Mejor encender una vela que maldecir la oscuridad por Gaia

por Gaia

Al principio, descarté los síntomas. Está bien, me tiemblan un poco las manos, probablemente sea solo mi ansiedad. Mis pies se sienten extraños. Probablemente sigan quedándose dormidos. 

 

Entonces sucedió algo extraño. Mi vejiga dejó de funcionar. Simplemente se detuvo. Tuve retención completa. Probablemente es algo simple, razoné. Ese primer médico de urgencias dijo que era solo una casualidad relacionada con un procedimiento médico que había realizado unos días antes. Se resolvería solo. Vete a casa. 

 

Así que me fui a casa. Pero estaba intranquilo. Mi madre tenía esclerosis múltiple y yo estaba muy familiarizado con lo que podía hacer una afección neurológica. La retención persistió. Me sentí más fatigado y un poco inestable sobre mis pies. El temblor comenzó a extenderse y empeorar. Mis piernas se sentían débiles. Visité a mi médico habitual. Me envió a un mejor hospital con una nota en la mano explicando su impresión de mi condición y la necesidad de una resonancia magnética y un estudio neurológico completo. 

 

En este punto, todo mi cuerpo temblaba constantemente. La debilidad y los temblores significaban que no podía caminar por mi cuenta. Mis pies estaban entumecidos y hormigueantes. No pude usar el baño. Desarrollé una mancha borrosa en mi ojo izquierdo. Me preocupaba perder la vista. Fui admitido y permanecí en el hospital durante unas tres semanas. El diagnóstico fue un raro trastorno desmielinizante llamado MOGAD, o Trastorno de anticuerpos glicoproteínas de oligodendrocitos de mielina. Es un trastorno autoinmune que ataca el síntoma nervioso central al azar. Se desarrolló rápidamente en el transcurso de varios días y me tomó completamente por sorpresa. Estaba aterrorizado de que nunca recuperaría mi funcionamiento o que se desarrollarían más impedimentos. Afortunadamente, el tratamiento que recibí mejoró mucho mi condición. Pude caminar de nuevo y usar mi vejiga, y la mancha borrosa en mi ojo desapareció. El temblor se redujo significativamente. Me sentí muy aliviado y feliz de volver a casa, pero no del todo preparado para el impacto duradero que esta enfermedad tendría en mi vida. 

 

Tenía mucho trabajo de recuperación por delante. Mi cuerpo estaba débil e inestable. Inicialmente, pasaba mi tiempo asistiendo a fisioterapia y citas médicas, pero después de unos meses, traté de volver a trabajar. Había subestimado lo difícil que sería y me encontré enfrentando una serie de síntomas debilitantes que me impedían viajar y realizar físicamente las tareas de mi trabajo. Me reduje a tiempo parcial y continué esforzándome, pero mi cuerpo me empujó con más fuerza y ​​finalmente tuve que dejar de ir por completo. 

 

Así que me encontré en casa. Era muy consciente de cuánto mi identidad estaba envuelta en mi profesión. Me sentí perdido e inseguro de cómo definirme a mí mismo. Me hundí en un estado de desesperanza, impotencia y completamente obsesionado con cada sensación extraña en mi cuerpo. Rastreé mis síntomas y me desesperé por lo que ya no podía hacer. Los músculos de mis piernas desarrollaron espasmos dolorosos que me dificultaron caminar. Estaba enormemente fatigado. Estaba amargado porque ya no podía dar largos paseos para estar tranquilo. Estaba enojado porque mis manos se acalambraban y temblaban si intentaba tocar la guitarra o hacer crochet. Miré la obra de arte que había estado haciendo justo antes del ataque y lamenté no poder hacer líneas tan precisas nunca más. Dejé de hacer arte. Me preocupaba constantemente acerca de cuándo o si sufriría otro ataque. Sentí que estaba viviendo mi vida en cámara lenta. Estaba en una especie de extraño limbo. 

 

Luego, por casualidad, vi en un sitio web un taller de arteterapia para personas con condiciones raras como la mía. Consideré que sería bueno no ser el terapeuta por una vez. En ese primer taller, se me recordó que debía experimentar y jugar, permanecer en el proceso y mantener una postura de no juzgar. Abrió una ventana en mi sofocante casita de imposibilidad construida internamente. 

 

Me ayudó a ver, todavía podía hacer arte. Tenía que descansar y tenía que sentarme pero aún podía expresarme y dar voz a mi experiencia. Recordé la cita "Es mejor encender una vela que maldecir la oscuridad". Me di cuenta de cómo había estado maldiciendo la oscuridad y mi enfermedad. Finalmente me inspiré para dejar de obsesionarme y comenzar a crear. Pasé de terapeuta a artista y comencé a hacer arte en serio. Hice arte solo para mí. Pronto tuve una pequeña pila de obras de arte creciendo. Era un trabajo del que estaba orgulloso. Era un trabajo que tenía significado y el poder de conectarse con otros. Elegí encender esa vela con mis bolígrafos y pintura. Elegí concentrarme en lo que aún PUEDO hacer, y elijo compartirlo contigo.

Puedes ver más del trabajo de Gaia sobre ella sitio web. Esta historia también apareció en El blog del Proyecto MOG en marzo 20, 2023.

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