Aprendiendo a lidiar con el duelo después de perder a un ser querido por ADEM
Por Chris Lopardi
El duelo a menudo puede hacerte sentir como si te estuvieras ahogando en el océano. Me sentí así en mayo de 2020 después de perder a mi hijo de 7 años, Mason, por encefalomielitis diseminada aguda (ADEM). Al principio, se siente como si estuvieras en una pequeña balsa en medio del océano, y de repente te golpea un huracán. Hay tristeza, lágrimas, ira, arrepentimiento y, lo peor de todo, no hay esperanza para el futuro. Estábamos nerviosos cuando supimos por primera vez que los síntomas que Mason experimentaba eran causados por ADEM, pero teníamos la esperanza de que lo superaría y que la vida continuaría como muchas otras enfermedades que padecen los niños. Unos días después del diagnóstico de Mason, nos enteramos de que no mejoraba y, al tercer día, perdió todas las funciones cerebrales. En ese momento, la vida como la conocía había terminado. La pérdida de un hijo trae tanto dolor y tristeza que puede llevarte al borde de la locura. Nada tenía sentido y seguir adelante parecía imposible. Dos años después, estoy aquí para decirles que es posible avanzar, pero lleva tiempo y sigue siendo difícil.
Después de que Mason se fue al cielo, que es como nos gusta decirlo en nuestra casa, fue como si nuestra familia tuviera que empezar de nuevo. No tienes idea de cuánto encaja una persona en el rompecabezas de tu vida hasta que esa pieza falta para siempre. Las luchas de lidiar con mi propio dolor, mi esposa lidiando con su dolor y mis otros hijos lidiando con los de ellos llevaron a nuestra familia al borde del desastre. Mientras luchábamos por mantener unida a nuestra familia y aprender nuestra nueva vida sin Mason, el huracán se sintió tan fuerte como el día en que mi esposa y yo tuvimos a Mason en nuestros brazos mientras se iba al cielo.
Entonces, ¿cómo di el salto para comenzar a avanzar? Esto va a ser diferente para todos los que lidian con el duelo. En primer lugar, sabía que mi hijo no querría que viviera el resto de mi vida en completa miseria. Sabía que iba a hacer algo positivo de lo peor de mi vida. Mi esposa y yo decidimos iniciar una organización sin fines de lucro en honor de Mason. Siempre fui una persona a la que le encantaba correr, y Mason también. Empecé a correr después de la muerte de Mason, y dedicaba cada carrera a su honor publicándola en las redes sociales con una foto de un recuerdo. Así es como comenzó la Fundación Miles for Mason Memorial. La fundación aún se encuentra en las primeras etapas, pero muchos de los documentos legales están completos. Ahora, solo estamos esperando la aprobación federal. Nuestro objetivo es hacer que la concientización y los estudios de ADEM sean tan importantes como la concientización y los estudios sobre el cáncer. Por supuesto, tenemos un largo camino por recorrer, pero queremos evitar que ADEM perjudique a otros en el futuro.
Hay mucho más que se puede decir sobre el duelo y la pérdida, pero puede haber una luz para seguir adelante. Nunca dejaré de estar triste por perder a Mason, ni volveré a sentir lo mismo que antes. Tengo otros tres hijos que me necesitan. No puedo vivir mi vida en completa tristeza para siempre, ni quiero hacerlo. Dicen que el tiempo cura todas las heridas, y aunque creo que esta es una herida que nunca sanará, puedo decir que el tiempo alivia el dolor. Busqué ayuda de expertos en salud mental, me fijé metas positivas para el futuro y volví a priorizar la vida en general. Extraño a mi hijo y espero que esté orgulloso de lo que estamos haciendo por él en su honor. Con suerte, Miles for Mason Memorial Foundation y SRNA pueden trabajar juntos para poner fin a las dificultades y la tristeza que ADEM trae a este mundo.
