Encuesta internacional 2022 y sesiones de escucha

En 2022, la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) desarrolló una encuesta y realizó sesiones comunitarias para conocer las experiencias vividas de las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro y sus cuidadores fuera de los Estados Unidos. Participaron más de 130 personas en este proyecto. La mayoría de los participantes vivían en Europa u Oceanía, aunque algunos vivían en América del Sur, el Sudeste Asiático y América del Norte.

La encuesta 

Personas que viven en 20 países diferentes completaron la encuesta. El 89% de los encuestados eran personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro. y el 10.2% de los encuestados eran cuidadores o familiares de alguien diagnosticado. Las respuestas incluyeron una variedad de experiencias de personas con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) y mielitis transversa (TM). 

La mayoría de los encuestados describieron tener proveedores de atención médica informados y serviciales como el aspecto más importante de su experiencia con un diagnóstico neuroinmune raro. También fueron comunes las dificultades para obtener un diagnóstico debido a la desestimación de los síntomas o la falta de conocimiento de los médicos. Otros describieron la falta de servicios de rehabilitación, tratamientos o terapias como otros problemas.

“Siento que los profesionales médicos en Australia (incluidos los neurólogos) realmente no entienden la MT. Cuando presento síntomas o problemas, siempre me siento ignorado y realmente no recibo la información, el tratamiento o el apoyo que necesito”. 

Muchos trabajaron para encontrar recursos u otra información sobre su diagnóstico fuera del sistema médico. Otros describieron las barreras generales de accesibilidad y movilidad y la comprensión pública de estos trastornos y discapacidades como problemas relacionados con vivir con un trastorno neuroinmune raro en sus comunidades. 

“Mi experiencia inicial después de ser transferido a una sala de A & E, con síntomas neurológicos, en mi hospital local fue absolutamente terrible. Me di de alta y salí del hospital para autoderivarme a un consultor privado, lo que me llevó a obtener el tratamiento y el apoyo adecuados que necesitaba”.

Las Sesiones

Durante este proyecto se llevaron a cabo cinco sesiones comunitarias. 8 países estuvieron representados de toda Oceanía, Asia y Europa. El 96.3% de los asistentes eran personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro. Participaron personas con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) y mielitis transversa (TM).

Durante estas sesiones, las conversaciones revelaron la importancia de acceder médicos y otros proveedores de atención médica que entienden los trastornos neuroinmunes raros y las opciones de rehabilitación. Aquellos que viven fuera de los Estados Unidos y el Reino Unido notaron una falta de recursos locales pero miran al SRNA y Sociedad de Mielitis Transversa (TMS) para información y apoyo. 

“Creo que a través de Internet y todo, hay todo tipo de apoyo, pero no hay apoyo localizado, por ejemplo, en India. Es muy duro conocer a alguien con esto físicamente. Y creo que eso ayuda a ver gente, conocer gente y compartir historias en persona, creo que eso podría tener un buen impacto”. 

Al igual que los encuestados, muchos asistentes a la sesión querían saber más sobre atención médica, comprensión de su diagnóstico y rehabilitación. La mayoría de los participantes expresaron dificultad para encontrar información sobre su diagnóstico y tuvieron que tomar la iniciativa para aprender de forma más independiente. 

“Una cosa que todavía encuentro difícil es explicárselo a la gente. Si explico demasiado, piensan que soy peor que ellos y tratan de ayudar demasiado. Ser capaz de ponerlo en palabras que van a entender y ser siempre amable con ellos es una de las cosas más difíciles. No puedes simplemente resumirlo en una oración”. 

Varios participantes describieron su experiencia en curso relacionada con su trastorno, a menudo aprendiendo de SRNA y TMS qué prácticas son más útiles. Varios participantes tuvieron que buscar por su cuenta a los mejores practicantes o apoyo local para sus necesidades (por ejemplo, clases de pilates, preparadores físicos o consejeros de salud mental). 

El panorama general

Descubrimos que muchos de los desafíos para las personas con trastornos neuroinmunes raros a nivel internacional son consistentes con las experiencias de quienes viven en los Estados Unidos. Estos desafíos incluyen dificultad navegando por el sistema de salud, un deseo de conéctate y encuentra apoyo con otros que comparten la experiencia de un diagnóstico raro, comprensión de los trastornosy adaptarse a una nueva vida después de un diagnóstico. 

De aquellos que completaron la encuesta, los tres principales recursos o programas de SRNA utilizados fueron el páginas de información sobre enfermedades, grupos de apoyo y páginas de redes sociales). Participantes de la sesión llamados SRNA podcasts, videos de simposios y el blog SRNA como los principales recursos que les resultaron útiles.