Un llamado urgente para reconocer y denunciar rápidamente los casos de MFA
El martes 9 de julio de 2019, la última CDC Se publicó el informe Vital Signs, que se centra en la mielitis flácida aguda (MFA) y la importancia crítica del diagnóstico, el tratamiento y la notificación oportunos de la afección por parte de los médicos a los departamentos de salud locales. Marca el comienzo de una importante campaña de concientización en la que todos podemos participar para mejorar el conocimiento de este raro trastorno neuroinmune. Dado que la MFA generalmente aumenta a fines del verano y en los meses de otoño, ahora es el momento de estar especialmente atento a los signos y síntomas de la MFA.
Como organización, padres de niños diagnosticados con estos trastornos raros, investigadores, funcionarios de salud pública y personas que entienden y conocen los impactos drásticos de MFA, le pedimos que se tome el tiempo para revisar el último informe y la información detallada de los CDC. situado esta página. Compártalo con sus médicos, escuelas, departamentos de salud, familia y comunidades.
El informe de signos vitales de los CDC incluye una descripción general de MFA (tanto escrita como en video), estadísticas actuales, infografías, un comunicado de prensa y más. Cómo puedes ayudar es imprimiendo o reenviando la información detallada a tus contactos. También puede usar el comunicado de prensa como referencia para hacer un seguimiento con los medios de comunicación locales sobre esta solicitud urgente de los CDC. También es una oportunidad para ponerse en contacto con sus legisladores estatales y federales para solicitar su apoyo en la solicitud de fondos estatales y federales para la investigación y los informes de MFA, y aumentar la conciencia.
Para aumentar su conciencia y conocimiento de MFA, un Hoja de información de MFA y recursos valiosos sobre el trastorno están disponibles en el Asociación de Mielitis Transversa sitio web. Puede encontrarlos en nuestro Biblioteca de Recursos. Nuestros socios en el Asociación de mielitis flácida aguda (MFAA) también ofrecen recursos y apoyo para las familias que enfrentan un diagnóstico de MFA.
La Siegel Rare Neuroimmune Association también ofrece un recurso directo específicamente para los médicos que pueden sospechar un caso de MFA. El Portal de soporte y consulta para médicos de MFA brinda consultas entre pares las 24 horas del día, los 7 días de la semana para obtener apoyo clínico de nuestros médicos asociados en el Centro de mielitis transversa de la Universidad de Texas Southwestern o el Centro de mielitis transversa de Johns Hopkins.
Ser conscientes de las posibilidades a medida que entramos en la temporada alta de virus asociados con MFA, ser capaces de reconocer los signos y síntomas de MFA y ayudar a garantizar diagnósticos oportunos y precisos son nuestros primeros pasos para finalmente evitar que este raro trastorno neuroinmune afecte a nuestras niños y familias.
Estén atentos mientras continuamos creando conciencia con los CDC y la MFAA sobre este raro pero a menudo devastador trastorno neuroinmune.
