Un enfoque narrativo para su equipo de atención médica
Por Kate Nicoll
Como trabajadora social, pensé que sabía cómo manejar la atención médica. Pero luego, me diagnosticaron mielitis transversa parcial (TM) en 2002. Me fui a casa parcialmente paralizada del cuello para abajo, con vejiga e intestino neurogénicos, deambulando solo con asistencia y una silla de ruedas eléctrica, y madre de cuatro hijos. Mi dicho es: “Pasé de dar atención domiciliaria como trabajadora social de hospicio a recibir atención domiciliaria en veinticuatro horas”. No recibí atención integral. Fui de médico en médico, de hospital en hospital, tratando de que alguien me escuchara y se preocupara. Durante los últimos veinte años, he conocido a algunos profesionales de la salud maravillosos y brillantes. También he conocido a algunos proveedores pomposos, condescendientes y desdeñosos. Aprendí que necesita que sus proveedores de atención se preocupen por su historia, usted como persona, su familia, su vida y sus sueños.
Recientemente, tuve una probable recurrencia de la inflamación de la médula espinal, tal vez por un resurgimiento de mi Epstein-Barr de la lesión original en 2002 o como reacción a una vacuna reciente. Fui a una sala de emergencias, incapaz de vaciar mi vejiga e intestino, y un neurólogo que me atendió me dijo que era “estrés” y emociones. Le pregunté si alguna vez había oído hablar de la disfunción autonómica y si atribuiría una lectura de presión arterial de 197/131 y un cierre total de mi vejiga e intestino como estrés. Abogué, respondí e hice preguntas informadas. Incluso presenté artículos de revistas en mi teléfono. A pesar de todo esto, me despidieron, no me admitieron y me enviaron a casa. Uno de los especialistas que había visto durante años me dijo que fuera más zen como su otro paciente con disautonomía. “Ella lo tiene mucho peor que tú. Se cayó por las escaleras." Le respondí "¿puede ella ir al baño?" Una semana después, otro especialista me dijo: “Usted aboga demasiado y los médicos dejan de escuchar”. Mi respuesta: “Soy trabajadora social con lesión medular y disautonomía. Debo hablar con firmeza por aquellos que no son escuchados, incluyéndome a mí mismo”.
Debido a esto, cambié a un sistema hospitalario completamente diferente. El primer neurólogo se preguntó si había una "superposición funcional", es decir, un componente somático en la forma en que caminaba y me movía. Como médico, reiteré que entendía la conexión entre el cuerpo y el cerebro, pero señalé que la fatiga, la deshidratación o la vejiga llena pueden afectar mi presentación. La desafié a considerar cómo es mi vida cotidiana, viviendo con la ansiedad y el miedo a la incontinencia, la retención, la disminución de la deambulación, el colapso funcional general de la activación simpática y la sobrecarga autonómica con presiones arteriales similares a las de un accidente cerebrovascular. Era amable y compasiva, pero se mantuvo firme. Sin embargo, al menos hubo una discusión y un proceso en mi historia de atención médica.
Entonces golpeé a tres médicos de la mina de oro con diferentes especialidades, quienes iniciaron la visita con: “Tienes una historia muy complicada, pero cuéntame tu historia”. Los tres, en días totalmente diferentes, escucharon durante dos horas. En unas pocas semanas, tuve tres médicos que escucharon más que nadie desde que comenzó mi recurrencia en abril de este año. Un médico compartió: “Mi madre me dijo que escuchara historias, es una parte importante de mi cultura, y estoy aquí para escuchar y luego ayudar con un plan”. Y el tiene. Ha sido un viaje lleno de baches. Ha habido algunos momentos hermosos y aterradores, y ahora un declive funcional y quizás una falla autonómica completa de mi tracto digestivo que un neurólogo había minimizado llamándolo estrés. Tengo algunas cositas para compartir: nunca permita que un profesional de la salud no aprecie y honre su narrativa, haga preguntas y haga que se interesen. Esta es tu vida, tu historia y tu cuerpo viviendo con una enfermedad rara. Haz que tomen nota.
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