¡Abril es el Mes de Concientización sobre MOGAD!
Mañana marca el comienzo de Mes de concientización sobre la enfermedad de anticuerpos MOG! A lo largo del mes de abril, destacaremos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con MOGAD, compartiremos información sobre el trastorno y lo invitamos a una Evento virtual de concientización sobre MOGAD. Es importante difundir el conocimiento de MOGAD para ayudar a lograr diagnósticos más rápidos, terapias más efectivas y una mejor comprensión.
MOGAD es una afección neuroinflamatoria acuñada recientemente que causa preferentemente inflamación en el nervio óptico, pero también puede causar inflamación en la médula espinal y el cerebro. La glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG) es una proteína que se encuentra en la superficie de las vainas de mielina en el sistema nervioso central. Si bien la función de esta glicoproteína no se conoce con exactitud, la MOG es un objetivo del sistema inmunitario en esta enfermedad. El diagnóstico se confirma cuando se encuentran anticuerpos MOG en la sangre en pacientes que tienen ataques inflamatorios repetidos del sistema nervioso central. Puede obtener más información sobre MOGAD visitando nuestro página de información y nuestro Biblioteca de Recursos.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con MOGAD que compartan cómo les ha afectado su diagnóstico, qué desafíos han enfrentado y cómo se sienten alentados o apoyados. Puedes leer algunas de sus respuestas a continuación.
“Luke tiene una disfunción cognitiva severa y fatiga por sus múltiples recaídas, y esto hace que el trabajo escolar y el aprendizaje sean realmente difíciles para él. A pesar de estos obstáculos, ha aprendido lo fuerte y valiente que es y que puede manejar cualquier cosa que se le presente. ¡Tiene a su familia y a toda una comunidad de personas animándolo y apoyándolo! ¡Él es tan amado! Encuentra inspiración al lograr cosas que son difíciles, ¡pero las supera de todos modos! ¡Luke nunca se rinde y siempre luchará contra MOGAD!
MOGAD es una enfermedad crónica con muchos desafíos, pero con la investigación y el apoyo adecuados, ¡todas las personas que la padecen aún pueden prosperar!”
– Caitlyn Rester, madre de Luke
“La vida en general es difícil, las cosas simples de todos los días no lo son tanto y tratar de que la gente entienda parece imposible. Mis padres son los que más me han apoyado. El mayor desafío al que me enfrento es la vida diaria y conocer el futuro, ya que no puedo planificar nada porque no sé cómo me sentiré”.
–Tom Beaulieu
“Mi hija fue diagnosticada a los 3 años, ahora tiene 6 años y está sana. Como MOG es tan nueva, asistimos a más citas médicas de las que podemos empezar a contar antes de que ella fuera hospitalizada durante una semana. Le hicieron una punción lumbar, múltiples resonancias magnéticas y múltiples extracciones de sangre, además de estar tomando una dosis alta de esteroides debido a un cambio de ojo. Ha sido difícil no saber demasiado al respecto y si volverá”.
–Sierra Nelson
Participe en el Mes de Concientización de MOGAD siguiéndonos en Facebook, Instagramy Twitter. ¡Comparte nuestras publicaciones con familiares y amigos para ayudar a difundir información e historias! También puede participar compartiendo su propia historia a través de nuestro Esta soy yo campaña. Al trabajar juntos como comunidad, podemos generar conciencia sobre MOGAD y mejorar la vida de quienes han sido diagnosticados con este trastorno.
