Una mirada retrospectiva al Simposio de trastornos neuroinmunitarios raros de 2022
El Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS) de 2022 fue nuestro primer simposio híbrido, donde las personas podían asistir en persona, en línea o una combinación de ambos. El 2022 RNDS fue organizado por SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory, y el programa CONQUER. Los oradores, los miembros del personal y los asistentes juntos dieron como resultado que 264 personas se reunieran en persona y en línea para discutir, aprender y conectarse sobre temas relacionados con trastornos neuroinmunes raros para un evento verdaderamente internacional.
“Como fue el caso el año pasado, fue un privilegio poder hacer preguntas a los mejores profesionales en un campo tan complejo de la medicina, quienes dedican gran parte de su tiempo y también están ansiosos por aprender de nosotros. Hay tal sentido de cuidado en esta organización. ¡Lo podía sentir a través de la pantalla de mi computadora! ¡¡Floté con todo lo que gané durante días!!” – Laurie Sunshine, Maryland, Estados Unidos
La energía y el entusiasmo de los asistentes en Los Ángeles, California, fueron palpables después de una pausa de dos años de los simposios presenciales. Esa energía fue reflejada por los participantes en línea, con personas iniciando sesión desde sus hogares en todo el mundo. Al ofrecer un evento híbrido, la RNDS 2022 fue aún más accesible e inclusivo para la comunidad SNRA e incluyó participantes de un total combinado de diez países diferentes para una reunión internacional de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros.
“Espero asistir a la RNDS todos los años, y 2022 fue especialmente impactante después de dos años de eventos solo virtuales. El componente híbrido fue una valiosa adición y permitió la participación y el acceso a quienes asistieron tanto en persona como virtualmente. ¡Después de cinco años con SRNA, todavía aprendo cosas nuevas en cada simposio! Espero aprender y crecer con nuestra comunidad mientras planificamos el evento del próximo año”. -Krissy Dilger, directora de investigación y programas de SRNA, Ohio, EE. UU.
El primer día comenzó con una bienvenida del presidente de SRNA, Sandy Siegel, y el Dr. Benjamin Greenberg de la Universidad de Texas Southwestern, seguido de presentaciones del panel sobre el diagnóstico y tratamiento de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD y TM. Sandy compartió la historia de SRNA, anteriormente Transverse Myelitis Association, el enfoque de colaboración de la asociación, la investigación y la atención clínica que realizan los profesionales médicos, y la importancia de la educación para apoyar a la rara comunidad neuroinmune. El Dr. Greenberg describió la importancia de reunir a la comunidad de todos los trastornos bajo una gran carpa, "hay mucho que podemos aprender unos de otros, independientemente de las letras que vengan con nuestro diagnóstico". Durante la siguiente sesión, cinco miembros de la comunidad SRNA compartieron sus experiencias con cada trastorno: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio y Sarah Mendenhall. El panel de expertos preguntó a cada persona sobre su camino hacia el diagnóstico, preguntas sobre diagnósticos diferenciales considerados y tratamientos. Estos panelistas incluyeron al Dr. Eoin Flanagan, la Dra. Grace Gombolay, el Dr. Benjamin Greenberg, el Dr. Michael Levy y el Dr. Carlos Pardo.
“El día 1 del SRNA RNDS trajo una respuesta sorprendentemente emocional de mi parte. Debo admitir que me tomó con la guardia baja. Supe en ese momento que había encontrado a mi gente. Escuchar a personas que tenían historias similares a las mías y muchos síntomas superpuestos entre cada diagnóstico validó cómo me había estado sintiendo y me consoló saber que no estoy solo. Los expertos realmente son solo eso, tienen mucho conocimiento y mientras continúan aprendiendo de nosotros, los pacientes, nosotros también aprendemos de su experiencia. Un enorme agradecimiento a SRNA ya todos los que nos unieron a todos, ustedes son mi gente. Fue un honor conocerlos a todos en persona y esta no será la última vez que nos veamos. También fue un honor conocer al Sr. Siegel en persona. Todos pudieron sentir su pasión, emoción, empatía y atención genuina”. – Selena Gagnon, líder de SRNA Peer Connect, Ontario, CA
El segundo día del RNDS 2022 incluyó sesiones sobre tratamientos a largo plazo y nuevos ensayos clínicos para NMOSD y MOGAD, investigación y manejo de síntomas que incluyen dolor neuropático y espasticidad, complicaciones respiratorias de MFA. Estos fueron seguidos por sesiones de trabajo: tres pistas para los asistentes en persona, con una de estas pistas transmitida en vivo y una sesión de preguntas y respuestas en línea para los asistentes en línea. Las sesiones de grupo se centraron en tres categorías: para los diagnosticados recientemente, los que fueron diagnosticados hace un año o más y las experiencias pediátricas. El día concluyó con una sesión de panel moderada abierta para discutir temas de actualidad en trastornos neuroinmunes raros.
“Durante los descansos, fue divertido chatear por video con otras personas que también asistían virtualmente”. – Jim Lubin, miembro del Comité Ejecutivo de SRNA, Washington, EE. UU.
A lo largo del simposio, las personas se conectaron a través de sus experiencias compartidas, hablaron con profesionales médicos familiarizados con trastornos neuroinmunes raros, conocieron a los socios y simpatizantes de SRNA en el área de exposición. Fuera de las sesiones, estas valiosas interacciones tuvieron lugar tanto en persona como en línea, disponibles para todos los asistentes a la RNDS 2022.
“La Siegel Rare Neuroimmune Association ofrece lo que los pacientes necesitan saber año tras año y este año no fue la excepción. Como organización defensora de MOGAD, The MOG Project no solo pudo aprender mucho y hacer conexiones invaluables para contribuir mejor a nuestras misiones alineadas, sino que, como pacientes, nos fuimos satisfechos. Este año, la brillante adición de una presentación de historias de pacientes para ilustrar las similitudes de todos los trastornos neuroinmunes puso lágrimas en nuestros ojos y motivación para seguir defendiendo en nuestros corazones. ¡Gracias a la SRNA por incluirnos y permitirnos contribuir con esta gran institución!” – Julie Lefelar, Proyecto MOG, Maryland, EE. UU.
Durante el último día del simposio, el día comenzó con información sobre los aspectos cognitivos, de salud mental y neuropsicológicos de los trastornos neuroinmunes raros. La Dra. Christa Hutaff-Lee hizo referencia estas hojas de trabajo como recursos útiles durante la sesión sobre cómo afrontar el duelo, la ansiedad y la pérdida. Las siguientes sesiones abordaron temas de calidad de vida, incluidos los intestinos, la vejiga y la disfunción sexual, herramientas de adaptación e información sobre cómo manejar los seguros. Los asistentes escucharon a más oradores de la comunidad durante un panel de conversación sobre discapacidad moderado por el Dr. GG deFiebre y los participantes Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga y Paul Garrett. Las sesiones restantes cubrieron lo último en investigación y una sesión final de preguntas y respuestas.
“He escuchado mucho acerca de lo invaluable que es RNDS para los miembros de nuestra comunidad desde que me uní al equipo la primavera pasada. Ver ese impacto por primera vez en octubre y poder sentir verdaderamente el amor y la conexión de personas de todo el mundo, realmente solidificó para mí lo importante que es este trabajo. Me ha conmovido hasta la médula”. – Skye Corken, Coordinadora de comunicación y compromiso de SRNA, Seattle, WA
Agradecemos a todos los que contribuyeron, asistieron, hablaron y apoyaron el Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros de 2022. Este evento fue posible gracias a la generosidad y el apoyo de nuestros patrocinadores Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics y el Instituto Kennedy Krieger. Cualquiera puede volver a visitar las sesiones desde el RNDS 2022 y 2022 Pre-RNDS en Canal de YouTube SRNA.
Invitamos a todos los asistentes a llenar nuestro Encuesta RNDS 2022. Sus comentarios nos ayudarán a planificar programas educativos el próximo año. En 2022, incorporamos varias sugerencias de nuestra comunidad. Tómese unos minutos para Comparte tus ideas que tendrá un impacto en el evento del próximo año!
