¡Febrero es el Mes de las Enfermedades Raras!

¡El Día de las Enfermedades Raras está a 26 días! A lo largo de febrero, estamos concienciando junto con el Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) y EURORDIS para las enfermedades raras que afectan a más de 400 millones de personas en todo el mundo. Este movimiento coordinado a nivel mundial es una oportunidad para energizar y concentrar los esfuerzos de promoción a nivel local, nacional e internacional. 

Ya sea que tenga ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM, o tenga un familiar con uno de estos trastornos, no está solo. En SRNA, nos gusta decir que todos somos más fuertes juntos. Al unirnos y abogar por todos los trastornos neuroinmunes raros, podemos continuar construyendo una comunidad más inclusiva y solidaria. Al unir nuestras voces, podemos crear un mensaje más fuerte y poderoso. apoyarse unos a otros y trabajar por un futuro en el que todas las personas con trastornos neuroinmunes raros tengan la atención y el apoyo que necesitan. Como dijo Susanne, miembro de la comunidad de Alemania, “Hay poder en los números. Un grupo grande tiene más poder para crear conciencia. Es reconfortante comunicarse con personas que comparten experiencias similares”.

¿Cómo serás un defensor raro este mes? ¡Hay muchas maneras de abogar por las enfermedades raras en su comunidad sin importar dónde se encuentre! 

1. Edúquese a sí mismo y a los demás. Dedique algún tiempo a explorar nuestro biblioteca de recursos y tómese un tiempo para aprender sobre los raros trastornos neuroinmunes, ¡incluso aquellos que podrían no afectarle directamente! Puede marcar la diferencia iniciando una conversación con su comunidad y compartiendo lo que aprende.
2. Comparte el amor. En 14 febreroth, únete a nosotros para celebrar el Día de Carentine. Muestra tu apoyo creando tu recaudación de fondos #carentine o enviando una tarjeta electrónica #RareDoCare a alguien especial en tu vida. Puede obtener más información sobre la campaña del Día de Carentine de SRNA y cómo participar esta página. 
3. Acepta un desafío. ¡No subestimes tu poder para iniciar un movimiento! ¿Te gusta hacer ejercicio? Enfréntate a un desafío atlético. ¿Eres un artista? Ponte a prueba para crear cinco piezas nuevas al día. ¿Te gusta hornear? Organiza una venta de pasteles. Considerar configurar una página de recaudación de fondos, donde puedes compartir tu desafío e invitar a otros a contribuir y marcar la diferencia. 
4. Comparte tu historia. Considere compartir su propia historia o la historia de alguien que conozca que esté afectado por una enfermedad rara. Esta puede ser una forma poderosa de crear conciencia y alentar a otros a involucrarse en la defensa de estas condiciones. Puede compartir su historia en las redes sociales, enviar un artículo escrito para el Blog de SRNA, graba un video para nuestro campaña #ThisIsMeo cuéntanos por qué crees que es importante crear conciencia esta página.
5. Muestra tu apoyo. Use para raro mostrando su apoyo en un Raro hacer Cuidados camiseta o sudadera. 
6. Escuche y participe. El mes de concientización culminará el 28 de febrero con un evento de mesa redonda rara en el Día de las Enfermedades Raras. ¡Únase desde cualquier parte del mundo y conéctese con otros en la comunidad SRNA! Obtenga más información y regístrese para asistir aquí..
7. Póngase en contacto con sus representantes locales. Otra forma de abogar por las enfermedades raras es ponerse en contacto con sus representantes locales, como los miembros del concejo municipal, los legisladores estatales y los miembros del Congreso. Hágales saber los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y solicite su apoyo para abordar estos problemas.

Durante todo el mes, síguenos en Facebook, Instagramy Twitter, y únase a nosotros para compartir datos y crear conciencia sobre su raro trastorno. Al poner en primer plano los rostros y las voces de las personas que viven con trastornos neuroinmunitarios raros, podemos capacitar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para comprender mejor estos diagnósticos raros que alteran la vida. Juntos, podemos generar conciencia sobre los desafíos únicos que enfrentan quienes viven con estas afecciones y trabajar para mejorar las opciones de terapia y la calidad de vida de todos.