¡Mirando hacia atrás en el mes de concientización sobre NMOSD!

En marzo, SRNA trajo de vuelta el Mes de Concientización sobre NMOSD para crear conciencia y apoyo para las personas afectadas por Trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD). NMOSD es un trastorno neuroinmune raro que afecta el sistema nervioso central, específicamente los nervios ópticos y la médula espinal. A lo largo del año, creamos conciencia para mejorar el diagnóstico, las opciones de tratamiento y la calidad de vida de todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.

Comenzamos el mes de concientización sobre NMOSD con un evento internacional en línea de dos días llamado NMOSD juntos. El evento reunió a personas, familias y defensores afectados por NMOSD durante dos días de educación, apoyo y comunidad. Los participantes repasaron las sesiones educativas de la 2022 Pre-RNDS con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy sobre cómo los sistemas nervioso e inmunológico se relacionan con trastornos neuroinmunes raros. Las sesiones en vivo incluyeron: una presentación de Crystal Brown de Alexion AstraZeneca Rare Disease sobre "Prioritizing You" con un enfoque en la salud mental para las personas diagnosticadas y sus cuidadores, una vista previa de podcast de una edición de Community Spotlight de ABC de NMOSD podcast con Melanie Flood, miembro de la comunidad, y una sesión especial Ask the Experts: Live con la Dra. Grace Gombolay, MD, de Emory University SOM y Children's Healthcare of Atlanta, y la ex becaria de SRNA, Dra. Elena Grebenciucova, MD, de Northwestern University, Feinberg Escuela de Medicina. Los asistentes también aprendieron cómo manejar problemas visuales y recibieron una descripción general de NMOSD, experiencias pediátricas, tolerancia y cómo formar un equipo de atención médica.

Otras actividades de SRNA en marzo incluidas en línea grupo de apoyo reuniones para aquellos diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM . Además, organizamos grupos de apoyo específicamente para padres y cuidadores de personas con estos trastornos, personas que viven en el Reino Unido en asociación con The TM Society y un grupo para personas que viven en Europa. También hubo una hora social en línea para adultos jóvenes con estos trastornos, creando un espacio en línea informal para la comunidad y discusiones sobre los desafíos únicos de vivir con estos trastornos raros durante las transiciones de la edad adulta joven.

La comunidad de SRNA compartió varias historias poderosas durante el mes, incluidas dos Este soy yo historias de Shekita y Gertrud. Shekita compartió su esperanza de que su historia pudiera ayudar a otros que están pasando por lo mismo, creyendo que colectivamente encontraremos una cura para NMOSD. Gertrud describió su viaje para obtener un diagnóstico definitivo y que muchas personas deben soportar múltiples diagnósticos erróneos antes de recibir la terapia adecuada. Otros miembros de la comunidad también compartieron sus experiencias con NMOSD. Iliana describió la dificultad de vivir con una enfermedad rara, pero destacó la importancia de crear conciencia sobre el NMOSD. Alexandra reflexionó sobre el desafío de aceptar sus limitaciones físicas, encontrando aliento en su capacidad para tomar decisiones confiables y con el apoyo de su médico. Deshon compartió su viaje de superación de sentimientos de derrota e impotencia después de su diagnóstico, y cómo ahora quiere ayudar a difundir la conciencia y dar esperanza a otras personas que pasan por experiencias similares. Estas historias destacan las experiencias únicas y los desafíos de vivir con NMOSD y la resiliencia y determinación de las personas afectadas por él. 

Los socios y simpatizantes de SRNA también participaron en el mes de concientización sobre NMOSD. La Fundación Caritativa Guthy-Jackson y La Fundación Sumaira sensibilizó organizando varios eventos para la comunidad. La Fundación benéfica Guthy-Jackson organizó una discusión con el Dr. Michael Yeaman sobre la tolerización, realizó una reunión familiar con NMOSD y varios grupos de apoyo comunitario. También lanzaron su nuevo Artistry iNMOción serie para adolescentes con seis grupos virtuales mensuales de arte y atención plena. Para ayudar a crear conciencia sobre NMOSD, la Fundación Sumaira iluminó varios lugares, incluidos los puentes Zakim y Longfellow en Boston y el Empire State Building en Nueva York. También compartieron un podcast con Leslie Horton, una entrenadora profesional de perros de servicio, para hablar sobre perros de servicio, protecciones legales, entrenamiento y conceptos erróneos comunes, y organizaron varios grupos de apoyo para la comunidad de NMOSD.

Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics y Genentech también crearon conciencia sobre NMOSD este mes a través de materiales educativos y eventos. Genentech compartió un Conversación de preguntas y respuestas presentando defensores de NMOSD compartiendo sus experiencias y destacando la importancia de la comunidad. Horizon Therapeutics colaboró ​​con SRNA, The Guthy-Jackson Charitable Foundation y The Sumaira Foundation para compartir historias inspiradoras de personas que viven con NMOSD a través de la NMOSD no me detendrá campaña. Esta campaña destaca las experiencias de los miembros de la comunidad, incluidos los miembros y voluntarios de SRNA Ireland Thomas y Doug Kirby. Horizon también lanzó un sitio web para quienes viven en Europa: NMOSD en foco. Alexion Pharmaceuticals está organizando una Di NO al NMOSD evento en persona y en línea el 30 de marzo, donde las personas con NMOSD, expertos médicos y organizaciones de defensa comparten cómo están diciendo NO a NMOSD todos los días.

A medida que el Mes de Concientización sobre NMOSD llega a su fin, celebramos el éxito de los esfuerzos colectivos realizados por la comunidad de trastornos neuroinmunes raros para crear conciencia y generar apoyo para las personas y familias afectadas por el trastorno. Esperamos que se una a medida que continuamos creando conciencia sobre NMOSD y todos los trastornos neuroinmunes raros durante todo el año. Alentamos a todos a unirse a nosotros en este esfuerzo y ayudar a crear una comunidad más informada y solidaria para todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Juntos somos fuertes.