Destacando nuestros Walk-Run-N-Rolls 2022
Un evento en particular ha sido una piedra angular para nuestra comunidad: nuestros Walk-Run-N-Rolls (WRNR). Este año, con la ayuda de algunos maravillosos anfitriones voluntarios, llevamos a cabo dos maravillosos y exitosos eventos WRNR en Massachusetts y Arizona. Aunque únicos el uno del otro, ambos eventos ofrecieron los sentimientos característicos de familia, camaradería y la promesa de esperanza que viene con esta invaluable comunidad.
Reunirnos para estos dos eventos comunitarios especiales fue muy impactante este año, ya que dimos la bienvenida a caras nuevas y abrazamos a personas conocidas que no habíamos visto en persona debido a la pandemia. Combinados, nos conectamos con más de 100 miembros de la comunidad y sus familias, algunos de los cuales habían aprendido recientemente sobre SRNA.
Teniendo lugar en las afueras de Boston, el WRNR de Massachusetts fue particularmente notable para los anfitriones voluntarios por primera vez Jennifer Agersea y Alan Finger. Después de asistir a uno de estos eventos en 2018, Jennifer se inspiró e impulsó a organizar su propio evento para ayudar a otras personas que están pasando por un nuevo diagnóstico. El 10 de septiembre de 2022, la visión de Jennifer y Alan se hizo realidad. Asistieron más de 45 personas, algunas incluso viajaron desde otras partes del área de Nueva Inglaterra para asistir. El evento suscitó más de $ 11,000 –superando el monto de la meta original en más de $1,200.
“Era la primera vez que asistía a un Walk-Run-N-Roll, y estoy muy agradecido por Jen y Alan como nuestros anfitriones voluntarios que hicieron todo posible. Fue tan energizante estar junto con la comunidad de SRNA en Massachusetts. Me sentí honrado de ser parte de un evento en el que las personas pudieron conectarse con otras personas que comprenden y amplían la conciencia sobre los trastornos neuroinmunitarios raros. Es increíble lo que puede pasar cuando todos nos juntamos”.
–Lydia Dubose, Gerente de Participación Comunitaria de SRNA
Acompañándonos en el evento estuvo el Dr. Mchael Levy, miembro de la junta de SRNA y neurólogo del Hospital General de Massachusetts. El Dr. Levy tuvo la amabilidad de compartir algunas palabras al comienzo del evento, compartiendo la importancia de conectarse en persona con otros miembros de la comunidad y el impacto de la participación en la investigación para comprender mejor los trastornos neuroinmunes raros.
Vea fotos del evento y descubra más sobre los patrocinadores del WRNR de Massachusetts 2022 esta página.
Habían pasado tres años desde que organizaron el último WRNR de Arizona para las voluntarias Kate Krietor y Julie Barry. Debido a esto, ambos estaban encantados de traer este evento de vuelta a Phoenix en 2022. El sábado 29 de octubre, más de 60 personas se presentaron en Steele Indian School Park para ayudar a recaudar fondos y crear conciencia sobre la comunidad de trastornos neuroinmunitarios raros. El evento tuvo algo para todos: un concurso de disfraces para los niños, deliciosa comida y productos horneados caseros, un lugar para que las personas escribieran sus historias e incluso una sesión de cuentacuentos, donde varios miembros de la comunidad compartieron sus historias de diagnóstico y los caminos que recorrieron. han viajado para llegar a donde están ahora.
Nuestro orador invitado fue barby inglés, autor y compañero paciente de enfermedades raras. Barby compartió su viaje con una enfermedad rara, alentando a aquellos que han sido diagnosticados a seguir luchando y defendiéndose a sí mismos.
“¡Fue genial ver las caras sonrientes de todos después de 3 largos años! Kate y Julie hicieron un trabajo fantástico organizando el evento. Pasamos un tiempo maravilloso poniéndonos al día con viejos amigos e incluso conocimos a un paciente recién diagnosticado. Creo que de eso se trata participar en WRNR”.
-Gail Buch, voluntaria y participante de AZ WRNR
El Arizona WRNR fue un gran éxito, recaudando más de $ 11,700. Estamos increíblemente agradecidos con Kate y Julie y el resto de los voluntarios que ayudaron a hacer de este maravilloso evento una verdadera experiencia para los miembros de nuestra comunidad. Vea fotos del evento y descubra más sobre los patrocinadores del WRNR de Arizona 2022 haga clic aquí
Momentos como estos, donde los asistentes anteriores se abrazan, familias enteras se presentan para apoyar a un solo miembro de la familia y se cruzan las fronteras estatales durante una tarde para crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros, son momentos que vale la pena celebrar. Con 2023 a la vuelta de la esquina, esperamos los momentos en que podamos reunirnos y celebrar como comunidad una vez más. Somos más fuertes juntos.
