De vuelta a la escuela

Mientras su hijo se prepara para comenzar el nuevo año escolar, es importante asegurarse de que se satisfagan sus necesidades educativas. Las enfermedades desmielinizantes, como TM, NMO o ADEM, a menudo presentan desafíos únicos tanto para los estudiantes como para las escuelas. Debido a la rara naturaleza de estas condiciones, la mayoría del personal escolar no estará familiarizado con la condición médica de su hijo ni entenderá sus necesidades únicas.

¿Qué dice la ley sobre los estudiantes con discapacidades?

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) es una ley federal diseñada para garantizar que las escuelas públicas satisfagan las necesidades educativas de los estudiantes con discapacidades. IDEA requiere que todos los estudiantes elegibles reciban una "educación pública apropiada y gratuita", lo que significa que las escuelas deben:

Identificar y evaluar a los estudiantes con discapacidades educativas
Desarrollar programas de educación individual (IEP) para estos estudiantes y brindarles instrucción y servicios especiales.
Mantenga registros, resuelva quejas e involucre a los padres en los procesos de toma de decisiones.

Algunos ejemplos de discapacidades cubiertas por IDEA incluyen: autismo; discapacidad visual; discapacidad emocional, intelectual o de aprendizaje; u otro deterioro de la salud (OHI, por sus siglas en inglés) como lesión cerebral traumática, epilepsia o enfermedades desmielinizantes. Los estudiantes con TM, NMO o ADEM pueden calificar bajo la designación OHI.

La Sección 504 es una parte de la Ley Federal de Rehabilitación de 1973 diseñada para garantizar que los niños con discapacidades tengan igualdad de acceso a la educación. Si bien la Sección 504 no requiere que la escuela proporcione un plan tan completo como un IEP, aún puede otorgar al niño acceso a adaptaciones. Para calificar bajo la Sección 504, el niño debe tener un registro de impedimento físico o mental que “limita sustancialmente” al menos una actividad principal de la vida (por ejemplo, el aprendizaje). La determinación de la calificación para los servicios es completada por la escuela. Consulte la lista de recursos a continuación para obtener más información sobre la educación especial y la Sección 504.

¿Qué tipos de servicios pueden ayudar a mi hijo en el salón de clases?

Dadas las dificultades asociadas con los síntomas cognitivos, físicos y relacionados con la fatiga, los estudiantes con enfermedades desmielinizantes pueden necesitar apoyo en un salón de clases. Los ejemplos de servicios de apoyo académico incluyen asientos preferenciales, asistencia para tomar notas, tiempo adicional para tareas y/o exámenes, descansos regulares, evaluación/intervención de la vista (p. ej., letra ampliada) y tecnología de asistencia (p. ej., computadora portátil, software de dictado). Los servicios para abordar las necesidades físicas pueden incluir proporcionar un juego adicional de libros (uno para el hogar y otro para la escuela), utilizar un pase de ascensor para evitar las escaleras, permitir tiempo adicional para viajar entre clases, proporcionar un pase permanente para ir al baño y adaptar las actividades de educación física. . Es posible que también se necesiten apoyos socioemocionales en el entorno escolar. Dichos servicios pueden incluir asesoramiento y/o capacitación en servicio para el personal.

Linda McCowen (autora de la publicación del blog), maestra y consultora educativa del Departamento de Servicios Escolares del Centro Médico Infantil de Dallas, proporcionó guías que resumen la información sobre la MT y la ADEM. Ha creado "Guías escolares" individuales para TM y ADEM, que brindan un breve resumen de la condición médica y, lo que es más importante, cómo podrían impactar a un estudiante en el salón de clases. Por supuesto, sabemos que cada estudiante es diferente y estas guías de tesis no pretenden sugerir un enfoque único para todos. Más bien, esta información a menudo proporciona un punto de partida útil para que las familias compartan sobre la condición médica de su hijo y sus necesidades. A partir de ahí, los padres y los propios estudiantes deben abogar por las necesidades individuales del estudiante. Los enlaces a estas guías se proporcionan a continuación.

¿Cómo puedo abogar por mi hijo?

La asociación con la escuela de su hijo a principios del año escolar será importante al abogar por su hijo. Se recomienda comunicarse regularmente con los maestros y otro personal de la escuela para establecer servicios, así como para monitorear el progreso y las necesidades continuas (posiblemente cambiantes) de su hijo. Si es necesario, considere solicitar el apoyo del equipo médico de su hijo, incluidos médicos, terapeutas, psicólogos y/o consultores educativos. Esto puede ser muy útil para transmitir información sobre la condición médica de su hijo. Es probable que la escuela requiera documentación médica, por lo que será importante recopilar esta información y/o hacer arreglos para que se envíe directamente a la escuela.

¿Qué pasa si mi estudiante está en la universidad?

Los estudiantes universitarios con discapacidades también están protegidos por la ley federal, pero existen algunas diferencias en el acceso a los servicios entre la escuela secundaria y la universidad. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) extiende la cobertura de la Sección 504 al entorno de educación superior. Los estudiantes con discapacidades pueden calificar para estudios hospedeja, (por ejemplo, tiempo adicional para los exámenes); sin embargo, a diferencia del entorno K-12, modificaciones (por ejemplo, modificación de exámenes) no se ofrecen en la educación superior, ya que se espera que el estudiante alcance los mismos estándares académicos que sus compañeros sin discapacidades. Otra diferencia clave para los estudiantes que pasan de la escuela secundaria a la universidad es que se espera que el estudiante, que ahora es un adulto, actúe como su propio defensor. Esto significa aprender a articular información sobre la discapacidad y su impacto funcional. En otras palabras, el estudiante debe poder comprender y describir cómo TM o ADEM impactan el aprendizaje y el rendimiento académico. Esta información, además de la documentación proporcionada por el equipo médico del estudiante, servirá como base para las adaptaciones proporcionadas al estudiante. Una preocupación común está relacionada con la confidencialidad, por lo que se debe tener en cuenta que los registros de discapacidad están protegidos por la Ley de Privacidad y Derechos Educativos de la Familia (FERPA) y no están vinculados de ninguna manera a la transcripción del estudiante. Para obtener más información sobre ADA, consulte la lista de recursos a continuación.

Recursos

Guía escolar para alumnos con MT

Guía Escolar para Estudiantes con ADEM

Para obtener más información sobre los servicios de educación especial y la ley, visite: https://www.wrightslaw.com

Para obtener más información sobre la Sección 504, visite el sitio web de la Oficina de Derechos Civiles: https://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html

Para obtener más información sobre ADA, visite: https://www.ada.gov

Visite el sitio web de la agencia de educación de su estado

Autores:

Lana Harder, PhD, ABPP es neuropsicóloga clínica en Children's Medical Center Dallas y profesora asistente de Psiquiatría y Neurología y Neuroterapia en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas

Linda McCowen, BA está certificada en Educación Especial y es maestra en Children's Medical Center Dallas. ella proporciona econsulta educativa a equipos médicos, familias de pacientes y escuelas.

Nicholas Wignall, MA tiene una maestría en Ciencias Sociales y es estudiante de doctorado en psicología clínica en la Universidad de Texas. Centro médico del suroeste