La historia de Daniel: la perspectiva de una madre sobre la MT
Por Balsam Ahmad
Nunca olvidaré el día en que la vida de Daniel dio un vuelco. En la mañana del 27 de diciembre de 2020, Daniel jugó una partida de ajedrez conmigo y su hermano antes de irse a su habitación. Diez minutos después, lo escuchamos gritar. Subí para encontrarlo en agonía y dolor. En una hora, Daniel perdió la capacidad de pararse o caminar. Fue la tormenta perfecta. Estábamos en estado de shock por lo repentino y lo rápido que ocurrió el deterioro. Lo llevamos al departamento de emergencias, donde ingresó a la sala de neurología del Great North Children's Hospital (GNCH), ubicado en Newcastle upon Tyne, Inglaterra, y luego a la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP), donde permaneció durante unos pocos días. Daniel estuvo en GNCH durante más de seis meses antes de transferirse a St. Francis Ward en el Centro Nacional de Lesiones de la Columna Vertebral en el Hospital Stoke Mandeville, donde permaneció un mes más. Daniel fue diagnosticado con mielitis transversa recurrente (TM).
El período posterior a que Daniel fuera dado de alta del hospital fue un desafío. Se necesitaron muchas adaptaciones en la casa para permitir que Daniel viviera su vida de manera algo independiente. Para mí como madre, este período fue el más difícil. Sentí que me habían dejado solo. No había nadie que me guiara a través del laberinto de servicios que serían necesarios para ayudar a satisfacer las necesidades de Daniel. Era una nueva normalidad, y no sabía lo que no sabía. Busqué el apoyo de organizaciones benéficas como Backup Trust y TM Support Groups como TM Society y SRNA. Convertirse en miembro desde el principio de la enfermedad de Daniel ayudó mucho. Accedí a la información más reciente sobre diagnóstico, tratamiento y terapia, lo que me permitió hacerle las preguntas correctas al equipo de atención médica que atiende a Daniel. entre los 8th-10 de octubre, asistí a la Conferencia Virtual RNDS 2021, que encontré extremadamente útil y nos permitió a mí y a Daniel conectarnos con otros miembros de la comunidad de MT. Todavía nos comunicamos con algunas de estas personas.
Daniel ha tenido muchos contratiempos desde su alta del hospital y rehabilitación en julio de 2021. El primero fue a finales de agosto cuando perdió ganancias en la movilidad que tenía después de salir del hospital y la capacidad de pararse y dar algunos pasos. . También ha tenido dos períodos más de hospitalizaciones, una de una semana por una infección del tracto urinario y la segunda una hospitalización de tres semanas con COVID19 mientras estaba de vacaciones en el extranjero. Lamentablemente, la ironía del destino fue que Daniel estuvo en la UCIP los mismos días en 2020 que en 2021. Su cuarta hospitalización en un año fue, con mucho, la más difícil para él. Parecía como si fuera la gota que colmó el vaso. Perdió la confianza en su cuerpo. Se dio por vencido con él de nuevo.
A pesar de todos estos contratiempos, Daniel continuó sorprendiendo a todos con su resiliencia, empuje y desinterés, pensando en los demás a pesar de todo lo que había pasado. Tras el alta del hospital, decidió recaudar fondos para Newcastle Hospitals Charity y Newcastle United Foundation, una organización benéfica apoyada por el Newcastle United Football Club, para apoyar a los cuidadores y a los niños enfermos en el hospital caminando (y más tarde, cuando no podía caminar, autopropulsándose su silla de ruedas). Recaudó poco menos de 6000 libras para ambas organizaciones benéficas. Aprovechó la oportunidad para crear conciencia sobre su enfermedad en sus páginas de recaudación de fondos: Solo dando y GoFundMe.
Daniel es un músico y compositor apasionado. Escribió muchas canciones de rap y recibió el apoyo de Charity Youth Music y Skimstone Arts para grabar tres canciones en un estudio de música al salir del hospital. Recibió apoyo y aliento de los grupos de apoyo de TM al compartir sus canciones. Muchos mencionaron lo mucho que se identificaron con sus palabras. Su primera canción, “Día a día”, cuenta su historia mientras estaba en el hospital y su segundo, “Twice”, es la historia de su recaída de MT en mayo de 2021.
Daniel siempre ha sido un gran atleta. Se niega a que su enfermedad y discapacidad le impidan perseguir sus ambiciones deportivas. Mientras estuvo en el hospital, se comprometió bien con los deportes y los juegos proporcionados por Newcastle United Foundation. Ahora, Daniel juega en un equipo de rugby en silla de ruedas y tiene la ambición de entrenar en carreras de sillas de ruedas. El 9 de noviembre, Newcastle United Foundation le otorgó el premio United As One Helen McArdle Young Achiever Award. El video mostrado en la noche del premio creó conciencia sobre la mielitis transversa. Más recientemente, Daniel ganó el premio a la valentía excepcional en los premios Northern Children of Courage Awards (con sede en el noreste de Inglaterra) organizados por St James's Place Charitable Foundation para celebrar los logros de niños, jóvenes y sus familias y equipos de cuidado.
TM puede ser una enfermedad brutal, y Daniel lo ha tenido muy difícil. La incertidumbre en el pronóstico y no saber qué lo ha causado hace que sea mucho más difícil de sobrellevar. Es un viaje solitario. Hay una falta de comprensión y conciencia sobre esta enfermedad. Muchos piensan erróneamente que todo se trata de movilidad y que Daniel, similar a alguien con una pierna rota, pronto se recuperará por completo y caminará normalmente. Realmente esperamos que este sea el caso, pero no lo sabemos. Lamentablemente, hay muchos signos invisibles de la enfermedad que hacen que la vida sea un verdadero desafío. Vivimos con la esperanza de que algún día haya un gran avance en la investigación y que esté disponible un tratamiento que cure por completo a las personas con mielitis transversa.
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