La comunidad SRNA de Arizona se inspira
Por Kate Krietor
Marzo 24th fue una novedad para la comunidad SRNA de Arizona. Nos reunimos en Phoenix con nuestras familias y amigos para mostrar nuestro apoyo a SRNA compartiendo nuestras historias y mostrando nuestros músculos de recaudación de fondos. La energía y el apoyo generado por los 110 participantes fueron gratificantes para los organizadores voluntarios y sentaron las bases para una comunidad SRNA de Arizona en curso.
Caminamos y rodamos, comimos y jugamos, pero lo más importante, ganamos fuerza al compartir nuestras historias.
La más joven era una niña de 3 años que tuvo TM cuando solo tenía un año. Maggie caminó a los 10 meses y medio y tuvo que volver a aprender a darse la vuelta y gatear. Su mamá escribió: “Su lucha, determinación y fuerza fueron una inspiración para otros, incluso para alguien tan joven como Maggie”. Nuestro fotógrafo hizo todo lo posible para que la tímida Maggie sonriera y se necesitaron globos, vagones y ese mar azul de caminantes para hacerla correr y reír con sus pequeños amigos. Su historia fue compartida a través de una hoja de historia con su radiante sonrisa.
Brittani, estudiante de último año de secundaria y atleta universitaria que hace malabarismos con la escuela, los clubes y un trabajo como muchos adolescentes, fue nuestra oradora principal. Brittani tuvo TM a los 11 años. Un día se levantó de la cama y cayó al suelo sin poder caminar. Sus comentarios fueron asombrosos. Los médicos le dijeron que no volvería a jugar fútbol, pero estaba decidida y un año después estaba de vuelta en el campo. Fue capitana de su equipo Varsity el año pasado. “Soy resistente”, dijo. “Mi mamá me recuerda que TM te lleva dos pasos hacia adelante y uno hacia atrás”.
Jason, un reportero de televisión local, sabe cómo contar una historia. Imagínese estar en su luna de miel en Hawái, sentarse junto a una piscina y darse cuenta lentamente de que se está paralizando. Su esposa llegó a la caminata con una camiseta que decía: “TM arruinó nuestra luna de miel, pero no nuestras vidas”. Jason pudo compartir un poco de su historia (y la nuestra) en sus estaciones, los canales 3 y 5.
También hubo otras historias. ¡Jordan vino con sus 22 seguidores, todos con camisetas del equipo Jordan 24! Su mamá compartió su historia de jugar deportes en la escuela secundaria cuando TM cambió su vida. Jordan se está adaptando a una silla de ruedas después de haber superado estar conectado a un ventilador. Él es un luchador.
Y luego está nuestra historia, la historia de cinco organizadores de eventos 'novatos'. La idea de dar un paseo nació el 22 de octubre de 2017 al final del Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros de SRNA. En su mayor parte, nos estábamos conociendo por primera vez y nos inspiramos para llevar la esperanza de regreso a Arizona: ¡para crear una comunidad, contar nuestras historias y crear conciencia! ¡Nos inspiramos mutuamente para organizar la caminata (¡en solo 9 semanas!) y superar nuestras metas de desarrollo comunitario, participación, recaudación de fondos y simplemente diversión!
Arizona es un estado grande y diverso. El evento fue una reunión facilitada por voluntarios dedicados... gracias Gail, Kate, Julie, Barb y Deb, y al fuerte apoyo del personal de SRNA por su voluntad de "sembrar" el evento y por su apoyo técnico crítico. Como comunidad, somos resilientes, desafiamos las probabilidades y hacemos que las cosas sucedan. ¡Nos vemos el próximo año en Tucson!
