Elección del artista

Por Irlanda Thomas

Creo que el arte es una herramienta poderosa que una persona puede usar para recuperarse de un trauma.

El arte es terapéutico. La variedad de formas de arte permite que cualquier persona exprese sus pensamientos y emociones, sin importar el nivel de habilidad, la historia personal o la condición actual. El arte puede ser físico, como la danza, dibujar con papel y bolígrafo o pintar con acuarelas. También puede ser mental, como escribir o hacer música digital. Aquellos que están enfermos aún pueden crear sin importar la extensión del daño o la discapacidad que experimenten. 

La accesibilidad del arte también significa que cualquier persona puede comenzar y desarrollar habilidades independientemente de su capacidad inicial. No necesita alcanzar un umbral de talento para crear; todo lo que necesita es apartar el tiempo y darse la gracia de hacer algo, hacer algo, incluso si es feo al principio.

El arte abstracto puede ser de fácil acceso porque el arte abstracto no tiene pautas establecidas y puede aparecer en cualquier forma que el artista desee. Independientemente de la forma de arte, el proceso de creación en sí mismo es divertido y desafiante. Es una forma sencilla de comenzar a establecer metas para la vida nuevamente, como terminar ese poema, ese boceto, esa costura. Establecer metas nuevamente es vital cuando se está recuperando, especialmente cuando se desconoce el futuro.  

Cuando mi Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés) estaba en su peor momento, crear me ayudó a sentirme como una persona real nuevamente. Era una distracción útil contra el tormento monótono de hospitalización tras hospitalización. Tejer, trenzar, dibujar, escribir, cantar: encontraba algo que hacer que me mantuviera en marcha.

A medida que envejecía en mi adolescencia, comencé a perseguir fervientemente diferentes sueños. Pensé durante mucho tiempo en trabajar en medicina para ayudar a otros en la misma situación que yo. Pero no creo que pueda entrar en el consultorio de un médico frío todos los días y decirle a una madre que su hijo tiene una cadena aparentemente interminable de sílabas para un diagnóstico. También traté de actuar en grupos de teatro locales solo para fingir ser otra persona. Al final de mi adolescencia, me enterré en la escuela, tomando clases en campos no relacionados, desde programación informática hasta filosofía y cerámica, tratando de encontrar algo que me faltaba. Al perseguir estos sueños, busqué alejarme lo más posible de mi enfermedad y mis malos recuerdos. Pero al rechazar por completo mi enfermedad, también me rechazaba parcialmente a mí mismo. Por lo tanto, he optado por utilizar el arte para enfrentar finalmente la realidad de estar enfermo y seguir siendo yo.

Aunque yo no elegí esta vida o este cuerpo, esto es my vida. No esperaré a vivir hasta llegar a un cierto punto arbitrario de "mejor". Reconozco que he crecido con este “monstruo” colgando sobre mí, un presentimiento que continuamente gritaba dentro de mí que pronto algo volvería a salir mal. Tenía la certeza de que volvería a quedarme ciego, volvería a quedar paralítico y volvería a perder esta vida que construí con menos que nada. Al tratar de luchar contra este miedo, volví al arte. 

El arte puede ser una distracción contra el trauma y un arma para combatirlo. Aprender a escribir y desarrollar mi habilidad me permitió filtrar y traducir el dolor, la fatiga y el trauma que acompañan a un diagnóstico raro. Después de pasar gran parte de mi vida evitando mi enfermedad, podría parecer que no me gustaría escribir. Pero me he dado cuenta, a medida que ha pasado el tiempo de una semana de estar enfermo a una década de vivir con NMOSD, que parece que no puedo dejarlo. 

No pasa un día en el que no mire con un ojo bueno y parcialmente ciego, ni un día sin dolor. No soy el tipo de persona que puede seguir adelante e ignorar los años de dolor y miedo a la recaída. Escribo porque no puedo dejar de pensar en la Neuromielitis Óptica. Recuerdo llorar en una cama de hospital, el sonido feo y alucinante del monitor cardíaco, los pequeños electrodos de plástico adheridos a mi pecho y barriga de ocho años, el dolor devorador de una punción lumbar, y cómo pensé Aplastaría la mano de mi madre con la fuerza con la que estaba estrangulada en mi embrague. No puedo dejar de analizar, interpretar y presentar los eventos de mi vida a mi propia mente. Entonces, ¿por qué no tomar estas palabras que dan vueltas en mi interior como una canción que se repite incesantemente y ponerlas en un papel? 

El arte es cómo me defiendo y me calmo. Creo plenamente que al escribir, tomé todo este dolor dentro de mí y creé una vida de lo que eran solo las cenizas de mi infancia arruinada. he descubierto la posibilidad del arte que existe dentro del dolor; no está presente al experimentarlo, pero el arte está ahí al rehacerlo y moldearlo. dolor recordado podemos convertirse en dolor reescrito. Si puedo capturar mi dolor, mi confusión, puedo reescribirlo. Puedo hacerlo tolerable. Puedo silenciar la historia en mi cabeza reconsiderando el dolor como un aliado, como la herramienta artística más poderosa a mi disposición.

El arte también puede informar a quienes te rodean. Las personas ajenas a la comunidad de enfermedades raras pueden ver y aprender del arte, y la conciencia sobre estas enfermedades raras puede crecer de una manera que los artículos científicos no pueden lograr. Una persona ajena, como un amigo o un vecino, no va a leer y comprender de inmediato el artículo de investigación más reciente cargado de palabras de jerga como "anticuerpo de glicoproteína de oligodendrocitos anti-mielina" o incluso "desmielinización", porque nunca han necesitaba saber lo que significan estas palabras. Pero cualquiera puede mirar un dibujo, una pintura o un poema y marcharse con, al menos, una vaga comprensión de las experiencias de una persona.

El arte puede inspirar a personas con información privilegiada sobre enfermedades raras, como pacientes, cuidadores y profesionales médicos. Personalmente, me encanta esta comunidad: los grupos de Facebook, las organizaciones y las personas. Conozco muchos de sus nombres, y sé que algunos de ustedes reconocen el mío. Si alguna vez tengo miedo de ponerme a mí mismo y mis recuerdos en el mundo, te miro y empiezo a hacerme preguntas. ¿Qué pasa si una sola vida cambia porque fui lo suficientemente valiente como para publicar mi historia? ¿Qué pasa si otra persona puede mirarme como yo miré a Christine Hà, ganadora de la temporada 3 de Master Chef, que ganó por sus propios méritos a pesar de su enfermedad? ¿O Ali Guthy, la hija de Victoria Jackson, la primera adolescente que conocí con NMOSD, y la primera adolescente que me miró como si no fuera fea después de que los esteroides cambiaron mi cuerpo y destruyeron mi propia imagen? 

Quiero ser como ellos. Quiero ser un buen escritor basado en mi propio mérito. No quiero ser un buen escritor “para alguien que está enfermo”. De la misma manera que estoy seguro de que Christine Hà no quiere ser una buena cocinera “para alguien que está enfermo”. Quiero mirar y presentar mis historias y las historias de otras personas con la misericordia y la gracia de Ali Guthy en lugar de permitir que mi autodesprecio y juicio se enconen. 

Me sentía tan atrapada por mi enfermedad. Me diagnosticaron NMOSD a los 8 años, pero entre los 10 y los 15 años, todo en lo que podía pensar era en la posibilidad de que las cosas empeoraran. La incertidumbre de lo que podría deparar el futuro, particularmente con condiciones recurrentes, puede congelarlo en el tiempo. Habiéndome quedado ciego de la noche a la mañana a los ocho años, pasé noche tras noche temeroso de que me despertaría habiendo quedado ciego una vez más. Cuando comencé a escribir finalmente sentí un grado de control nuevamente. 

Cuando se ha quitado tanta libertad, las cosas que puedes elegir se vuelven infinitamente más liberadoras. Crear arte es una serie de elecciones: qué paso dar en un baile, qué palabra escribir primero en una pantalla o qué color usar para pintar. Crear algo significa la elección de de nuevo.

He elegido que soy escritor.