Solo juntos

Por María Cerio

Las oportunidades de conocer a alguien con quien me pueda relacionar son pocas y esporádicas. Sin embargo, el jueves 28 de febrero de 2019 me encontré en una habitación con gente como yo. Estaba rodeado de personas que saben lo que se siente cuando el diagnóstico de una enfermedad rara sacude tu mundo.

Hace dos semanas, asistí a los eventos de la Semana de las Enfermedades Raras en Capitol Hill en Washington, DC. La programación arrancó con la proyección del documental, Mi turno. La película siguió el viaje del jugador de hockey profesional Scott Matzka con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Más adelante en la semana, fui a la reunión de adultos jóvenes y a una recepción de arte donde todas las piezas presentadas fueron creadas por personas diagnosticadas con una enfermedad rara. La semana culminó con el Día de las Enfermedades Raras en los Institutos Nacionales de Salud, que consistió en paneles, exhibiciones de carteles, una exhibición de arte multimedia y trabajo en red.

No hubo una pequeña charla aquí. Los asistentes al evento incluyeron una combinación de pacientes, médicos, familiares y amigos que brindan apoyo, estudiantes y aquellos que simplemente intentan comprender la vida que vivimos. Con cada presentación, podía sentir una esperanza mutua de querer que el otro compartiera el mismo diagnóstico. Para muchos, esta es la única vez al año que se encuentran nadie con una enfermedad rara y posiblemente incluso la suya propia.

Mirando alrededor de la sala, estaba claro que las enfermedades raras no conocen raza, sexo, género, tamaño o edad. Había aquellos cuya enfermedad es invisible y otros cuya enfermedad se manifiesta de diversas formas, incluida la discapacidad: personas de todos los ámbitos y condiciones. rollos de vida. Por una vez, estaba en un espacio donde la minoría era la mayoría. En una sala de personas, muchas de las cuales experimentan fatiga crónica, la energía era palpable. Realmente es todo una gran paradoja.