Ser raro no significa estar solo

Por Cynthia Wang, Beneficiario de la beca James T. Lubin 2016 de SRNA.
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Siempre me ha gustado la cita de Margaret Mead: “Nunca dudes de que un pequeño grupo de ciudadanos reflexivos y comprometidos puede cambiar el mundo. De hecho, es lo único que lo ha hecho”. Cuando solicité el premio de la Beca de Científico Clínico James T. Lubin, había decidido que mi papel en traer el cambio al mundo era dedicar mi carrera a mejorar las vidas de niños y adultos con enfermedades neuroinmunes raras. Unió mi amor por aprender sobre las personas y escuchar sus historias, mi interés en la compleja interacción entre el cerebro y el sistema inmunológico, y mi deseo de brindar consuelo y experiencia a quienes se ven afectados por estas condiciones aterradoras e inesperadas.

Durante los dos años de mi beca y durante el último año y medio de mi práctica clínica, me he cruzado con innumerables familias que han experimentado el dolor y la euforia que acompaña a este viaje. Primero, el shock total de que usted o su ser querido hayan desarrollado una condición rara, nunca antes escuchada. Luego, el angustioso período de espera en el que las pequeñas victorias se celebran con gran expectación. Cuando las cosas van bien, el éxtasis de recuperar la vista, la capacidad de caminar y la claridad en el pensamiento. Para algunos, la montaña rusa parecería terminar aquí, pero para muchos hay recordatorios de que su vida ha cambiado para siempre: el dolor persistente, la fatiga implacable, la ansiedad de que la enfermedad pueda regresar y despojarse más de uno mismo.

Por todas estas razones, estas condiciones exigen que nos preocupemos. Raros o no, han llevado a cambios profundos en la vida de muchos, y aunque hemos aprendido mucho, quedan muchas preguntas fundamentales. ¿Por qué la gente contrae estas enfermedades? ¿Qué podemos hacer mejor para tratarlos? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida incluso si no podemos borrar los síntomas? Estoy agradecido de ser parte de esta pequeña pero comprometida comunidad de ciudadanos que abordan estos problemas. Al aumentar la conciencia a través de la educación, la defensa y la investigación, exigimos que los demás también se preocupen y les hacemos saber a los afectados que ser raro no significa estar solo.