Se anuncia una nueva serie de duelo y pérdida para el podcast Ask the Expert

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En diciembre de 2023, SRNA anunció una nueva serie como parte del Pregunte a los expertos Podcast que se centraría en el dolor y la pérdida dentro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros.  

Hasta el momento se han lanzado dos episodios de la serie. Chris Lopardi, fundador de Miles for Mason Memorial Foundation, se unió a Krissy Dilger de SRNA en el Primer episodio para compartir sobre la experiencia de su familia con encefalomielitis aguda diseminada (ADEM). En mayo de 2020, Chris y su esposa Amanda perdieron a su hijo Mason, de 7 años, a manos de ADEM.  

“Tienes que hacer lo mejor para ti para ayudarte a superar la situación. Personalmente, me apoyé en otros padres que perdieron a sus hijos. Fueron mentores para mí y me ayudaron durante el proceso. Comencé mi propio podcast con otro padre afligido que perdió a un hijo, tratando de concienciar sobre la salud mental a los padres que lidiaron con la pérdida de un hijo y eso me ayudó mucho a la hora de afrontar aniversarios u otras fechas. Es realmente específico de tu pérdida y de lo que te hace sentir bien cuando estás pasando por esa pérdida”. comparte Chris. 

Después de aprender a vivir la vida después de Mason, Chris y Amanda fundaron la Fundación Miles for Mason Memorial. A través de su organización, su pasión es ayudar a difundir lo que es ADEM y ayudar a los afectados por ella. “Hay días buenos, días malos, momentos buenos y momentos malos, pero definitivamente aún puedes vivir una vida feliz y productiva. Puedes reírte de nuevo. Puedes volver a divertirte. Es un poco diferente, pero puede volver a suceder y hay que estar dispuesto a recibir ayuda. Y muchas veces, como para mí, me gusta mucho ayudar a otros cuando enfrentan el mismo tipo de factores estresantes que nosotros”. comparte Chris.  

Puedes leer más sobre la historia de Chris y Amanda. haga clic aquí  

En segundo episodio, Lisa McDaniel de La Fundación Caritativa Guthy-Jackson (GJCF) compartió sobre la experiencia de su familia con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). Después de la aparición del NMOSD en su hijo Collin de 5 años, Lisa aprendió lo que se necesitaba para ser una “mamá excepcional” y luchó por la vida de su hijo.  

“Te lamentas por la vida que pensabas que iba a tener ese niño, la vida que pensabas que iba a tener tu familia, porque eso sí cambia. En nuestro caso, literalmente de la noche a la mañana, cambió. Ya no podíamos asistir a todas las funciones de nuestras niñas como lo hacíamos antes. No estuvimos en los conciertos de su banda, ni en sus prácticas de porristas antes, porque estábamos dedicando mucho tiempo a asegurarnos de que Colin estuviera con sus médicos, que tuviera sus tratamientos, que estuviera cómodo y que no sufriera dolor”. comparte Lisa.  

Después de la muerte de Collin en 2012, Lisa cambió de rumbo y comenzó a trabajar para GJCF, donde ahora es Directora de Defensa del Paciente. Ahora utiliza su amplia experiencia como cuidadora para ayudar a otros pacientes y familias que viven con NMOSD. A través de GJCF, Lisa puede interactuar con la comunidad de NMOSD para brindar recursos, información y educación, además de liderar grupos de apoyo y crear conciencia sobre las enfermedades raras a través de eventos educativos. 

“Puedo garantizarte que el dolor permanece, pero cambia y llega a un punto en el que puedes soportarlo de alguna manera. No tengo una explicación para ello. Pero aprender a dedicarse a algo que pueda ayudar a tomar ese dolor y convertirlo en algo positivo o bueno es la forma en que nuestra familia lo enfrentó y superó. Y no es así como lo hace todo el mundo, pero como sea que lo hagas, siempre y cuando no sea perjudicial para ti ni para otras personas, está bien. Lo que sea que sientas, está bien. No dejes que nadie te diga lo contrario”. comparte Lisa.  

Escuche el episodio completo de Lisa haga clic aquí  

Hay mucho que se podría decir sobre el duelo dentro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros. Si bien sabemos que no existe una “solución fácil” para su complejidad, hacemos todo lo posible para brindar fuentes de apoyo a quienes experimentan su peso. Tenga en cuenta que no importa su situación, no está solo.  

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