Cómo usar las redes sociales para ayudar a hacer crecer su comunidad

Encontrar apoyo y personas en quienes apoyarse puede ser increíblemente importante para mejorar la calidad de vida de alguien con un trastorno neuroinmune raro. Si acaba de recibir un diagnóstico, es un compañero de atención o alguien que recién comienza a diversificarse, las redes sociales pueden ser de gran ayuda para construir ese sistema de apoyo necesario.

Si bien puede ser una excelente manera de obtener apoyo mental y emocional adicional de otras personas que están pasando por lo mismo que tú, tLa información y las personas que se encuentran en las redes sociales no deben reemplazar el consejo médico profesional.. Al elegir cuentas o páginas para seguir, asegúrese de examinar la información que se comparte y verifique sus fuentes. 

“A menudo, escuchamos de los miembros de nuestra comunidad que simplemente hablar con alguien que entiende su experiencia hace una gran diferencia. Ser capaz de hablar con otra persona que simplemente 'lo entiende' es muy afirmativo y alentador. Tener un diagnóstico raro significa que es posible que nunca conozca a alguien en su pueblo o ciudad, pero gracias a la tecnología, hay formas de conocer a otras personas y encontrar relaciones sin importar dónde se encuentre. En SRNA, trabajamos para conocer a nuestra comunidad donde se encuentran y ofrecer apoyo, ya sea que alguien prefiera reunirse en línea o en persona, en grupo o uno a uno, en las redes sociales o por correo electrónico, estamos aquí con el la información y el apoyo más actualizados.” – Lydia Dubose, Gerente de Participación Comunitaria de SRNA

Estadísticas 

¿Cuáles son los hechos? Según el Informe de Panorama Global Digital 2022, Había 4.62 millones de usuarios activos de redes sociales en todo el mundo a principios de este año. Eso es más de la mitad de la población mundial. El informe también señaló que este número es un Aumento del% 10.1 en usuarios en el último año. 

Si es padre o cuidador de un niño con un trastorno neuroinmune raro, existen muchas estadísticas y datos sobre la juventud y las redes sociales. en un encuesta conducido por el Revolución juvenil rara y la comunidad TREND, les hicieron a los jóvenes participantes las siguientes preguntas: ¿Qué plataformas de redes sociales usa más para aprender y conversar sobre su condición? ¿Qué plataformas de redes sociales utiliza para interactuar con otras personas que viven con una enfermedad rara? Descubrieron que en el grupo de edad de 13 a 17 años, Facebook e Instagram eran su método preferido de comunicación. Sin embargo, no suelen usar las redes sociales para conversar o aprender sobre su condición. Con los adultos, encontraron que para el grupo de 25 años o más, las plataformas líderes seguían siendo Facebook e Instagram. Sin embargo, la diferencia fue que los adultos fueron el único grupo que informó que también interactuaban con otros a través de blogs. 

Plataformas 

En diciembre de 2021, TikTok superó a Google como el dominio web más popular del mundo. ¿Qué nos dice esta información? Nos dice que el panorama de las redes sociales está cambiando. Si tiene un trastorno neuroinmune raro o cuida a alguien que lo tiene, considere buscar usuarios y videos relacionados con ese trastorno. Palabras clave como "#transversemyelitis", "#ademawareness" y "#neuromyelitisoptica" son solo algunos ejemplos de cómo puede comenzar.

Facebook es otra gran manera de conocer gente y construir relaciones. Puede utilizar su función de grupo y busca uno que se alinee con tus intereses o desorden. Si no ves uno que te emocione, ¡no tengas miedo de comenzar el tuyo propio! La plataforma también le permite buscar eventos, ya sea en su área o en línea. 

Tanto Twitter como Instagram tienen una excelente función de "búsqueda de hashtag". Similar a TikTok, solo busque por su interés o trastorno y obtendrá todas las publicaciones disponibles con el hashtag incluido. Es una excelente manera de encontrar y seguir cuentas relevantes para sus experiencias. 

“Las redes sociales no son lo mío” 

¡Y no tiene por qué serlo! Entendemos que no todos están en las redes sociales o incluso quieren estarlo. Si las redes sociales no son lo tuyo, aquí hay algunos consejos para crear una comunidad sin saltar a una de las plataformas: 

• Regístrese para recibir boletines. Si eres parte de una organización o has estado tratando de mantenerte al día con una que te gusta, ¡considera suscribirte a cualquier boletín o serie de correos electrónicos que puedan tener! La mayoría de las organizaciones incluyen las últimas noticias, recursos y próximos eventos en estos. Este es un gran primer paso para abrir la puerta a una nueva comunidad. Si cambia de opinión, siempre puede hacer clic en el botón para darse de baja. 
• Asistir a un evento presencial o virtual. No hay nada mejor que conectarse cara a cara. Aprovecha internet y mira qué eventos te pueden interesar. Si no puedes asistir en persona, ¡intenta unirte a uno virtual! Nunca sabes con quién te vas a encontrar. Puedes ver nuestro Eventos haga clic aquí
• Iniciar un chat de grupo. Tal vez ya hayas conocido a algunas personas con las que te gustaría mantenerte en contacto. Iniciar un chat grupal para fomentar la conversación, intercambiar consejos y ofrecer apoyo es otra excelente manera de ayudar a construir una comunidad sin estar en las redes sociales. Una aplicación que es conocida por sus excelentes chats grupales es Whatsapp. 
• Regístrese en nuestro programa Peer Connect. Si desea comenzar a conectarse 1: 1 con alguien, nuestro Programa de conexión entre pares es perfecto para ti