En conversación: la perspectiva de los padres sobre MFA

¿Cuál es su conexión con MFA?

A nuestra hija, Opal Rose, le diagnosticaron MFA a los 4 meses de edad en marzo de 2019. El diagnóstico cambió nuestras vidas. Nunca habíamos oído hablar de MFA antes de su diagnóstico y ha sido una experiencia de aprendizaje desde ese día. Cada temporada con MFA presenta nuevos desafíos y cosas a considerar. Tres años y medio después del diagnóstico, y sigue siendo una experiencia de aprendizaje.

¿Qué ha sido difícil en su experiencia con MFA?

Intentar comprender un diagnóstico del que nunca habíamos oído hablar antes y aceptar cuánto ha afectado y afectará este diagnóstico la vida de nuestra hija (y la de la familia). Ver a nuestra hija sufrir al principio y, durante un tiempo, luchar por su vida fue insoportable. Aunque Opal se ha recuperado bien, todavía enfrenta problemas de movilidad extremos debido a MFA. Como su madre, verla enfrentar limitaciones, como no poder jugar en el patio de recreo o correr y jugar afuera, puede ser desgarrador.

¿Qué has aprendido sobre ti a lo largo de este proceso?

He aprendido que soy mucho más fuerte y más capaz de lo que creía. Inicialmente, MFA ponía en peligro la vida de nuestra (en ese momento) hija de cuatro meses. En los últimos tres años desde el diagnóstico, me he sentido como enfermera, terapeuta, investigadora, especialista en seguros y, lo que es más importante, como la defensora número uno de mi hija. En nuestros momentos de mayor cansancio, rendirse nunca ha sido una opción. Simplemente seguimos adelante en el mejor interés de nuestra hija.

¿Quién te ha apoyado en este viaje de MFA?

Muchas personas nos han apoyado, animado y amado en este viaje tan difícil. abuela, tía y otros preciosos miembros de la familia; nuestra maravillosa familia de la iglesia; y tanta gente de nuestra comunidad. También hemos tenido mucho apoyo y amor de extraños en todo el país (y el mundo) que se han interesado en nuestra hija y su viaje. Esta ha sido una parte hermosa de un viaje muy difícil.

¿Qué desafíos ha enfrentado a lo largo de su viaje con MFA?

Ha habido tantos desafíos de diversos grados. Debido a que la MFA es tan rara y desconocida, ha habido muchos desafíos relacionados con la obtención de aprobaciones de seguros, la necesidad de superar obstáculos adicionales con cartas de necesidad médica, evaluaciones de rutina y más. Hemos tenido que compartir su viaje a menudo con médicos, terapeutas, compañías de seguros y otros para brindarle la atención y los recursos adecuados que necesita. Además, uno de nuestros desafíos, a medida que ha crecido, es cómo ayudarla a integrarse a la vida con sus compañeros y otras personas en diferentes entornos. Inicialmente, con una traqueostomía, el cuidado en sí era un gran desafío, exigente y agotador. Y tratar de ayudar a su hermano y hermana a aprender cómo tener conversaciones con sus compañeros y otras personas sobre el diagnóstico de su hermana y cómo ha afectado la vida y las habilidades de su hermana ha sido un proceso desafiante.

¿Hay algo que te anime?

Cómo Dios ha usado el amor, las oraciones y el apoyo de tantas personas para animarnos en este camino. Nuestros corazones han cambiado para siempre por la amabilidad y generosidad de las personas, tanto conocidas como desconocidas. En una temporada muy difícil en la vida, sé que no nos habría ido tan bien sin este tipo de comunidad y apoyo. Y lo que es más importante, nos alientan las mejoras que sigue realizando, sin importar cuán grandes o pequeñas sean. Hemos aprendido a celebrar tantas cosas que antes dábamos por sentadas. Ahora contamos nuestras bendiciones de una manera completamente nueva (y mucho más humilde).