¡Feliz Día de Acción de Gracias Comunidad SRNA!
Hoy, queremos tomar un momento para agradecerle a USTED por hacer de SRNA una parte de su vida. Estamos agradecidos de ser parte de una comunidad tan maravillosa y solidaria, confiando en nosotros para brindarle apoyo a usted y a sus seres queridos durante y después de un diagnóstico neuroinmune raro. Esperamos que pueda tomarse este tiempo para conectarse con sus familiares y amigos durante esta temporada de agradecimiento.
“Me convertí en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel en 2021 poco después de que mi hijo Daniel (entonces de 14 años) fuera diagnosticado con mielitis transversa en diciembre de 2020. La información en el sitio web de SRNA fue muy útil para acceder a ella en todo momento, pero especialmente durante la larga estancia de mi hijo en el hospital y su rehabilitación posterior. Apenas sabía nada sobre TM antes de que le pasara a él. También asistí a RNDS en línea en 2021 y 2022 y lo encontré extremadamente útil. Daniel y yo asistimos a grupos de apoyo para pacientes de SRNA de vez en cuando. Poder participar en los grupos de apoyo de la SRNA. las conferencias y todo lo que ha hecho SRNA nos hacen sentir parte de una comunidad global que se preocupa por nosotros y nos cuida”.
– Balsam, mamá de Daniel
“Todavía no puedo sentir mucho en mis brazos y piernas. Todavía me siento como un alfiletero de vez en cuando debido a las infusiones semestrales de Rituximab y las constantes pruebas y controles. Pero sonrío porque soy parte de una comunidad increíble llamada SRNA y sé que, pase lo que pase, estaré bien. En nombre de mi increíble esposa, mis cuatro increíbles hijos y nuestros dos perros: gracias por todo lo que han hecho por nosotros”.
–Mike Hoffman
“Gracias por todo el trabajo que pusieron para traernos aquí y devolvernos una parte de nuestras vidas que ha llegado a significar mucho para nosotros… ¡nuestro campamento!”.
– Padre SRNA
También estamos increíblemente agradecidos con la Fundación Rachel Williams y la Junta Directiva de SRNA, quienes, para Giving Tuesday, han decidido generosamente igualar cada dólar recaudado hasta $50,000 en todas las recaudaciones de fondos y donaciones. Todos los ingresos se destinarán a los programas de educación, investigación y apoyo comunitario de SRNA. Por favor únete a nosotros on Martes, noviembre 29, al retribuir, difundir la bondad y mostrar cómo juntos podemos ser una fuerza para el bien.
Hay personas en nuestras vidas que marcan una gran diferencia todos los días: puede ser su equipo en el hospital, amigos que se toman el tiempo para comprender su experiencia con un diagnóstico raro o los seres queridos que ofrecen apoyo en el hogar. A veces nos olvidamos de agradecerles o no podemos agradecerles lo suficiente: tómese unos minutos hoy para saludarlos en línea, escribir una nota o hacer una llamada rápida. Háganos saber cómo está dando su gratitud enviándonos un correo electrónico a [email protected] o etiquetándonos @wearesrna en las redes sociales.
