adoptaron para trabajar en colaboración. Estarán disponibles tanto para los médicos como para las familias para responder preguntas sobre el diagnóstico clínico y los planes de tratamiento para la MFA y ayudar a avanzar en la comprensión y la investigación de la MFA.
Lo que hoy llamamos MFA se consideraba anteriormente bajo el paraguas de la mielitis transversa (TM), específicamente como un subtipo de este trastorno. Las similitudes entre los dos pueden ser enormes, pero a menudo se superponen, desde las opciones de tratamiento hasta las estrategias de gestión a largo plazo. Cuanto más entendamos sobre MFA, mejor entenderemos otros trastornos neuroinmunes raros como TM, encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) y neuritis óptica (ON).
Acerca del grupo de trabajo de MFA
El Grupo de trabajo de MFA se estableció en América del Norte en septiembre de 2018 en respuesta a la aparición de MFA como una enfermedad discapacitante que representa una amenaza importante para la salud pública. Con un total de 131 miembros del grupo, abarca una amplia gama de especialidades relevantes que incluyen neurología, pediatría, enfermedades infecciosas, medicina de cuidados intensivos, cirugía y medicina física y rehabilitación, así como científicos con experiencia en epidemiología, genética, virología e inmunología. y representantes de la comunidad de pacientes. La misión del grupo de trabajo de MFA es desarrollar, generar consenso y compartir conocimientos sobre la enfermedad para el bienestar de las personas diagnosticadas con MFA en los Estados Unidos y en todo el mundo.
Para mayor información por favor visite https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
Acerca de SRNA
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel fue fundada hace 25 años por familias de seres queridos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Abogamos, apoyamos y educamos a las personas y sus familias diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros: encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad de anticuerpos MOG, trastorno del espectro de neuromielitis óptica, neuritis óptica y mielitis transversa. Invertimos en investigación científica, desarrollo de terapias y formación de médicos-científicos dedicados a estos trastornos. Tenemos más de 15,000 miembros y estamos activos en 121 países. Ofrecemos un sitio web actualizado y preciso, una biblioteca de recursos con más de 300 publicaciones, un registro de pacientes, podcasts "Pregunte al experto", simposios educativos, la línea de ayuda sobre mielitis, campamentos familiares de calidad de vida, becas de capacitación para médicos y científicos y una red de grupo. SRNA es una organización sin fines de lucro registrada reconocida por el Servicio de Rentas Internas de EE. UU. como una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con un Sello de transparencia de plata de Guidestar.
Para mayor información por favor visite https://wearesrna.org/
Otros enlaces:
De los CDC
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
Embajadores de esperanza de SRNA MFA
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
Contactos:
Dr. Carlos A. Pardo ([email protected])
Dra. Andrea Salazar ([email protected])
