¡Anuncio de la designación del Centro de Excelencia en Trastornos Neuroinmunes Raros!
La Siegel Rare Neuroimmune Association se complace en anunciar que estamos ampliando nuestra designación de Centro de Excelencia en Trastornos Neuroinmunes Raros (CERND) a más instituciones que ofrecen atención integral a personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Las instituciones ahora pueden aplicar convertirse en CERND.
Los esfuerzos de investigación de SRNA comenzaron con un apoyo financiero fundamental para el personal de investigación y los médicos en el primer centro, el Centro de Mielitis Transversa Johns Hopkins, bajo la dirección del Dr. Douglas A. Kerr en la Universidad Johns Hopkins en 2001. Nuestro apoyo inicial del Centro Johns Hopkins TM permitió la primera recopilación sistemática de información sobre la MT tanto en adultos como en niños. Durante muchos años, hubo dos Centros de Excelencia designados por SRNA en trastornos neuroinmunes raros. Bajo el liderazgo del Dr. Carlos Pardo, hay un Centro en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, MD, y bajo la dirección del Dr. Benjamin Greenberg, hay un Centro en la Universidad de Texas Southwestern en Dallas, TX. SRNA ahora se ha ampliado para incluir Centros de Excelencia adicionales, incluido el Children's Medical Center de Dallas, el Children's Hospital of Philadelphia, la Universidad de Utah, el Massachusetts General Hospital, el Children's Hospital Colorado/University of Colorado y el Boston Children's Hospital.
El objetivo de SRNA es establecer Centros de Excelencia adicionales centrados en brindar atención clínica, promover la investigación para comprender mejor los trastornos neuroinmunes raros y desarrollar terapias agudas y estrategias de manejo de síntomas más efectivas. Nuestra intención es asociarnos con los médicos de los Centros de Excelencia y financiar (cuando esté disponible mediante la aprobación de la Junta) ideas de investigación innovadoras y prometedoras.
Los centros que reciban una designación CERND disfrutarán de una variedad de beneficios que incluyen tanto reconocimiento como colaboración. Los centros aparecerán en nuestro sitio web, publicaciones y materiales como Centro de Excelencia. Este reconocimiento se extiende a su aparición en la Red de profesionales médicos de SRNA. Los centros también pueden solicitar y recibir copias impresas de materiales de recursos para pacientes directamente de SRNA, lo que garantiza que información valiosa esté disponible para los pacientes y sus cuidadores. Además, los médicos de CERND tendrán la oportunidad de aparecer en nuestras iniciativas educativas. Esto incluye la participación en podcasts educativos como Ask the Expert y Community Meets Care, así como la participación en eventos como el Simposio de trastornos neuroinmunes raros. Cada centro también tendrá la oportunidad de solicitar financiación para investigación a través de SRNA y podrá solicitar la designación como sitio de la beca James T. Lubin, lo que abrirá más vías de apoyo. Finalmente, se proporcionará un sello designado para su uso en las publicaciones y el sitio web de cada centro, lo que indica el estado del centro como CERND reconocido.
Para revisar los requisitos y solicitar que su centro se convierta en CERND, haga clic en esta página. Al convertirse en CERND, su centro ingresará a una red que promueve la excelencia, la colaboración y el crecimiento dentro del ámbito de los trastornos neuroinmunes raros.
