Nuestra historia de mielitis flácida aguda
¡Nunca olvidaré la mañana del 19 de junio de 2013 cuando me hice una prueba de embarazo que dio positivo! ¡Solo para estar seguro, tomé dos más! Todo positivo. ¡Esa tarde recogí a mi esposo, Mitch, de la estación de tren con un regalo para él que revelaba que estábamos esperando! Ambos estábamos extasiados por el nuevo viaje que estábamos a punto de emprender.
Nos preparamos como lo hacen la mayoría de los padres primerizos; preparando la guardería, leyendo libros sobre nacimiento, horarios, sueño y más! Completé el examen genético, la prueba de glucosa, la ecografía de anatomía/desarrollo de órganos, que resultaron normales. Mitch y yo nos sentimos tan preparados como nunca lo estaríamos como padres primerizos. Para lo que nunca nos preparamos fue lo que sucedió el 3 de octubre de 2014.
Nuestro hermoso bebé, Noah, llegó en marzo de 2014. ¡Diez dedos de las manos, diez dedos de los pies, perfecto de pies a cabeza! Sobrevivimos a los primeros meses de noches de insomnio y pronto disfrutamos de un ritmo diario. Disfrutamos entrar en el ritmo de convertirnos en una familia de tres. Llegó septiembre y arrasaron las noticias sobre el enterovirus D68 (EV-D68). Noah había contraído bastantes resfriados ese mes. Con una combinación de EV-D68 en las noticias y los resfriados de Noah, nos convertimos en viajeros frecuentes en la oficina de nuestro pediatra. Noah se presentó con una infección de las vías respiratorias superiores muy típica y, como no tenía sibilancias, no parecía haber motivo para alarmarse.
Era una soleada mañana de viernes 3 de octubre de 2014. Se sentía como cualquier otro día, ¿por qué no debería ser así? Puse lo que pensé que era un bebé sano en la cama la noche anterior. Nos despertamos justo antes de las 8 am y saqué a Noah de su cuna para darle de comer por la mañana. Como todas las mañanas, lo traje a mi cama para cuidarlo. Después de comer, fui a sentarlo y se cayó hacia atrás. Desconcertado, lo intenté de nuevo, pero de nuevo cayó hacia atrás. Al principio pensé que estaba lleno y con sueño, pero rápidamente me di cuenta, mientras lo miraba, que no movía las piernas, los pies ni los dedos de los pies. Todo, desde la cintura para abajo, era aletargado. Inmediatamente llamamos a nuestro pediatra quien nos indicó que fuéramos al hospital. El departamento de emergencias del Hospital Beverly fue alertado de que estábamos en camino y no perdieron el tiempo examinando a Noah. A los 15 minutos de nuestra llegada, una ambulancia estaba esperando para llevar a Noah al Boston Children's Hospital (BCH). Al médico de urgencias de turno ese día, gracias! Gracias por no hacernos perder el tiempo y seguir tu instinto y enviarnos directamente a Boston. Al llegar, supo que Noah necesitaba atención más especializada y que se trataba de una emergencia médica urgente. Recuerdo que ella se disculpó conmigo por no saber qué le pasaba mientras nos preparábamos para partir hacia BCH. Sé en mi corazón que sin su decisión impulsiva de movernos tan rápido como lo hizo, Noah no estaría donde está hoy.
Cuando llegamos al Boston Children's Hospital, examinaron a Noah y le sacaron sangre. En medio del brote de EV-D68, la comunidad médica estaba en alerta máxima y sabía que estaban corriendo contrarreloj para hacer un diagnóstico y comenzar el tratamiento. EV-D68, como sabrá, puede enmascararse como muchas otras enfermedades. Es crucial que alguien con este virus reciba tratamiento lo más rápido posible. Se hizo una punción lumbar al lado de la cama y pronto Noah fue sedado para una resonancia magnética. Una vez que se completaron estas pruebas, era hora de esperar los resultados. Esperando, esperando, esperando... esperando obtener respuestas. Esperando a escuchar lo que nos depara el futuro. Esperando a ver si el día que acabamos de tener alguna vez tendría sentido. Esperando saber si esta parálisis sería reversible. Nosotros esperamos.
Mientras esperábamos, abrazamos a nuestro bebé. Lo abrazamos muy fuerte para que se sintiera reconfortado en nuestros brazos y nosotros fuimos consolados por él. Como padres nos sentimos impotentes. ¿Cómo es posible que no lo hayamos protegido de lo que sea que sea esto? Cada decisión, momento, evento que sucedió pasó por mi cabeza. ¿Qué podría causar esto? ¿Cómo hemos acabado aquí? ¿Era cáncer? EV-D68? ¿Síndrome de Guillain-Barré (SGB)? ¿Se puede arreglar? Solo teníamos que esperar respuestas.
Habíamos superado el día en modo de supervivencia. Mi tía, que era enfermera, estaba con nosotros, siendo un tercer par de oídos para nosotros y ayudándonos a navegar la pesadilla que se desarrollaba ante nosotros. El médico de urgencias vino a informarnos que los posibles diagnósticos eran SGB o un tipo de mielitis radiculitis causada por EV-D68. Se enviaría un hisopo nasal, un cultivo de heces y una punción lumbar para ver si EV-D68 estaba presente. Estas dos posibilidades eran abrumadoras y aterradoras. Qué esperas? Ambos fueron un cambio de vida y solo el tiempo diría en cuanto a un pronóstico. Nos dijeron que el tratamiento inicial para ambas enfermedades tenía el mismo protocolo y que comenzarían de inmediato.
Después de un día de 10 horas en el departamento de emergencias, nos trasladaron al piso de neurología para pacientes hospitalizados, donde nos dijeron que nuestra estadía podría durar unos meses. ¿Cómo mi bebé de seis meses, que estaba alcanzando todos sus hitos antes de tiempo, de repente se paralizó de la noche a la mañana? ¿Cómo llegamos aquí?
Nos instalamos en nuestra habitación que daba a la ciudad. Afuera la vida estaba sucediendo y dentro de nuestra habitación de hospital (se sentía como si) el tiempo se detuviera. Era como si ya no fuéramos parte del mundo que estaba pasando a nuestro alrededor. Estábamos en una pesadilla y no podíamos salir. Mitch y yo solo podíamos fijar nuestros ojos en nuestra fe: nos aferrábamos a ella con cada fibra de nuestro ser.
El médico de la noche llegó poco después de que nos instalamos en nuestra habitación. Nos explicó los dos tipos de tratamiento que se iniciarían. La terapia de inmunoglobulina (IVIg) y los esteroides intravenosos se administrarían simultáneamente durante toda la noche. Poco después de comenzar la primera ronda de IgIV, descubrimos que Noah era alérgico y tuvo que interrumpirse. Tuvo fiebre alta durante toda la noche y no pudo continuar con el tratamiento porque la dosis que estaba recibiendo ya se la estaban dando a un ritmo muy lento. Incapaz de tolerar la IgIV y con temperaturas tan altas, el médico volvió para informarnos que lo controlarían de cerca, pero que si empeoraba o necesitaba más ayuda, lo trasladarían a la UCI. Cada 15 minutos le tomaban los signos vitales y observábamos de cerca sus monitores. La noche se convirtió en día cuando el sol salió sobre la ciudad y el mundo exterior siguió moviéndose. En nuestro mundo, el tiempo continuaba detenido.
El comienzo del segundo día: se administró un nuevo tipo de IgIV y, afortunadamente, no hubo reacción alérgica. Noah pudo tolerar el nuevo fármaco y la dosis a una tasa de infusión promedio. Nos reunimos con el asistente de pacientes hospitalizados y el residente que se hizo cargo del caso de Noah mientras estuvimos allí. El radiólogo que revisó la resonancia magnética de Noah el día anterior quería otra resonancia magnética para confirmar un posible diagnóstico. La segunda resonancia magnética concluyó que Noah tenía mielitis flácida aguda (MFA), un subtipo de mielitis transversa.
Noah terminaría el protocolo para la IgIV y continuaría con los esteroides durante algunas semanas más. Cuando los médicos nos informaron del diagnóstico de Noah, dijeron que, dado que la parálisis de Noah fue repentina y la intervención médica ocurrió dentro de las 24 horas posteriores al inicio, lo detectaron temprano. En medio de la peor pesadilla de un padre, estas palabras fueron cualquier cosa menos reconfortantes. Nadie podía decirnos cómo sería el futuro de Noah y si la parálisis sería permanente, pero teníamos que mantener la esperanza. Solo con el tiempo sabremos verdaderamente las consecuencias de MFA. Nos dijeron que Estados Unidos estaba en medio del brote y que pasarían meses o más antes de que supiéramos cómo se recuperaron otros niños de MFA.
Durante la noche, nuestra enfermera notó que la boca de Noah comenzó a caer ligeramente de un lado y a la mañana siguiente decidieron colocarle una sonda nasogástrica (NG-Tube) para evitar la aspiración pulmonar. Durante nuestros primeros días, parecía que continuábamos en una espiral descendente. Muy pronto, aunque las cosas empezaron a cambiar. Empezamos a ver una mejora gradual. El cambio pareció bastante rápido para un paciente de MFA. La boca, el cuello y los brazos de Noah recuperaron su movilidad y control. En cuanto a la cintura para abajo, observamos y esperamos cualquier señal de movimiento.
A medida que avanzaba la semana, la parte superior del cuerpo de Noah continuó recuperando el control. Observábamos constantemente la parte inferior de su cuerpo en busca de signos de movimiento. La sonda NG se retiró al final de la semana. Como la parte superior de su cuerpo mejoraba a diario y no tenía la sonda nasogástrica, decidieron que podía irse a casa. En cuanto al pronóstico, nadie lo sabía. Todos esperaban que con el tiempo se produjera la curación. Después del tratamiento inicial con IgIV y esteroides, el siguiente paso fue la fisioterapia. Por lo general, un paciente de MFA sería transferido a un centro de rehabilitación, pero debido a que Noah solo tenía 7 meses (Noah cumplió 7 meses durante nuestra estadía), todos consideraron que era mejor darle de alta y continuar con la fisioterapia ambulatoria.
Después de una estadía de ocho días en el hospital, llegó el momento de irse a casa. No podíamos creerlo, especialmente porque nos habíamos preparado para una estadía prolongada. Estábamos más nerviosos al traerlo a casa que el día que nació. Nuestras vidas cambiaron de la noche a la mañana y ahora era el momento de adaptarse a una nueva normalidad.
Una vez en casa, era hora de concentrarse en la recuperación de Noah. Comenzamos la fisioterapia ambulatoria en un centro cerca de nuestra casa dentro de la primera semana o dos. Lentamente y muy levemente vimos que el movimiento regresaba. ¡Un signo de esperanza! Después de estar en casa poco más de un mes, nos inscribimos en Northeast Arc – Cape Ann Early Intervention, un programa que brinda servicios a niños menores de tres años con discapacidades y retrasos en el desarrollo. Descontinuamos nuestra terapia ambulatoria, porque la terapia en el hogar se brindaría a través del nuevo servicio. A través de Northeast Arc, se nos asignó una fisioterapeuta, la Dra. Jenna Elie (PT, DPT), quien también es nuestra administradora de casos. Inicialmente vio a Noah una vez por semana, pero rápidamente comenzó a venir dos veces por semana y agregó a un especialista en desarrollo para recibir fisioterapia complementaria debido al progreso y la mejora que vio en Noah cada semana. Tres meses después de nuestro regimiento de terapia de tres sesiones a la semana, Noah fue aceptado en el programa de terapia acuática, elevando nuestras sesiones semanales a cuatro.
Además de nuestras sesiones de terapia semanales, a Mitch ya mí se nos enseñó cómo trabajar con Noah durante todo el día para incorporar el juego terapéutico en las actividades diarias de Noah. Cada semana veíamos progreso. Después de consultar con un médico líder en MFA que apoyó y alentó un regimiento intensivo de fisioterapia, el Dr. Elie se apresuró a traer a bordo a un terapeuta ocupacional para una fisioterapia más complementaria. En el caso de Noah, nuestras sesiones de terapia semanales continuaban fortaleciendo a Noah. La hipoterapia y la musicoterapia también se incorporaron a principios de 2016. El Dr. Elie dijo que tenemos que “pensar fuera de la caja en el plan de tratamiento. Después de todo, estos niños son 1 de cada 2.7 millones, son únicos y sus servicios de terapia también deberían serlo”. ¡No podría tener más razón! Colaboramos juntos abogando por muchos tipos de servicios de terapia, que en el caso de Noah han demostrado ser justo lo que necesitaba en su recuperación. ¡Noah ahora tiene un año y medio después del inicio y camina con un entrenador de marcha posterior! El equipo de recuperación de Noah está formado por neurólogos, urólogos, fisiatras, fisioterapeutas, especialistas en desarrollo, terapeutas ocupacionales, hipoterapeutas, ortesistas, ortopedistas, pediatras y musicoterapeutas. No podríamos estar más agradecidos con nuestro equipo dedicado y con la Dra. Jenna Elie, quien nos ayuda a defender y coordinar la atención de Noah.
