La historia de NMO de Ashlee: una luchadora por su familia

Por Ashlee Olsen

Mi nombre es Ashlee. Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia.

En 2004, unas seis semanas después de dar a luz a mi hijo, desarrollé mi primer síntoma. Una mañana, me desperté y no podía ver con mi ojo derecho. Visité todas las salas de emergencia locales tratando de averiguar qué estaba mal. Todos los médicos de urgencias me decían constantemente que yo era un joven de 21 años que buscaba atención. Avance rápido un año después: sucedió nuevamente, pero esta vez en el ojo izquierdo. Terminé yendo a un oftalmólogo que me informó que probablemente me iban a diagnosticar esclerosis múltiple dentro de los próximos diez años.

¡En noviembre de 2005, me desperté completamente ciego! Le rogué y le supliqué a mi oftalmólogo que me hiciera un tratamiento con esteroides, pero desafortunadamente decidió no hacerlo porque sintió que el tratamiento no funcionaría. En un intento desesperado por salvar mi visión, terminé encontrando un médico que me daría un tratamiento con esteroides, pero en ese momento ya era demasiado tarde. Además, en diciembre de 2005, mi madre se enfermó gravemente. Para estar junto a su cama, puse mi salud en espera. Lamentablemente, la perdí al mes siguiente.

Decidí visitar el Hospital Shands de Salud de la Universidad de Florida. Aquí vi a un oftalmólogo que estaba 99% seguro de que tenía neuromielitis óptica. Inmediatamente me admitió para que pudiera someterme a inmunoglobulina intravenosa (IVIG) pero, por suerte, fue una vez más, demasiado tarde. Nunca olvidaré el día que mi médico se sentó en mi cama y me dijo que había dado positivo por NMO. Recuerdo vívidamente mirarlo, suplicarle, decir: "Soy demasiado joven para morir".

Poco después, comencé a tomar una droga llamada Imuran. Incluso mientras tomaba el nuevo medicamento, recaí. Esta recaída fue diferente. Durante esta recaída, no podía sentir mi pierna derecha. Se movió, pero no lo sentí. Me llevaron de urgencia al hospital donde me sometí a un procedimiento llamado plasmaféresis, también conocido como intercambio de plasma (PLEX).

En diciembre de 2008, además de lidiar con la naturaleza estresante de mi enfermedad debilitante, decidí dejar al padre de mi hijo; se estaba volviendo verbalmente abusivo y ya no podía soportarlo. No mentiré, estaba considerablemente estresado preguntándome cómo me las arreglaría en la vida siendo legalmente ciego y cuidando a un niño de 4 años por mi cuenta, pero soy un sobreviviente y estaba decidido a lograrlo. .

Aquí vienen las buenas noticias: finalmente conocí al amor de mi vida en 2009. En noviembre de 2011, dejé de tomar mis medicamentos e intenté tener otro hijo. Estaba nervioso, pero valió la pena. En octubre de 2012, fuimos bendecidos con una hermosa niña y en mayo de 2014, mi esposo y yo intercambiamos votos.

NMO ha cambiado mi vida de muchas maneras; He superado algunos obstáculos muy difíciles e imprevisibles. Aunque perdí la vista, algo que muchos dan por hecho, nunca permití que esta enfermedad me detuviera. A pesar de todas mis luchas, me siento verdaderamente bendecida con mis dos hermosos y saludables hijos y mi cariñoso esposo. También estoy feliz de compartir que, a pesar de haber perdido una cantidad significativa de visión, comencé mi propio negocio de fotografía. La fotografía es una de mis mayores pasiones y estoy muy agradecida de poder hacer lo que amo. Por último, ¡es con gran alegría que anuncio que he estado libre de recaídas durante 10 años! ¡Trabajemos juntos, encontremos una cura y ayudemos a iluminar la oscuridad de la neuromielitis óptica!