Una perspectiva del personal sobre el registro SRNA
El Registro SRNA es más que números. Es un registro de pacientes diseñado para obtener más información sobre la historia natural, los tratamientos y los resultados de los trastornos neuroinmunes raros. Examinamos constantemente su gran cantidad de datos para comprender aspectos importantes de vivir con un trastorno neuroinmune raro, como el diagnóstico, el manejo de los síntomas, las vías de atención y más. El registro nos guía como organización e impulsa esfuerzos de investigación innovadores.
En las últimas semanas, hemos compartido por qué nuestro registro es tan crucial para los miembros de nuestra comunidad diagnosticados con un trastorno neuroinmune raro y el futuro de la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Hoy compartimos una nueva perspectiva.
Lea lo que algunos de los miembros de nuestro personal dijeron cuando se les preguntó cómo el Registro SRNA impacta su trabajo todos los días.
“El Registro SRNA es una herramienta importante para comprender las experiencias de las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros. Al recopilar información sobre el diagnóstico de las personas, los tratamientos agudos, los síntomas en curso y más, podemos aprender más sobre estos trastornos y los temas más urgentes que deben investigarse. Trabajar en el Registro durante los últimos cinco años me ha ayudado a comprender los problemas que enfrenta la rara comunidad neuroinmune, pero también me ha dado esperanza en el futuro de la investigación para mejorar la calidad de vida e incluso encontrar una cura”.
krissy dilger, Gerente de Investigación y Programas
“El registro comenzó como parte del Programa de Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Globales de los NIH, y cuando terminó, cambiamos para que SRNA continuara con el registro por nuestra cuenta. El registro hace preguntas importantes sobre el proceso de diagnóstico, cómo fue el primer ataque inflamatorio, si los encuestados han tenido recaídas y los síntomas actuales. Nos permite observar todos los trastornos juntos y también ver las diferencias en el inicio, el diagnóstico, los síntomas y los tratamientos para cada trastorno. ¡Gracias por compartir tus experiencias con nosotros!"
GG deFiebre, PhD, MPH, Director de Investigación y Programas
“Un registro es una herramienta poderosa para aprender de nuestra comunidad sobre la historia natural de los trastornos, aprender sobre los tratamientos y evaluar los resultados. Es una herramienta que nos ayudará a desarrollar mejores pautas de tratamiento y facilitará más investigación para comprender mejor estos raros trastornos neuroinmunes”.
chitra krishnan, Directora Ejecutiva
¿Querer aprender más? Mira videos inspiradores de prados curtis y Dr. Benjamín Greenberg. Curtis es nuestro embajador de la campaña de recaudación de fondos del Registro SRNA. Como alguien con mielitis transversa, Curtis comparte su perspectiva sobre por qué el registro es importante para los miembros de la comunidad como él. El Dr. Greenberg es un médico y científico reconocido internacionalmente que se especializa en estos trastornos. Comparte por qué el registro es tan importante para su trabajo y el futuro de la investigación.
