¡Mirando hacia atrás en el Mes de Concientización de ADEM!
En mayo, SRNA trajo de vuelta el Mes de Concientización de ADEM para crear conciencia y apoyo para las personas afectadas por la Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM). La ADEM es una rara enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. Se cree que ADEM es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error su propio tejido cerebral. Se cree que se desencadena por un estímulo ambiental (en respuesta a una infección, o mucho menos probable, a una vacunación) en personas que son genéticamente susceptibles. A lo largo del año, creamos conciencia para mejorar el diagnóstico, las opciones de tratamiento y la calidad de vida de todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.
Comenzamos el Mes de Concientización de ADEM con un evento internacional en línea de dos días llamado ADEM Juntos. El evento reunió a personas, familias y defensores de ADEM durante dos días de educación, apoyo y comunidad. Los participantes repasaron las sesiones educativas de la 2022 Pre-RNDS con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy sobre cómo los sistemas nervioso e inmunológico se relacionan con trastornos neuroinmunes raros. Las sesiones en vivo incluyeron: una conversación comunitaria con el Millas para la Fundación Mason Memorial, una conversación comunitaria con The MOG Project, una presentación de Lisa Jones de Alexion AstraZeneca Rare Disease sobre "Prioritizing You" con un enfoque en la salud mental para las personas diagnosticadas y sus cuidadores, una mesa redonda comunitaria de personas diagnosticadas con ADEM que comparten sus experiencias, y una sesión especial de Ask the Experts: Live con la Dra. Linda Nguyen, becaria de neuroinmunología en UT Southwestern Medical Center. Los asistentes también aprendieron sobre ADEM y trastornos neuroinmunes raros, incluida una descripción general de ADEM, experiencias pediátricas y cómo formar un equipo de atención médica.
Otras actividades de SRNA en mayo incluidas en línea grupo de apoyo reuniones para aquellos diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Además, llevamos a cabo grupos de apoyo específicos para adolescentes diagnosticados con estos trastornos, una reunión de apoyo en español y una sesión especial sobre las relaciones con nuestro grupo de adultos jóvenes. También hubo una sesión de chat comunitario y atención plena en línea dirigida por Megan Weigel, enfermera practicante y autora del bestseller “Today Mantras with Megan”. Megan discutió la importancia de la atención plena y guió a los participantes a través de un ejercicio de atención plena de 15 minutos.
La Gerente de Comunicación y Compromiso de SRNA, Skye Corken, asistió al NORD Living Rare Forum en Washington DC. El foro tuvo una variedad de paneles y sesiones de trabajo disponibles para los asistentes, que incluyeron Enfermedades raras en la edad adulta, Cómo participar en la investigación de enfermedades raras y Planificación familiar y toma de decisiones.
La comunidad de SRNA compartió varias historias poderosas durante el mes, incluidas dos Este soy yo historias de Sal y Adam. Sal compartió su historia y alentó a otros con ADEM a nunca darse por vencidos. En su historia, Adam compartió: "Estoy agradecido y me encantaría ser un recurso para que las personas lo usen como motivación para tratar con ADEM". Otros miembros de la comunidad también compartieron sus experiencias con ADEM. Tracy describió la experiencia de los efectos invisibles de ADEM y los desafíos que surgen cuando otros no entienden una discapacidad que no se puede ver. Chris, cofundador de la Fundación Miles For Mason Memorial, compartió la experiencia de su familia con dolor después de perder a un hijo a manos de ADEM. Estas historias destacan las experiencias únicas y los desafíos de vivir con ADEM y la resiliencia y determinación de aquellos afectados por ella.
Los socios y amigos de SRNA también participaron en el Mes de Concientización de ADEM. SRNA y The MOG Project organizaron una grabación en vivo de la última Podcast de la Academia ADEM con la oradora invitada Farrah J. Mateen, MD, PhD, Profesora Asociada de la Facultad de Medicina de Harvard en el Hospital General de Massachusetts. Miles for Mason Memorial Foundation organizó su 5k virtual anual en reconocimiento del #ADEMAwarenessMonth el 20 de mayo.
A medida que el Mes de Concientización de ADEM llega a su fin, celebramos el éxito de los esfuerzos colectivos realizados por la comunidad de trastornos neuroinmunes raros para crear conciencia y generar apoyo para las personas y familias afectadas por el trastorno. Esperamos que se una a medida que continuamos creando conciencia sobre ADEM y todos los trastornos neuroinmunes raros durante todo el año. Alentamos a todos a unirse a nosotros en este esfuerzo y ayudar a crear una comunidad más informada y solidaria para todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Juntos somos fuertes.
