Necesidad urgente de financiación de MFA: cómo puede ayudar

Por GG deFiebre y Rachel Scott
GG deFiebre es el Director Asociado de Investigación y Educación de la Asociación de Mielitis Transversa y Rachel Scott es miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Mielitis Flacida Aguda

Muchos en nuestra comunidad y en todo el país se han dado cuenta del término "mielitis flácida aguda" o MFA debido a los informes de noticias recientes sobre la afección. La MFA es una enfermedad inflamatoria de la médula espinal caracterizada por parálisis flácida de inicio agudo que afecta predominantemente a niños y adultos jóvenes sanos. La MFA es similar a las epidemias de poliomielitis que azotaron al país en los años 20^th siglo, ya que muchos niños con MFA quedan con parálisis a largo plazo, trastornos de la marcha y una discapacidad significativa. En 2014, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos informaron un aumento en el número de casos de MFA. Después de que salieran a la luz los grupos de casos de MFA de 2014, la SRNA y nuestro Consejo Médico y Científico agregaron la recién acuñada MFA al grupo de trastornos neuroinmunes raros cubiertos por la organización. En ese momento, no sabíamos ni entendíamos lo suficiente sobre MFA, pero comenzamos a crear materiales educativos específicamente sobre MFA y oportunidades de apoyo e investigación para MFA. La MFA, como muchos de los trastornos en los que se enfoca SRNA, es un síndrome paralizante que causa daño a la médula espinal y provoca debilidad y parálisis en una o más extremidades.

Desafortunadamente, la cantidad de casos de MFA ha ido en aumento, con picos de casos que ocurren en el verano y el otoño cada dos años. La magnitud del problema de salud pública que genera la AMF en EE.UU. se refleja en la cantidad de recursos necesarios para el diagnóstico, atención y rehabilitación de los niños afectados por la enfermedad. Durante los brotes de 2018, casi el 50 % de los pacientes requirieron atención médica en unidades de cuidados intensivos y muchos de los niños requirieron períodos prolongados de hospitalización y rehabilitación. La mayoría de los niños quedaron con una discapacidad neurológica significativa, incluida parálisis de las extremidades y, en algunos casos, falta total de movilidad, y algunos han muerto.

Debido a los esfuerzos de defensa de las familias afectadas por MFA, el Asociación de mielitis flácida aguda (MFAA), y los profesionales médicos que tratan a las personas con MFA, el trastorno ha llamado la atención del gobierno federal. Por ejemplo, el año pasado, la Senadora Kirsten Gillibrand solicitó $1 mil millones en fondos para la investigación de MFA.

Un grupo de trabajo de MFA compuesto por científicos y médicos de toda América del Norte ha estado trabajando junto con SRNA para publicar recomendaciones para el tratamiento de pacientes con MFA en función de sus experiencias. El grupo abarca aproximadamente veinticinco instituciones y contiene más de sesenta miembros. Muchas de las instituciones participantes han desarrollado protocolos de investigación para estudiar MFA, sin embargo, todos estos estudios carecen de fondos del NIH. Ahora tenemos una oportunidad crítica para abogar por la financiación nacional de la prevención y el tratamiento de la MFA.

¿Por qué es importante esta oportunidad para todos en nuestra comunidad, incluso para aquellos que no tienen MFA? A medida que aprendemos sobre uno de estos trastornos, informará nuestra comprensión de todos los demás trastornos. A medida que desarrollemos terapias y tratamientos más efectivos, todos estos trastornos se beneficiarán. Por lo tanto, si bien es posible que usted no se vea afectado personalmente por MFA, las personas con MFA son parte de nuestra comunidad de trastornos neuroinmunes raros, y debemos unirnos cuando podamos. Somos más fuertes juntos que separados. Este es un momento crítico para ayudar a las personas diagnosticadas con MFA, a las que aún no han sido diagnosticadas y a toda nuestra comunidad. Esperamos que se tome el tiempo para completar este formulario enviar una carta abogando por el financiamiento federal de MFA a sus legisladores en Washington. Solo toma unos segundos. Todo lo que necesita hacer es completar su dirección y el formulario encontrará automáticamente a sus representantes. Incluso puede personalizar la carta para hablar sobre por qué está personalmente involucrado en esta causa. Si tienes algo de tiempo, por favor llama también Comité de Asignaciones de la Cámara Miembros y Miembros del Comité de Salud de la Cámara.

Gracias por apoyarse unos a otros en este momento crítico.