Big-D da la bienvenida al simposio sobre trastornos neuroinmunológicos raros

Como una reunión familiar, aquellos de nosotros que sufrimos los efectos de la mielitis transversa junto con nuestros colaboradores y médicos involucrados en el tratamiento y la investigación, nos reunimos en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas para el simposio de este año. Estoy seguro de que la mayoría de los asistentes, como yo, esperaban conocer y visitar a otras personas involucradas en esta batalla, así como escuchar a la comunidad médica sobre lo último en investigación y desarrollo. Nuestra 'familia' no solo nos incluye a las víctimas de TM, NMO, ADEM, sino también a muchos otros que nos apoyan a nosotros ya nuestra causa. Fue bueno ver algunas caras antiguas, pero igualmente importante fue conocer y saludar a los nuevos asistentes.

Lo más importante, sé que todos queremos decir GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todas las personas que hicieron posible este Simposio. El Dr. Greenberg y sus asociados fueron muy generosos con su tiempo y conocimientos. Además, las personas que dedicaron muchas horas a arreglar todos los detalles merecen un agradecimiento especial. Creo que todos tenemos envidia de la habilidad del Dr. Greenberg para mezclar el humor con temas serios. Sonreímos e incluso nos reímos mucho. Reducir la terminología médica hasta donde podamos entenderla fue clave para el éxito de la reunión. Hubo momentos en los que me sorprendió ver un término médico largo en la pantalla y el presentador lo pronunciaba tan fácil como yo podía decirlo. Y hubo algunos momentos en que las cosas estaban por encima de mi cabeza, pero sentí que la mayoría de las presentaciones eran muy comprensibles. Tuvimos alrededor de 17 médicos haciendo presentaciones y contribuyendo con su tiempo y experiencia para nuestro beneficio. ¡¡GUAU!! ¡¡GRACIAS!! Este año, los asistentes incluyeron personas diagnosticadas con TM, ADEM, NMO, sus familiares y simpatizantes. Fue sencillo para todos nosotros comprender las partes de las charlas que muestran una gran promesa de avances y nuevos desarrollos, especialmente en la investigación con células madre y los beneficios que podrían aplicarse a la mielitis transversa.

Este es mi cuarto Simposio y siento que nuestra asociación se está moviendo absolutamente en la dirección correcta. No se puede pensar en la Asociación de mielitis transversa sin pensar en Sandy Siegel, presidenta y fundadora de SRNA. Sandy estaba allí con su hermosa y sonriente esposa Pauline, quien sufre de TM. Si no fuera por Sandy y Pauline, nuestra organización no existiría. No podemos decir suficientes GRACIAS a ellos. Como siempre, Chitra Krishnan, la directora ejecutiva de nuestra asociación, estuvo allí para asegurarse de que las cosas progresaran como deberían. Somos muy afortunados de tener a Chitra como nuestro líder. Su amplia formación académica, además de estar involucrada con SRNA cuando estaba en Johns Hopkins, la convierte en la persona ideal para dirigir nuestra asociación. Mantengámosla feliz.

El viernes por la noche, adivina quién apareció, ¡el Dr. Douglas Kerr! Fue especial verlo y que participara en la sesión de preguntas y respuestas del viernes por la tarde. Si SRNA tiene un mentor, tiene que ser el Dr. Kerr. Su liderazgo e investigación en Johns Hopkins, así como su apoyo a Sandy Siegel en los primeros días de SRNA, fueron invaluables para hacer de SRNA lo que es hoy. Cuando lo vi por primera vez y cuando pasé junto a él, dije: "Bueno, ¡el Dr. Kerr está aquí!" Su respuesta fue: “Sí, que empiece la fiesta”. El típico Doug Kerr.

Tuvimos la suerte de contar con la asistencia de Jason Robbins. Todos los que conocen a Jason, un abogado de Cocoa, Florida, saben qué PODEROSO es para hacer las cosas y tal vez incluso superado por su esposa Tina. A principios de este año, tuve la oportunidad de asistir a un evento de recaudación de fondos de SRNA "Walk for Transverse Myelitis in honor of Sarah Robbins". Jason y su esposa, Tina, organizaron la recaudación de fondos en honor a su hija Sarah. ¡Fue un evento increíble! Cuando llegué, no podía creer la cantidad de personas que asistieron y toda la preparación que se había llevado a cabo. Pensé que estaba en el lugar equivocado hasta que vi un cartel que decía “Asociación de Mielitis Transversa”. Su hija Sarah es una hermosa jovencita de 12 años que es víctima de MT. Además, Sarah es 'no verbal' y ha estado en silla de ruedas. Sin embargo, ha hecho un gran progreso al poder caminar ahora distancias cortas y, con suerte, más en el futuro. Jason estuvo en la reunión y me alegra saber que se ha unido a nuestra Junta de SRNA. ¡Una gran adición! Gracias Jasón por aceptar. Tuve la suerte de poder sentarme junto a Tom y Sherri Kerney de Orlando durante la mayor parte de la reunión. Conocí a Tom y Sherri en el “Walk” en Cocoa. Tom es víctima de TM, contador público certificado y abogado fiscal. Sherri, su esposa, es una abogada jubilada recientemente. Aprecié su amistad y me permitieron unirme a ellos durante el simposio. Tom y yo nos habíamos inscrito para participar en el estudio longitudinal de historia natural, por lo que nos habíamos reunido antes con Dina O'Brien, una hermosa joven y ex golfista becada de la Universidad de Baylor. Dina es una de las coordinadoras de investigación clínica de UTSW. Hicimos nuestro papeleo y donamos nuestra sangre. Ahora tenemos nuestra sangre en la bóveda y somos parte de TM Clinical Research. Además, visitar a Rita Bevan de Salt Lake City, una ex asistente, y ponernos al día con los eventos de nuestras vidas fue un placer. ¡También hubo dos asistentes de Londres y Australia!

El viernes por la noche recibimos un discurso de apertura de Anjali Forber-Pratt, medallista paralímpica y miembro de la facultad de la Universidad de Kansas. Después de escuchar a Anjali describir cómo realiza su entrenamiento en silla de ruedas para los eventos Paralímpicos, probablemente todos nos avergonzamos de lo poco que hacemos. Intentaremos hacer más. Mensaje muy inspirador! Después de Anjali, Sandy, como de costumbre, brindó un relato muy emotivo y conmovedor de la dedicación y el trabajo incansable realizado por la ganadora del Premio al Servicio Distinguido de la SRNA de este año, Debbie Capen. Cualquiera que escuche podría notar la pasión que Sandy tiene por nuestra organización y su aprecio por el trabajo realizado por Debbie. He estado con SRNA por veinte (20) años y todo ese tiempo Debbie ha sido nuestra secretaria haciendo incontables horas de trabajo voluntario para la asociación. Debbie, Felicitaciones, no hay nadie que merezca más el premio.

El Embassy Suites estaba bien ubicado en relación con el edificio T. Boone Pickens donde nos reunimos. ¡El precio negociado fue correcto y las instalaciones de UTSW fueron excelentes!

Espero ansiosamente la próxima 'Reunión familiar' y el simposio y espero que el mensaje llegue a más de nuestros colegas de que la asistencia será muy beneficiosa.

~Ron Raulerson, Florida