¡Junio es el mes de la concientización sobre la MT!
Mañana marca el comienzo de ¡Mes de concientización sobre la mielitis transversa! A lo largo del mes de junio, destacaremos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con TM, compartiremos información sobre el trastorno y lo invitaremos a una Evento virtual de concientización de TM. Es importante difundir el conocimiento de la MT para ayudar a lograr diagnósticos más rápidos, terapias más efectivas y una mejor comprensión.
La mielitis se traduce aproximadamente como "inflamación de la médula espinal", que puede ser el resultado de una infección o una causa inflamatoria. Se adoptó el término mielitis transversa (TM) para describir la inflamación de la médula espinal debido a una respuesta inmunitaria mal dirigida, lo que resulta en diversos grados de debilidad, alteraciones sensoriales y disfunción autonómica (la parte del sistema nervioso que controla la actividad involuntaria, como como el corazón, la respiración, el aparato digestivo y los reflejos). Los informes que describen la TM se remontan a la década de 1880, pero el primer uso conocido de "mielitis transversa" data de 1931, cuando se utilizó para describir cambios inflamatorios en el plano anatómico "transversal" observado en la autopsia. El Grupo de Trabajo del Consorcio de Mielitis Transversa proporcionó un marco para delinear la MT de los trastornos no inflamatorios de la médula espinal en 2002. Puede leer más sobre la MT visitando nuestro página de información y nuestro Biblioteca de recursos.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con TM que compartan cómo les ha impactado su diagnóstico, qué desafíos han enfrentado y cómo se sienten alentados o apoyados. Puedes leer algunas de sus respuestas a continuación.
"Algunas dificultades que tuve al principio incluyeron los abrumadores sentimientos de "¿volveré a sentirme o volveré a ser normal?" También cómo navegar y aprender sobre este raro trastorno neuroinmune y cómo ayudar a mi cuerpo a pasar por algunos cambios locos. Perdí todas las funciones de la vejiga y del intestino y apenas podía caminar. Estaba tan asustado desde el principio y todo en la vida tuvo que quedar en suspenso hasta que pudiera enfrentarme mental y físicamente a mejorar. He aprendido que rodearse de personas cariñosas y solidarias es clave y mantener una actitud positiva tanto como sea posible. También está bien darse permiso en pequeñas dosis para sentir ira, frustración, tristeza, miedo e incertidumbre.” – Mensajero de Carol
"Solo tengo capacidad parcial desde el cuello hacia abajo. No puede caminar sin ayuda. Limitado control motor fino en mis manos. Dolor constante, espasticidad y fatiga. La mayoría de las cosas que amaba hacer no están disponibles para mí ahora. Pero amo mi vida. Mi esposa ha sido un gran apoyo. Tengo la suerte de que mi personalidad se inclina hacia la gratitud en lugar de la desesperación. Tal como estoy conectado.”-Scott Plutchak
"He progresado mucho a lo largo de los años, pero la lucha es muy real a diario. Lucho contra la depresión, el dolor y, en general, simplemente acepto vivir la vida con una discapacidad. He aprendido a manejar la disfunción vesical severa y el entumecimiento en mis extremidades inferiores derechas. Tengo una función muy limitada de los dedos de mis pies y camino con un pie caído. Llevo un dispositivo AFO (ortesis de tobillo y pie) en la pierna derecha. A pesar de estos grandes cambios en mi vida, he seguido avanzando. Sigo orando por una recuperación total, sin importar cuál sea o parezca el panorama.”-Cicely Anderson
"Al principio, no podía moverme del pecho hacia abajo. Después de la plasmaféresis y los esteroides intravenosos, comencé a moverme y tuve que aprender a caminar nuevamente. Por suerte para mí, tenía un equipo increíble en el hospital de rehabilitación y salí de allí con mi andador. Más terapia me llevó a solo un bastón. Después de 4 años, ahí es donde estoy ahora. Leer historias de otros guerreros de TM es una de mis actividades favoritas. ¡Me encanta ver sus viajes y lo lejos que han llegado! ¡¡Podemos hacer cualquier cosa si nos lo proponemos!!”-Chery Begin
"Todo lo que hice fue doloroso y me dijeron que me recuperaría en un par de meses. Meses después, cuando tuve que obtener mis archivos del hospital, me enteré de mi diagnóstico. Estaba muy asustada por la falta de comunicación con los médicos. Hice una cita con un especialista en neurología. Aprendí los hechos sobre TM Eso fue hace casi cinco años y todavía estoy parcialmente paralizado. Tengo días buenos y tengo días malos. Estaba muy deprimido y finalmente decidí convertir los limones en limonada. En el verano de 2020, recibí mi certificación como instructora profesional de ejercicios acuáticos. Es el trabajo más gratificante que cualquiera pueda imaginar y me encanta lo que hago. Sí. Me canso de enseñar desde el deck, y las clases consecutivas pueden ser agotadoras, pero no lo cambiaría por nada. Muchas personas me dicen cuánto han mejorado sus vidas y cuánto mejor se sienten.”-Gordon Rey
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