En conversación: la perspectiva de mis padres sobre NMOSD

¿Cuáles fueron sus pensamientos cuando comencé a tener síntomas?

PAPÁ: Sabíamos que te pasaba algo. Pasamos por todos los canales correctos, pero no obtuvimos muchas respuestas, y lo que obtuvimos de la cadena normal de médicos fue de todo, desde "dolores de crecimiento" hasta "no sabemos qué es". ” Fue frustrante tratar de encontrar a alguien que aceptara su caso.

¿Cuáles fueron sus pensamientos una vez que me diagnosticaron? ¿Estabas nervioso una vez que tuvimos una "palabra" de lo que estaba sucediendo?

PAPÁ: Estaba muy emocionado, ya sabes, tu punción lumbar volvió y no tenías esclerosis múltiple. (Esclerosis múltiple) pero luego dicen: "Oye, ella tiene esta cosa". Y entonces, cuanto más lo miramos, fue como, oh wow, esto no es genial. Cuando la Fundación Make-A-Wish vino a hablar con nosotros, realmente me impactó. Comprendí entonces que la muerte era posible.

¿Cuándo se acercó a ustedes la organización Make-A-Wish?

PAPÁ: Estabas en el hospital. Ya habíamos estado allí, no sé, probablemente diez días. Las cosas no iban bien. Probablemente era un mal momento para que hicieran eso, era mucho para procesar.

¿Y cuáles son tus pensamientos ahora, sobre dónde estoy?

PAPÁ: Creo que una vez que te pusimos en tratamiento y encontramos la cadencia adecuada para ti, has disfrutado de un período de gran estabilidad. Creo que la primera vez que fuimos al campamento con SRNA, vi a muchos niños que se vieron gravemente afectados, y en ese momento estaba mayormente agradecido. Me dolió por ti, que habías perdido la vista, que tenías problemas de dolor crónico y las cosas con las que vives todos los días, pero estaba agradecido de que ahí fue donde se detuvo, para ti, en cuanto a la progresión.

¿Qué hay de ti, mamá? ¿Cómo te sentiste antes de que me diagnosticaran?

MAMÁ: Estaba muy estresada por todo. Estaba escribiendo tus síntomas en la computadora, pensando en mis propias enfermedades para ti. Porque sabía que algo estaba pasando y estaba muy frustrado con los médicos. Fuimos a todos los de la práctica local y médicos gastrointestinales.

PAPÁ: Había muchas cosas que no sabíamos sobre el sistema médico. Pensamos que un médico sería tan bueno como otro. Pero ese no es realmente el caso.

MAMÁ: Estaba tratando con médicos que no eran agradables. Hasta el punto de que me trataban como si estuviera loco. Eso fue muy, muy difícil porque sabía absolutamente, al 100% en mi corazón y en mi mente que algo andaba mal, pero actuaron como si estuviera loco.

Cuando en realidad tenía un nombre, ¿cuáles eran tus pensamientos?

MAMÁ: Suena muy triste decir esto, pero fue un alivio saber que finalmente nos podían llevar. en serio y finalmente conseguiríamos que algunas personas nos ayudaran. La gente estaba interesada porque era raro. Alivio, pero también mucha tristeza. Cuando nos dijeron tu diagnóstico, en esa habitación, y estabas sentado afuera en el pasillo, fue horrible. Fue como una experiencia fuera del cuerpo. Recuerdo haber pensado: "Esto no está sucediendo realmente". Fue horrible. Y para ir a casa, buscar en Google todo el material y averiguar los resultados de las cosas porque incluso el neurólogo no sabía mucho al respecto. Tuvimos que buscar todo el material nosotros mismos. Me alegro de que supiera enviar tu prueba a Mayo Clinic. Solo unos años antes de que te diagnosticaran fue cuando descubrieron ese anticuerpo.

¿Cuáles son tus pensamientos acerca de ahora? ¿Cómo te sientes acerca de todo esto?

MAMÁ: Como dijo tu papá, todavía me siento frustrado por las cosas que tienes que pasar, el dolor, todas las cosas de los ojos, incluso cuando golpeas la acera con el lado derecho del auto y me llamas llorando, molesto ese ser ciego en su ojo derecho aún puede socavarlo. Me siento mal de que eso todavía esté sucediendo. Pero, por otro lado, estoy muy agradecido de que haya un alto en la progresión, un alto de día y noche.

Puedo sobrevivir a los inconvenientes menores que vienen con ser ciego.

MAMÁ: Lo estás haciendo muy bien. Entonces, ¿cómo me siento ahora? Siento que somos uno de los afortunados.

Después de que me enfermé, ¿cuál se convirtió en tu principal prioridad? ¿Cuáles eran las cosas que importaban antes y cuáles eran las cosas que importaban entonces?

MAMÁ: 100% lo que cambió para nosotros fue el tiempo de calidad con la familia. El viaje Make-A-Wish, que Fue incómodo de aceptar y recibir, porque realmente cimentó en nuestras mentes que estabas realmente enfermo, también era una promesa de tiempo en familia. En ese momento decidimos que no importaba el costo, íbamos a tener un buen tiempo familiar y vacaciones de calidad a partir de ese momento. Así que eso cambió. Estábamos decididos a tomar vacaciones.

¿Cómo lidiaron con las facturas del hospital, pero también priorizando las vacaciones y el tiempo juntos?

PAPÁ: Bueno, realmente tuvimos que cambiar nuestra forma de pensar. Cuando tienes una enfermedad crónica, siempre tienes facturas médicas. Podría pagarlos todos, luego el próximo mes, todavía tengo facturas médicas. Entonces, cuando está más allá de lo que razonablemente puede pagar, debe llegar a un punto en el que diga "Puedo darle lo que puedo darle". Al principio, no era raro que me llegaran facturas de diez lugares diferentes: especialistas, neurólogos, el oftalmólogo. Mantener el seguro resuelto y la facturación resuelta es muy frustrante. Hay mucha emoción adjunta también. Al principio, era un montón de cosas de diagnóstico, y sentí que "estoy pagando todo esto, pero ni siquiera me estás dando respuestas". Y creo que en parte, cuando nos dimos cuenta de que es posible que no puedas ver, hubo una urgencia para mí, de mostrarte todas las cosas hermosas que pudiera. Para llevarte a lugares, para que tengas grandes experiencias. Ya sabes, lo que sea necesario. Así que eso es lo que hicimos. Tenía un trabajo en el que realmente no me gustaba trabajar como gerente de Walmart, por lo que podíamos tener cierta estabilidad, para que no hubiera cambios de médicos o de seguro. ¿Tiene sentido?

Sí, eso tiene mucho sentido.

MAMÁ: El dinero realmente ya no importaba. No me importa si tenemos que pedir un préstamo, siempre y cuando te cuidaran, eso ya no era una gran preocupación. La escolarización, incluso. Honestamente, ¿importaba más? No. Quiero decir, por supuesto que queríamos que fueras inteligente, pero en ese momento pensamos que podrías morir (nota: en ese momento, los resultados de búsqueda de NMOSD sugerían solo un número limitado de años de vida), así que al diablo con ese ruido. Lo que importa es una vida plena. Trabajamos la escuela alrededor de la vida, no la vida alrededor de la escuela. Cuando un niño es pequeño, la escuela es la prioridad, y ya no lo era.

PAPÁ: Fue mucho mantener el ánimo en alto y mantener el ánimo de mamá en alto. Asegurarse de que siempre haya algo que esperar. Mi carrera ya no importaba. Estaba en el trabajo, pero mi corazón estaba en casa con ustedes.

MAMÁ: Lo mismo conmigo. Cuando te enfermaste, se suponía que tenía que hacer un pastel de bodas esa semana. Tuve que cancelar. No iba a dejarte en el hospital para ir a hacer un pastel de bodas.

¿Sientes que has perdido tus sueños?

MAMÁ: No, lo más importante en ese momento no era ese trabajo. no perdí mi

sueños.

PAPÁ: Pasé mis treintas en Walmart. Es lo que necesitábamos en ese momento. Ingreso estable. Estable seguros.

¿Alguna vez experimentó la fatiga del cuidador? ¿Cómo fue eso para usted?

MAMÁ: No era tanto el cansancio del cuidador, era más como un duelo, como un duelo de “muerte inminente”, duelo por algo que aún no ha sucedido. Recuerdo pasar por First Assembly of God, esa pequeña iglesia en la esquina, y tenía reuniones de duelo una vez a la semana. Pero estoy en el mundo intermedio, donde mi hijo no ha muerto pero ya estoy de duelo. No hay lugar para mí porque ¿quién más está experimentando esto?

PAPÁ: Realmente te aísla de las relaciones porque es todo en lo que piensas y hablas, y cuando te juntas con amigos, piensan que lo correcto es preguntarte sobre eso, así que terminas hablando más sobre eso. Cuando en realidad, solo quería no hablar de eso por una noche. Fue difícil para mí lograr que tu madre se apartara de tu lado e hiciera algo que fuera bueno para ella. Ella te ama tan apasionadamente, pero a veces no es para su beneficio. También era difícil para nosotros ir a la iglesia porque querían orar por nosotros todas las semanas.

MAMÁ: Tal vez también intuimos también, que no era beneficioso para nosotros como familia, todas las preguntas, siempre planteándolo. Incluso todas las oraciones. Sé que tuviste momentos de decepción cuando se trata de la oración. En general, era demasiado diminuto. Seguía pinchando algo que estaba tan crudo.

PAPÁ: No hay respuestas, ¿sabes? No hay respuestas, y sientes que te deben respuestas, y simplemente no funciona así.

MAMÁ: Exacto. Somos el intermedio. La gente que nos rodeaba quería un final feliz, como "Oh, ella hizo este tratamiento y ahora está mejor". Y no teníamos eso para nadie, no podíamos dárselo a nadie. Teníamos este sentimiento de fatalidad inminente, y no sabíamos cómo no sentirnos así.

¿Porque no puedes marcarlo como "remisión"?

MAMÁ: No puedes marcarlo como remisión, no puedes decir “¡el tratamiento está hecho!”

Siempre recuerdo que la gente me preguntaba: "¿Cuántas rondas más de tratamiento necesitas?" pero no es una cantidad fija.

MAMÁ: Exacto. Era muy difícil tratar con la gente en ese momento. Realmente disfrutamos ir a cosas como cosas de Guthy-Jackson, y el campamento de SRNA, para conocer a otras personas que estaban en el medio, sin terminar, sin saber cómo iban a ir las cosas.

PAPÁ: Sentí que aprendí la respuesta adecuada para las cosas. Cuando otros preguntan: “Oye, ¿cómo estás? ¿cosas?" su intención es expresar que se preocupan por usted y su familia. La Apropiada La respuesta fue “Aquí hay algunas cosas buenas que sucedieron últimamente. Esto es lo que estamos esperando”, y para dejarlo así.

Realmente no están tratando de preguntar sobre el alcance total de esto.

PAPÁ: Y sus ojos simplemente se ponen vidriosos.

MAMÁ: Y no nos sentó bien descargar.

Realmente no te sientes escuchado.

PAPÁ: La gente realmente no tiene un marco de referencia, dicen "¿Cómo está el cáncer de tu hija?" y eres como...

Canceroso. (Todos se ríen.)

MAMÁ: A veces nos dejamos llevar.

PAPÁ: Y nosotros decíamos, “Ella está bien. Tiene más días buenos que malos”.

¿Qué le ayudó a combatir la fatiga o desesperación del cuidador que experimentó?

MAMÁ: Tiempo. Cuanto más tiempo pasó sin que tuvieras más brotes, eso fue lo que me tomó para no tener más fatiga y depresión. Para no llevar esa carga.

PAPÁ: Tuvimos que tomar futuros posibles para ti y simplemente establecerlos. Va a ser lo que sea que va a ser. Elegimos vivir el momento. Soy un planificador por naturaleza, por lo que fue difícil para mí no pensar en esas cosas y solo pensar en el día de hoy. Pero una vez que lo normal se redefinió para nosotros, obtuvimos una gran estabilidad y comenzamos a ver que estabas actuando como un niño normal en su mayor parte. Tenías algunas cosas con las que tenías que lidiar, pero te adaptaste a ellas. Reíste y reíste, leíste libros y jugaste videojuegos.

MAMÁ: Todavía atrevida.

PAPÁ: Todavía atrevido, como tu mamá.

MAMÁ: Yo creo que eso nos ayudó porque si teníamos algún cansancio era porque no sentíamos esperanza. Cuando volvió la esperanza, la fatiga no era un problema. Podríamos hacer cualquier cosa.

Solo teniendo en cuenta a las personas que actualmente experimentan fatiga, aquellas que están en medio de la batalla, ¿tiene algún consejo para las personas recién diagnosticadas o con una recaída y las personas que las atienden?

MOM: Cada caso es diferente y cada caso tiene resultados diferentes. Hay tiempo, pero también hay una necesidad de conciliar lo que había imaginado para ti con la realidad de cómo terminó hasta estar. Es como bajar el listón. "¿Se graduará de la escuela secundaria?" No sé. Me imaginé que siempre lo haría, lo vi en mi mente. Para poder operarme, bajé la barra.

PAPÁ: Es como sacrificar tus expectativas.

MAMÁ: Puse el listón tan bajo que cualquier bonificación fue genial. Tenerte bastante recaído libre después de todos los brotes continuos, especialmente en el primer año, el listón se puso tan bajo después de eso punto. Estábamos listos para ir al hospital en cualquier momento. Incluso recuerdo traer mi café. fabricante una vez. Yo estaba como, “Estamos listos, ¡vamos! Mientras tenga mi cafetera”. yo no estaba incluso eso molesto más. Lo reconciliamos en el punto más bajo que pudimos, y cualquier cosa por encima de eso fue simplemente maravilloso.

PAPÁ: Creo que permanecer unidos, cuidarnos unos a otros pero aún así darnos espacio. Cariñoso unos a otros, y extendiendo la gracia.

MAMÁ: Yo diría, papá es diferente a mí, pero yo tenía que saber todo sobre la enfermedad. Es como un monstruo en la oscuridad, pero si sé todo sobre el monstruo, no es más largo como aterrador. Empecé a conocer las señales de lo que es una llamarada, lo que es una pseudollamarada. Conocía las reglas. Y esto me ayudó a no estar en modo estrés todo el tiempo. para hacer frente Conozco al monstruo, y si lo conozco, puedo manejarlo.

Recuerdo simplemente trazar la ruta desde nuestra casa hasta el hospital. Podría trazar la ruta en mi mente todas las noches, pensando “aquí es donde iremos si me quedo ciego de nuevo. Esta es la ruta que tomamos. Seríamos lo suficientemente rápidos. Seríamos lo suficientemente rápidos para recibir tratamiento. Seríamos lo suficientemente rápidos”, solo una y otra vez.

MOM: Teníamos herramientas, básicamente. Así que no siempre vivimos con miedo.